Nipt testen

En alweer is de test in het nieuws: nu omdat aanstaande ouders (vaak met medeweten van artsen/verloskundigen hier) de NIPT-test in België laten doen, omdat het hier alleen mag als de moeder een verhoogd risico heeft, terwijl in België iedereen die zwanger is de test mag aten doen. In Denemarken heeft dat inmiddels geleid tot een beduidend lager aantal kinderen met Down Syndroom dat wordt geboren en in Nederland maakt men zich daar ook zorgen over. Vandaar de programma's op TV met mensen met Down, die gemaakt worden om te laten zien dat mensen met Down best veel kunnen, maar die dan ook weer een buitengewoon eenzijdig beeld geven (namelijk dat van de buitengewoon mondige persoon met Down die kan praten, lezen, schrijven, werken, relaties aangaan enz. lees daarover deze blog nog maar even: http://monicasmening.blogspot.nl/2014_03_01_archive.html ) waardoor het beeld ook weer vertroebeld wordt: want heus: zo zijn ze dan ook weet niet allemaal!

Als testen er zijn, vind ik dat elke vrouw dezelfde kansen moet krijgen om daar gebruik van te maken. Het mag niet zo zijn dat opleiding, financiën, afkomst daarin een rol spelen (al zal dat altijd deels wel zo zijn). Wat ik verder van testen vind, kun je lezen in mijn blog van (inmiddels) 13 jaar geleden. En nee, er is nog steeds niks nieuws onder zon...

http://www.nu.nl/algemeen/3655871/zwangere-vrouwen-kunnen-april-2014-nipt-test-doen.html

Ook niet met deze nieuwe nipt-test. Lees mijn blog van 12 (!) jaar geleden. Behalve dat we 12 jaar verder zijn, Merette niet meer op school zit en ik nu nog niet veel reacties heb gehoord van belangenverenigingen heb ik er niks aan toe te voegen…

Testen (2001)

Het Syndroom van Down is weer eens in het nieuws. De Gezondheidsraad gaat minister Borst adviseren elke zwangere vrouw een bloedtest aan te bieden.

Met deze bloedtest kan een verhoogde kans op een aantal afwijkingen bij het ongeboren kindje aantonen. Een van die afwijkingen – en waarschijnlijk de meest tot de verbeelding sprekende – is het Downsyndroom.
Wanneer de test een verhoogd risico aangeeft kunnen de aanstaande ouders beslissen of ze vervolgens willen laten testen of de afwijking daadwerkelijk bij hun kindje aanwezig is, zodat ze eventueel tot een abortus kunnen overgaan.

Er komt vrijwel meteen een reactie van een aantal belangenverenigingen. Zij zijn niet blij met het advies, bang dat ouders een te negatief beeld wordt voorgespiegeld van een kind met Downsyndroom. De meeste mensen denken dat het gaat om mensen met een ernstige verstandelijke handicap en dat terwijl momenteel 50% van de kinderen met het Downsyndroom naar een gewone basisschool gaat.

 

Beide zaken stemmen tot nadenken. Maak je beslissingen makkelijker door elke zwangere vrouw een test aan te bieden? Ik denk het niet. Het wordt moeilijk om niet te laten testen. Dat betekent dat wanneer ouders een kindje krijgen met het Syndroom van Down er een aantal mensen in hun omgeving zich af zal vragen waarom dat kindje is geboren. Het hoeft immers niet meer? Je kunt het toch laten testen?

Ja dat kan. Maar dan? Een abortus? Ik heb bij Merette niet kunnen kiezen. Ik was 28 toen ze geboren werd. Een paar betweters riepen nog dat het vast van Tsernobyl kwam, maar toen daar de zaak de lucht in ging was ik al 7 maanden zwanger. Uit testen achteraf bleek dat Merette een ‘toevalstreffer’ was. Gewoon pech!

Maar wel een verhoogd risico op nog een kindje met het Downsyndroom. En we wilden zo graag een derde, voor onszelf, maar ook voor Merette en haar grote zus.

En ja, ik heb (samen met haar vader) besloten tot een test. Omdat we dachten dat twee kinderen met het Downsyndroom toch wel erg zwaar zou worden. Maar wat was dat zwaar. Je wilt graag een kind, maar je verbindt er wel meteen een voorwaarde aan. Ik heb het een van de moeilijkste beslissingen in mijn leven gevonden. Gelukkig waren de chromosomen van onze jongste compleet, niet te veel, niet te weinig.  En na negen maanden bleek ook de rest allemaal te kloppen; een gezonde derde dochter.

Dan het verhaal van de 50% die de gewone basisschool bezoekt. Het lijkt mij wat veel, maar ik heb daar geen cijfers over en kan dat aantal niet beoordelen. Wat ik wel weet is dat ze allemaal (een heel enkele uitzondering misschien daargelaten) een speciaal programma volgen op die school en niet bepaald met een acceptabele citotoets de school verlaten. Om van een vervolg al helemaal niet te spreken. Ik ben er van overtuigd dat het op sommige scholen heel goed kan gaan, maar ik weet ook zeker dat voor heel veel kinderen met Downsyndroom het speciaal onderwijs de beste plek is. Merette gaat inmiddels acht jaar naar een ZMLK-school en zit daar uitstekend op haar plek.

Cognitief is ze absoluut niet sterk, maar ik weet dat als in groep 3 met kerst de hele klas had kunnen lezen en zij niet, ze daar erg ongelukkig van zou zijn geworden. Wij hebben de beslissing genomen haar op school geen uitzondering te laten zijn. Ik heb die beslissing regelmatig moeten verdedigen: ‘want ze kan toch wel naar een gewone school?’.

Het testen maakt me ook bang. Moeten ouders zich straks gaan verdedigen omdat ze ofwel niet laten testen ofwel besluiten hun kindje met een eventuele handicap geboren te laten worden en een plek te geven in hun gezin? En wanneer zeggen de verzekeringsmaatschappijen: ‘Sorry mevrouw, meneer, maar hier betalen we niet voor, u had het toch kunnen laten testen?'

  

Begrijp me goed, ik kan me een abortus in het geval er een kindje met een ernstige handicap op komst is heel goed voorstellen, maar niemand mag ouders ertoe dwingen.

Merette geniet met volle teugen van het leven. En ik? Ik ben stapelgek met haar. En ja, ik had haar graag zonder dat extra chromosoom gehad, want nee, het is heus niet altijd makkelijk om haar en de twee andere meiden op te voeden.

Maar op Moederdag hoort Merette in de auto een gedichtje op de radio van iemand die zegt de allerliefst moeder van de wereld te hebben.

Twee armpjes knellen om mijn nek. ‘Nee ikke, jij de liefste mama!’

Ik heb niet hoeven kiezen. Gelukkig maar!