dinsdag 30 december 2014

Een nier minder en twintig jaar later…

Het is zomer 1994. Ik heb een blaasontsteking. Voor de eerste keer in mijn leven. De huisarts vindt het bijzonder: een vrouw van 37 die nog nooit een blaasontsteking heeft gehad komt blijkbaar niet heel vaak voor. Ik krijg antibiotica en daarmee moet het snel opgelost zijn.
Dat is het niet, diezelfde zomer zit ik nog een aantal keren bij een huisarts en telkens zijn er nog veel bacteriën te vinden in mijn urine. We willen met vakantie en omdat we in Nederland blijven mag dat. Uiteindelijk wijkt de ontsteking voor de antibiotica.

Regelmatig krijg ik die zomer de vraag of ik zwanger ben, maar nee, dat ben ik niet. Nu ben ik ook niet bepaald slank, dus telkens bedenk ik dat ik toch echt iets aan die buik moet doen. Maar ik ben zo moe… te moe om ook maar aan lijnen te denken.
Dat vindt de huisarts niet heel gek; een druk gezin, met een pre-puber van 10, een Downtje van 8 én een dame met coeliakie (en geloof me: glutenvrij is in 1994 geen hype en lastig verkrijgbaar!) van 6, daarbij opgeteld alle zorgen van de afgelopen jaren om de kinderen: misschien moet ik maar proberen om een beetje rustig aan te doen? Hij lacht erbij, want ook hij weet dat dat drukke gezin niet verdwijnt omdat ik moe ben.
Maar toch… als ik de dames ’s morgens op school heb, lig ik soms de hele ochtend op de bank, zo moe ben ik. Af en toe heb ik pijn in mijn rechterzij, net of mijn broek daar te strak zit. Maar ja, ik moet immers afvallen…

Ergens in november heb ik weer blaasontsteking. Denk ik. Maar de huisarts (niet mijn eigen) die de urine controleert zegt dat er niets aan de hand is, waarschijnlijk een gewoon griepje. Even uitzieken maar en als de klachten niet overgaan nog maar eens naar mijn eigen huisarts.               
’s Avonds worden we gebeld: de betreffende huisarts had een baby met een ernstige blaasontsteking naar het ziekenhuis verwezen. Bij aankomst in het ziekenhuis blijkt er geen sprake te zijn van een blaasontsteking bij het kindje; kwestie van verwisselde monsters. Ik krijg weer antibiotica.

Dan wordt het 13 december. Rond kwart voor vijf ’s middags heb ik zo’n pijn in mijn zij dat ik mijn moeder vraag om de huisarts op te halen. Hij zit heel dichtbij en dan weet ik tenminste zeker dat ik hem nog bereik voor vijf uur.
Heb ik gekke dingen gegeten op mijn verjaardag? Ben ik gevallen? Maar ik kan niks bedenken. Met een pijnstillende injectie kom ik de nacht door, maar de volgende dag moet ik toch echt naar het ziekenhuis.
Er wordt een scan gemaakt. De radioloog vraagt of ik de laatste tijd veel afgevallen ben. Nee dus.
Er zit een gezwel op of rond mijn nier. En op mijn vraag of dat kwaadaardig kan zijn is het antwoord volmondig en duidelijk: Ja, dat kan. Maar voor er zekerheid is moeten er extra onderzoeken worden gedaan.
Ik krijg een kamer alleen. En ja, dat is zo erg als het klinkt. ’s Avonds hoor verpleegkundigen praten op de gang: ‘een moeder, met drie jonge kinderen, eentje ervan heeft het Syndroom van Down’.

Twee dagen later: ‘Mevrouw Sluiseman: goed nieuws! Het is een ontsteking. Dat is weliswaar best ernstig, maar goed te behandelen.’ Een slecht werkende nier (en waarschijnlijk werkt hij al jaren niet goed), verklaart ook de vermoeidheid.
Een dag later: ‘Eigenlijk weten we het toch niet zeker, we hebben overleg gehad met het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en die willen toch dat we nader onderzoek doen. Zij kijken dan met ons mee.’ Er volgt een buitengewoon pijnlijk onderzoek waarbij met een heel dikke naald stukjes uit de nier worden gehaald. Ze gaan meteen naar Amsterdam en de uroloog denkt dat hij diezelfde dag nog wel de uitslag krijgt. Het is vrijdagmiddag en ik hoor het hele weekend niets meer van hem.
Voor het eerst van mijn leven krijg ik iets kalmerends, ik weet niet meer waar ik het zoeken moet!
Ik bedenk dat ik er zelf vrede mee kan hebben als het leven hier ophoudt, maar het is te vroeg! Ik ben nog niet klaar, mijn drie dames moeten nog groot gebracht worden, en ik weet zeker dat René dat in zijn eentje niet voor elkaar krijgt. Tenslotte hebben we niet bepaald een gemiddeld gezin.

Maandag komt de arts, ik kan hem wel wurgen! Maar dat zeg ik niet, want ik wil weten of hij iets weet. Helaas: het is niet duidelijk wat er aan de hand is.
‘Ik haal hem eruit’, besluit de uroloog. ‘We zien dat er een enorm dikke laag om de nier zit, dat is gunstig, want als de tumor kwaadaardig is, zit hij waarschijnlijk goed ingekapseld. Bovendien is hij zo groot, zelfs als het alleen een ontsteking is, krijgen we hem toch niet meer goed.’

Lieve vrienden, buren en familie zorgen ondertussen voor mijn meiden, voor René en voor het huis. Op een dag zegt een buurvrouw tegen René: ‘Je moet even met Renate praten, want daar gaat het niet goed mee, die weet meer dan jullie denken.’ Renate heeft opgevangen dat er mogelijk iets ergs aan de hand is. Bij de buurvrouw riep ze: ‘Ik weet heus wel dat jullie allemaal denken dat mijn moeder kanker heeft hoor!’ Met de beste bedoelingen hadden we besloten de dames niets te vertellen: pas als we zelf weten wat er aan de hand is, willen we het uitleggen. Verkeerde beslissing; het duurt jaren voor mijn eigenwijze oudste ons weer vertrouwt als het om zaken als ziekte en beter worden gaat.

Op 22 december wordt mijn rechternier verwijderd; hij blijkt ongeveer zo groot als een basketbal.
Nu is het afwachten wat er uit het onderzoek komt. De dagen era zijn niet bepaald een pretje, alles doet pijn en ’s avonds loopt de koorts flink op. Daar krijg ik overigens iets heel lekkers voor: morfine! Op een heerlijke roze wolk glijd ik de nacht in. Ik snap dat je daar heel snel verslaafd aan kan raken.

Na de kerst krijgen we te horen dat de nier in plakjes bij ongeveer alle patholoog anatomen (pathologen anatoom?) van Nederland ligt: niemand kan er kankercellen in vinden. Maar ook niet wat er dan wel aan de hand is.

Het is 30 december. Mijn stoelgang (sorry, ik kan het niet helpen, maar met het verwijderen van de nier is de complete inhoud van mijn buik op de kop gezet), is nog niet helemaal wat-ie wezen moet. Tussen de bezoekuren door zoek ik een toilet buiten de afdeling, waar ik rustig een boekje kan lezen, zonder dat iemand anders gebruik van het toilet wil maken.
Dan wordt er op de deur geklopt. ‘Mevrouw Sluiseman? Bent u daar? Ja dat dacht ik wel, een uroloog weet zijn patiënten altijd te vinden op de wc. Maar… ik heb een uitslag voor u. Doe maar rustig aan, ik wacht wel even!’
Doe maar rustig aan… Natuurlijk weet ik niet hoe snel ik van het toilet af moet komen en geloof me, dat valt nog niet mee met zo’n jaap in je lijf. Ik stuntel mezelf naar buiten, waar de arts met mijn vonnis op me wacht.
‘Mevrouw Sluiseman ik heb de uitslag. U had een angio myo lipoom. Dat is volstrekt goedaardig! Het is over, u bent niet meer ziek. Natuurlijk moet u nog even opknappen, want u bent er wel heel ziek van geweest, maar dan is het helemaal over!’ En hij herhaalt nog eens: ‘Het is voorbij, u heeft geen kanker, u bent gewoon beter!’

Een angio myo lipoom. Het is een zeer zeldzame, maar goedaardige aandoening. Met een tumor die enorm groot kan worden. Tot mijn stomme verbazing zitten we nu een keer aan de goede kant als het om zeldzaamheid van aandoeningen gaat: de kwaadaardige niertumor komt heel veel vaker voor en later hoor ik dat (te oordelen aan het formaat van de nier) ik dan inderdaad die begrafenis had kunnen regelen.
‘Met één nier kunt u prima functioneren’, legt mijn uroloog uit. ‘Alles wat u moet doen is opknappen en daar de tijd voor nemen. Want die nier heeft de afgelopen jaren heel slecht gefunctioneerd. En van een nier die het niet doet, wordt een mens heel ziek. Maar over een tijdje kunt u alles weer. En nee, u hoeft niet op dieet. Het enige wat ik niet meer zou doen is kickboksen.’
‘Goh, daar had ik me nou net voor aangemeld’, grap ik nog, want met deze uitslag is mijn gevoel voor humor in een klap terug. Voor even.

Want de dagen erna breng ik door in verbazing. Ik luid het jaar 1995 in, in het ziekenhuis, en krijg om twaalf uur René aan de telefoon. Dat mag eigenlijk niet (mobiele telefoon zijn er nog nauwelijks), maar iedereen in het ziekenhuis leeft enorm mee en snapt dat wij elkaar wel even een gelukkig nieuwjaar willen wensen.
Op 3 januari 1995 ben ik thuis. Met een HB-gehalte van 3,5, maar de arts is ervan overtuigd dat het me geen goed doet als ik nog een dag langer moet blijven voor een bloedtransfusie: ik moet naar huis, naar mijn kinderen! (Hij heeft helemaal gelijk, een maand later is het HB, helemaal vanzelf terug op 8.)
Ik ben terug! En ik mag blijven! Ik neem me voor om me nooit meer druk te maken over kleine, onbelangrijke zaken. Want als je zo dichtbij het afscheid nemen van alles en iedereen die je lief hebt bent geweest, mogen kleine ergernissen je niet meer beïnvloeden toch?

We zijn twintig jaar verder. De dames zijn groot gegroeid en – al zeg ik het zelf – heel aardig gelukt! Ik ben er nog steeds. Ik geniet enorm van het leven. Ook als het tegenzit (en geloof me dat doet het bij mijn ook) vind ik altijd kleine dingen waar ik blij van word. Mijn levensmotto is en blijft: Carpe Diem, geniet van het nu, het kan zomaar afgelopen zijn.
En... ik maak me heus weer druk om kleine dingen. Heel gewoon. Gelukkig maar!


 

maandag 1 december 2014

Cliënten en verwanten Zozijn blij met geboden zorg


Een wat ander blog dan jullie van me gewend zijn. Het is een persbericht dat ik afgelopen weekend naar heel veel media heb gestuurd in de regio's waar Zozijn werkzaam is. De meesten van jullie weten dat Merette woont en werkt bij Zozijn. Wij, als ouders, zijn tevreden over de aan haar geboden ondersteuning. En dat mag - in een tijd dat er zoveel negatieve berichten over de zorg zijn - ook wel een worden vermeld toch? Vandaar dus... de integrale versie van mijn persbericht (en mochten jullie het ergens tegenkomen, dan hoor ik dat graag!)
 
 


De laatste tijd komt er veel nieuws uit de zorg. En meestal worden we daar niet vrolijk van. Nare verhalen over geboden zorg in instellingen voeren de boventoon. Het kan – gelukkig – ook anders. De Centrale Verwantenraad en de Centrale Cliëntenraad willen dan ook graag een positief geluid laten horen over de zorg bij Zozijn. Maar liefst 85,6% van de cliënten is tevreden over de geboden zorg.
 
Afgelopen zomer heeft Zozijn onder cliënten en ouders, verwanten of vertegenwoordigers door Effectory een cliëntervaringsonderzoek laten uitvoeren. In totaal zijn er 2287 vragenlijsten naar cliënten gestuurd en 2362 naar ouders, verwanten of vertegenwoordigers. Bijna de helft heeft de lijst aan Effectory geretourneerd.
Natuurlijk zijn niet alle cliënten in staat om zelfstandig een lijst in te vullen, een aantal heeft hem daarom niet teruggestuurd, een groot deel heeft de vragen met behulp van ouders of andere personen beantwoord. Ook ouders, verwanten en vertegenwoordigers zijn tevreden, daar ligt de score op 82.5%. In beide groepen ligt de tevredenheid boven het gemiddelde in de sector.

Pluim op de hoed
Het onderzoek is uitgevoerd onder alle ‘takken van sport’ die Zozijn aanbiedt: wonen, dagbesteding, ambulante zorg, zorg voor kinderen en voor mensen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel).
Vooral als het gaat om de ondersteuners van Zozijn is de tevredenheid groot. Bejegening van cliënten en deskundigheid scoren hoog. Een pluim op de hoed van al die Zozijnmedewerkers die zich inzetten voor het welzijn en de zorg van de ruim 2000 cliënten van Zozijn.

Groeimogelijkheden
Valt er niets te wensen? Natuurlijk wel. In deze tijden van grote veranderingen in de zorg, blijkt de informatiebehoefte over die veranderingen groot. Want ook voor Zozijn en haar cliënten hebben de veranderingen in de zorg gevolgen. Het is duidelijk dat mensen willen weten wat dat betekent voor hun kind, verwant of cliënt die ze vertegenwoordigen en ook dat ze vinden dat Zozijn daarin nog meer het voortouw kan nemen dat ze al doet.
Cliënten geven aan dat ze vooral steeds meer de eigen regie over hun leven willen hebben, en dat hen minder uit handen wordt genomen. Ze willen zelf doen, wat ze zelf kunnen!

Medezeggenschap
Zozijn gaat de komende tijd vanzelfsprekend met deze punten aan de slag en doet dat in overleg met en onder toeziend oog van de Centrale Verwantenraad en de Centrale Cliëntenraad. Want ook qua medezeggenschap heeft Zozijn haar zaken goed op orde. Beide raden hebben er alle vertrouwen in dat de organisatie de goede scores weet vast te houden en verder te verbeteren en dat de kritische punten worden aangepakt.
 

zondag 23 november 2014

Als het vuur gedoofd is…


Het begint in februari 1997. Mijn vader ligt in het ziekenhuis met een gebroken heup en een gebroken hart. Na een heftige periode in Centrum ’45 in Oegstgeest waar hij ‘behandeld’ werd voor zijn oorlogstrauma’s zou hij in Deventer in een verpleeghuis gaan wonen. Alleen, zonder mijn moeder. Al op de eerste dag breekt hij zijn heup en komt in het ziekenhuis terecht.
Het komt niet meer goed: hij heeft de moed niet meer om allerlei nare behandelingen (waaronder een beenamputatie) te ondergaan en overlijdt begin februari.
Tijdens de doorwaakte nachten in die periode hoor ik op de radio met enige regelmaat een lied: ‘Als het vuur gedoofd is… van eh…ja, van wie eigenlijk. Ik kan het niet goed verstaan en niemand heeft ooit van de zangers gehoord.



Een paar weken na de begrafenis ga ik op zoek: bij de Free Record Shop. ‘Acda en De Munnik? Weet u dat zeker? Nee, nooit van gehoord!’ Maar na lang zoeken vindt de man in de winkel toch een cd die simpelweg Acda en De Munnik heeft. En waar het lied ‘Als het vuur gedoofd is’ op staat.
Ik reken af en ga naar huis. En ben fan vanaf die eerste cd: wat een heerlijke muziek!
De jaren die volgen koop ik zo ongeveer alle cd’s. Ga met Roos en Renate naar concerten op het Java-eiland, naar de Poema’s in de HMH en een aantal keren naar een theatertour in de Deventer Schouwburg. Net voor Renate in 2010 naar Oeganda vertrekt ook nog een keer in Apeldoorn.



Gisteravond, 22 november, zitten we op de eerste rij in Deventer. Voor het afscheidsconcert, want ze houden er mee op. Het is genoeg geweest na al die jaren. Renate is er niet bij, ze is (nog steeds) in Oeganda. Merette wil graag mee; zijn kent inmiddels ook heel veel van de liedjes. Bovendien staat Daan de Vos op het podium...
Het is genieten geblazen, een paar nieuwe nummers en natuurlijk aan het einde de overbekende hits. Gelukkig ook ‘Als het vuur gedoofd is’. Want dat blijft voor mij toch wel het meest bijzondere nummer van de heren!

En Merette? Die krijgt een knipoog. En een hand. En het plectrum van ‘Daan’.  Een gouden avond. Jammer dat het de laatste keer was…
 


Meer foto's op Facebook.



 

zondag 12 oktober 2014

Quibus blijft!

Vandaag is-ie twee geworden. Quibus. Of eigenlijk officieel Quentin Tarantino. Maar ik vind Quibus zo leuk. Wel met een Q natuurlijk, tenslotte is hij een heer van stand.
De komst van Quibus, twee maanden geleden op 10 augustus zet ons redelijk rustige kattenhuishouden behoorlijk op zijn kop.

Dat is eigenlijk al een paar weken eerder begonnen als Floortje, dochter van Saar en moeder van onze Springer (en dus een gewone huis-tuin-en-keukenkat) tijdelijk weer even bij ons komt wonen omdat Sander en Roosmarijn vanuit België terug komen naar Deventer. Floor vertrekt ogenblikkelijk naar de zolder (waar ze voor haar verhuizing naar Leuven ook grotendeels verbleef, maar ze kwam wel gewoon naar beneden voor een bezoekje aan de kattenbak, om te eten en om naar buiten te gaan). Dat zijn we van haar gewend en we denken dat het na een paar dagen wel weer wordt zoals daarvoor. De eerste avond is ze halverwege de zoldertrap als Penny haar in de gaten krijgt en haar met een woedende snauw de zolder weer op stuurt. Ik ben verbijsterd: Penny, die het zo goed kan vinden met Springer en die Saar grotendeels negeert (en Saar haar) ontpopt zich als een echt bitch.  Ze moet niets van deze – in haar ogen nieuwe – indringer hebben. Floor komt niet meer beneden. We besluiten om haar lekker op de zolder te laten; het is tenslotte maar voor een paar weken. Dus zetten we een kattenbak, water en voer boven.

Dan valt het besluit om Penny definitief geen nestje te laten krijgen. Dat is altijd wel de bedoeling geweest, maar de juiste kater is uit de running en eigenlijk moet ze haar eerste zwangerschap beleven voor haar derde verjaardag. Die is in september. Dat halen we dus niet meer. Wij willen graag een rode boskater en die is voorhanden: het halfbroertje van Penny mag naar een ander adres. Hij is bijna twee en dat past dus mooi bij onze jongedame.

Op 10 augustus wordt hij gebracht. Een – nu al – grote kater. En hij is nog lang niet uitgegroeid. Dat belooft nog wat (en dat vinden we heel leuk!) Hij ziet er nog heel gewoon uit (behalve zijn formaat) omdat zijn haren nog moeten groeien en dat pas gaat gebeuren nu hij sinds kort een ‘jeweetwel’-kater is.
 
Uitgeteld op de bank...
Hij komt rechtstreeks uit het katerhok en is dus niet heel erg gewend aan wonen in een huis. Daar valt op zich niet heel veel van te merken, behalve dat hij heel nieuwsgierig is en overal onder duikt en op klimt om alles te ontdekken.
Met zijn enorme poten davert hij op de andere katten in huis af. Hij wil gewoon spelen (weten we nu), maar door zijn nogal onbehouwen gedrag wordt dat niet zo op prijs gesteld. Vooral niet door Penny. Ze gromt, blaast en mauwt alsof hij haar iets heel ergs aan doet.
Saar vertoont haar gewone gedrag: zo lang hij niet in haar buurt komt is het prima, komt hij te dichtbij dat slaat ze. En Saar slaat raak, dus na een paar keer laat hij dat wel uit zijn katerkop.
Springer vindt het eerst een beetje eng, maar uiteindelijk ook wel prima. Springer is een buitengewoon makkelijke, lieve kater.

Penny echter is vastbesloten om hem niet leuk te vinden. Ze eten naast elkaar (want honger), maar verder moet hij niet in haar buurt komen. En dat doet hij dus wel. We horen ze regelmatig flink ruziën. Het is duidelijk: ze hebben het niet gezellig. Penny, toch de gezelligste kat die we ooit hebben gehad, gedraagt zich mopperig en is de hele dag alleen maar aan het kijken of ze Quibus ergens ziet. Ze komt ook niet meer ontspannen bij me zitten, niet op schoot, maar ook niet op mijn werkkamer.
 
Dit plekje is nog wel veilig...
 
Waar is dat enge beest?
Quibus trekt zich er allemaal weinig van aan; hij vreet me de oren van het hoofd en maakt veelvuldig gebruik van de kattenbakken. Hij gedraagt zich goed, maar heeft nog wel een lastig punt: als hij kans ziet om de slaapkamer in te komen, plast hij onmiddellijk op bed. Gelukkig steeds op het dekbed, dat kan ik wassen, maar het is natuurlijk wachten tot het een keer mis gaat en hij op de matras plast. En dan heb ik wel echt een probleem. Zaak dus om de slaapkamerdeur heel goed dicht te houden, maar Penny is gewend dat ze er wel in mag (ze komt elke avond iets lekkers halen) en dat is nu ook lastig. Bovendien ben ik niet gewend om de deur steeds dicht te houden, als ik boven bezig ben staat de deur vaak open, dus ik moet echt opletten.

De eerste weken denk ik: het komt wel goed, het is gewoon even wennen. Maar na een week of vijf begin ik toch te twijfelen… het lijkt wel of de ruzies tussen Penny en Quibus erger worden, in plaats van dat ze een beetje aan elkaar wennen. De gezellige Penny die de hele dag tegen me kletst en altijd bij me in de buurt is lijkt verdwenen. Heel stiekem twijfel ik zelfs aan de haalbaarheid van deze twee samen in huis; zou ik serieus moeten overwegen dat hij teruggaat?

Maar dat wil ik helemaal niet! Want wil hij in het begin nog niet zo veel weten van aanhalen, inmiddels is hij vaste bezoeker van mijn bureau als ik aan het werk ben (en daar is Penny dan weer niet blij mee, want die lag er ook vaak), kruipt hij ’s avond gezellig bij René op de bank en geeft hij enthousiast kopjes.
 
 Gezellig in de buurt.
 
Dan zijn we een tijdje aan het tobben met Saar, wier kiezen 'getrokken' moeten worden, komt Renate op bezoek en is er even niet heel veel tijd om te kijken hoe het gaat tussen onze twee boskatten.

Vandaag is hij dus twee geworden. En maakt ruim twee maanden deel uit van ons kattengezin. Penny vindt hem nog steeds niet leuk. Maar van echte ruzies is geen sprake, en hoewel onze dramaqueen enorm veel misbaar maakt als hij in haar buurt komt (en dat doet hij nog steeds), gaat ze wel weer rustig bij me liggen, zonder in de gaten te houden waar haar belager is. Zij gaat ’s avonds even mee naar de slaapkamer voor iets lekkers en een knuffel en dan zet ik haar weer op de gang. Quibus vindt het prima. Hij doet zelfs geen poging meer om mee te gaan naar de slaapkamer. Hij ligt gezellig met Springer op de poef. Die twee kunnen het inmiddels prima met elkaar vinden.

Penny ligt inmiddels weer ontspannen bij me...
Zijn haar begint te groeien, heel langzaam zien we de contouren van een kraag verschijnen. Met een beetje fantasie zien we al die fantastische rode boskater die hij gaat worden. Nee, Penny zal het er mee moeten doen (en ik heb toch wel hoop dat ze er nog wat rustiger onder wordt): Quibus blijft!
 
 
 


 

woensdag 23 juli 2014

Vandaag…


Het is dinsdagmorgen 23 juli, tien uur. Op dit moment hoor ik op Schiphol te zijn. Bagage ingecheckt (ja natuurlijk ook die drie keer 23,5  kilo extra) en lekker aan een kop koffie in afwachting van het vertrek van KL535 naar Entebbe. Samen met mijn broer en mijn bijna 80-jarige moeder. Op weg naar een heel bijzondere vakantie in Oeganda en Kenia (want wie kan er nou zeggen dat-ie de 80ste verjaardag van haar moeder viert met haar broer en de bijna-jarige zelf in Afrika), op weg naar ‘mijn’ Bulungikinderen en vooral: op weg naar mijn kind, mijn oudste dochter, die ik nu al weer een jaar niet gezien heb. Vanavond zal ik haar eindelijk weer kunnen vasthouden.
Maar ik zit thuis, achter mijn pc. Deze blog - die ik niet tikken wil - te tikken.

Een ruime week geleden bel ik – zoals bijna elke dag – mijn moeder. Ze voelt zich niet zo lekker en heeft slecht geslapen. Ze slaapt bijna elke nacht slecht, dus dat is geen verrassing. Het is warm, daar kan ze niet goed tegen, dus dat ze zich niet zo lekker voelt, doet ook nog geen alarmbellen rinkelen. Bovendien moet ze haar koffers pakken voor de reis, en dat is iets waar ze altijd erg tegenop ziet. Een reden te meer om je niet zo lekker te voelen.

Maar dit keer geeft ze aan dat ze druk op haar borst voelt, al een paar uur. Dát triggert wel. ‘Bel even de huisartsenpost’, vraag ik haar. Voor de zekerheid. Min of meer in de veronderstelling dat we dan misschien even langs moeten komen en dat dan waarschijnlijk zal blijken dat ze inderdaad gewoon moe is en last van de warmte heeft.
Niets blijkt minder waar: de huisartsenpost is ook getriggerd en stuurt een ambulance. Het ambulancepersoneel constateert een hartinfarct en voor ik het weet zit ik in de ambulance die met loeiende sirene over de dijk van Deventer naar Zwolle scheurt (mocht ik ooit een omscholing nodig hebben: ik ben niet voor ambulancechauffeur in de wieg gelegd…). Ze moet gedotterd en hoe eerder dat gebeurt, hoe meer de schade beperkt zal worden.
In Zwolle aangekomen rennen we in draf door het ziekenhuis naar de dotterafdeling. Een uurtje later is ze klaar en ligt – redelijk monter, want de druk op de borst is weg – aan allerlei toeters en bellen op de afdeling hartbewaking.
Om een lang verhaal kort te maken: via de hartbewaking in Deventer en daarna nog twee nachtjes de ‘gewone’ afdeling, is ze na een paar dagen weer terug in haar eigen huis. Met een flinke dosis medicijnen en afspraken voor nazorg, een scan en fysiotherapie. Een beetje moe nog (en het is nog steeds warm…), maar verder eigenlijk best in orde.
Ze mag de eerste zes weken niet autorijden en van vliegen kan de eerste maanden geen sprake zijn.

In de kleine week dat ze in het ziekenhuis ligt, ren ik van hot naar haar en probeer tussentijds ook nog te werken, er moet nog een en ander af. Dat lukt; vooral omdat er een hele dag gepland was voor overleg. Die dag maak ik niet mee, omdat ik grotendeels in Zwolle zit, maar tussendoor en ’s avonds nog wel een paar uurtjes kan werken. Er blijven die donderdag nog een paar kleine dingen liggen, maar ach… tijd genoeg nu om die thuis in het weekend even af te maken.

Want geen vakantie naar Oeganda en Kenia. Dat is jammer. Heel jammer. Toch? Maar er zijn ergere dingen op de wereld, houd ik me voor. Een paar weken geleden heeft de zoon van lieve vrienden zelf een einde aan zijn leven gemaakt. Tijdens zijn crematie bedenk ik dat hij en mijn oudste dochter maar een paar weken in leeftijd schelen. Ok, dan baal ik wel eens dat ze zo ver weg zit, maar ze is er wel ‘gewoon’. En ze doet wat ze graag wil doen (en wat ik helemaal begrijp). Dus moet ik niet zeuren dat er 7000 kilometer zit tussen haar en mij.

En ja, het is (veel) te druk op mijn werk, en ja, ik heb me een beetje verslikt in de vrijwilligersklussen en het werk voor mijn eigen tokootje, maar ik houd me steeds voor dat dat straks allemaal goed komt als ik lekker drie weken op vakantie ga. Natuurlijk moet ik daar nog van alles voor doen, maar hé, ik heb nog vijf dagen vrij voor ik weg ga, dus dat komt ook goed.
Denk ik dan nog. Nu niet meer. Want de vakantie gaat dus niet door. Dat is jammer. Heel jammer. Toch? Maar er zijn ergere dingen op de wereld. Als we donderdag uit het ziekenhuis naar huis rijden horen we dat er boven Oekraïne een vliegtuig is neergestort. Bijzonderheden zijn dan nog niet bekend. Die komen in de loop van de volgende dagen. En zijn erg, heel erg. Dát zijn de erge dingen van deze wereld.

Vandaag is een dag van nationale rouw. Voor al die slachtoffers en vooral voor al die ontredderde nabestaanden die in een klap hun geliefden, vrienden, collega’s en buren kwijt zijn. Ik hoor de schrijnende verhalen op de radio, zie de vreselijke beelden op tv. En ik voel heel erg mee met de mensen die het betreft.

Maar ergens diep in mij zit mijn eigen verdriet; vanavond hoor ik in Entebbe te zijn. Bij Renate. En hoe ik me ook voorhoud dat er veel ergere dingen op de wereld zijn, ik raak dat gevoel niet kwijt….

 

vrijdag 30 mei 2014

Help! Mijn kleine broertje wordt 50!


Het is 1964. Ik woon, met mijn ouders, in een jaren 30 woning in de President Steynstraat in Deventer. Opa en oma (en tante Jeanne) op een steenworp afstand, een tweede oma op fietsafstand in de binnenstad en aantal ooms, tantes (en dus neven en nichten) in de buurt.
Ik ben zes jaar en enig kind. Geen idee waarom, want ik wil best een zusje. Maar het is gewoon een feit.
Op een avond zit ik klaar voor mijn dagelijkse wasbeurt. Op het aanrecht, want een badkamer heeft het huis (dan nog) niet. Dus is het wassen geblazen in de keuken. Billetjes op het aanrecht, voeten in de gootsteen en een emaillen bak (ja, zo’n gele met zo’n groen randje) met water en zeep om mee gewassen te worden.




Mijn moeder erbij met een washandje. Dan zegt ze: ‘Zal ik je eens een geheimpje vertellen?’ En op mijn ongetwijfeld gretige ‘Ja’, fluistert ze in mijn oor: ‘Je krijgt een broertje of een zusje!’.
Ik weet eigenlijk niet meer wat ik toen dacht of voelde. Maar als mijn vader thuiskomt ren ik op hem af en roep: ‘Papa, papa, weet je het al? Ik krijg een broertje of een zusje!’ Papa weet het al, maar ik denk dat hij het spelletje heeft meegespeeld en zich blij verrast heeft getoond.
De maanden erna ga ik steevast ’s morgens vroeg naar de slaapkamer van mijn ouders met maar een vraag: ‘Is het kindje er al?’ In de laatste weken (ik heb alleen geen idee dat dat de laatste weken zijn) zitten mijn ouders naast elkaar op de rand van het bed en bewonderen de dikke buik, waar het kindje in huist, maar nee, het is er nog niet.
Dan is het 29 mei, rond een uur of 12. Ik loop van school naar huis (ja, dat mocht ik toen alleen, geen enkel probleem). Oma staat me op te wachten bij de bushalte (die heeft er niks mee te maken, maar het beeld van die bushalte en mijn oma met een zakdoek in haar ene hand geklemd staat me zo helder voor ogen) en zegt: ‘Je hebt een broertje, maar ik weet niet meer hoe hij heet, ik moet even op het briefje kijken.’ Raoul Remco is toch een redelijk exotische naam.
Remco is geboren in het ziekenhuis en met opa mag ik mee kijken. Op de kraamafdeling is een ruimte met glas en allemaal kleine bedjes erachter. Een verpleegster (met mondkapje) doet de deur op een kiertje en opa bast: ‘Nieuwenhuis’. De verpleegster haalt een bundeltje baby op en houdt het voor het raam. Mijn broertje! Maar ik zie hem nauwelijks en de glaswand blijft er tussen: ik mag hem niet aanraken, stel je voor!
Twee dagen later wordt hij gedoopt; in de Mariakerk, in een ruimte achter in de kerk waar de doopvont staat. Peetoom en peettante erbij, mijn katholieke omaatje en mijn vader en ik. Misschien zijn er meer mensen, maar dat weet ik niet meer. Mijn moeder is ‘gewoon’ in het ziekenhuis.
Als pastoor Schopman (en ja, er zijn ook heel aardige, lieve pastoors en hij is er een van) water over het kleine babyhoofdje heeft gegoten kijkt hij me aan, overhandigt me een schone doek en zegt: ‘Zo, dan mag jij zijn hoofdje afdrogen!’ Ik denk niet dat de man ooit geweten heeft hoe geweldig ik dat vind: het is voor mij de eerste keer dat ik mijn broertje aan mag raken en zijn babyluchtje op kan snuiven. In het ziekenhuis blijft tien dagen lang de glaswand tussen ons in.
Van de eerste zomer weet ik nog dat ik hem af en toe de fles mag geven, maar alleen als hij op een grote blauwe handdoek (met de B van Baby er op) midden op tafel ligt. Vasthouden mag ik hem dan nog niet. Ook weet ik dat hij vaak in de kinderwagen achter het huis werd gelegd in het zonnetje en dat mijn moeder apetrots is op zijn stevige, bruine babybeentjes.
Het is 29 mei 2014. De koudste 29 mei ooit. We vieren de 50e verjaardag van mijn kleine broertje. In Vianen, met familie en vrienden. Met heerlijk eten en natuurlijk heerlijke wijn. En buiten, want een man of 60 past nou eenmaal niet zo heel makkelijk in een huis.
En ja, ik vraag me af: waar is de tijd gebleven? Mijn kleine broertje 50, mijn oudste dochter 30, mijn moeder bijna 80. En ik? Ik pas gewoon niet bij mijn leeftijd…




vrijdag 21 maart 2014

3-21

Dat is het vandaag. WereldDownSyndroomDag. Vrijdag 21 maart. Voor als het kwartje nog niet meteen bij u valt (deed het bij mij ook niet) het is 21-3. In Amerika: 3-21. Mensen met het Syndroom van Down hebben 3 chromosomen met nummer 21. Daar is over nagedacht.
De dag is in 2006 geïntroduceerd door de Nederlandse Stichting Down Syndroom, een stichting die  ‘zich ten doel stelt al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom’. Dat is prachtig en ik denk dat SDS daarmee voorziet in een behoefte. Ik heb er – om uiteenlopende redenen – nooit veel mee gedaan of aan gehad.
Down Syndrome International heeft de dag wereldwijd omarmd: het is nu een internationaal erkende dag.
Ik krijg een filmpje onder ogen: Dear future Mom. Zonder uitzondering prachtige kinderen en volwassenen met het Syndroom van Down leggen een aanstaande moeder (zwanger van een kindje met Down) uit dat het helemaal niet erg is om (een kindje met) DS te hebben. Ze stralen allemaal, kunnen allemaal praten, naar school gaan, reizen, werken (en daarmee geld verdienen en dus een eigen huis betalen). Even is er een kritische noot: ja, aanstaande moeder, het zal moeilijk zijn, heel moeilijk soms. Maar dat is het hebben van kinderen immers voor elke moeder? Mooie pianomuziek eronder en de toon is gezet: kinderen en volwassenen met DS kunnen alles en de wereld moet dat nu maar eens gaan zien.


Laat ik voorop stellen: het is geweldig dat er gewerkt wordt aan een positief beeld van mensen met DS. Want ze zijn leuk, ze kunnen vaak veel meer dan we denken en ze zijn beslist te moeite waard in onze maatschappij. Mijn Merette is daarvan het levende bewijs.
Maar… ze hebben wel degelijk een beperking. Merette kan niet (goed) praten, dat maakt – zeker voor vreemden – communiceren met haar buitengewoon lastig. Ze kan niet lezen en schrijven. En nee, dat ligt niet aan ons, of aan het feit dat wij gekozen hebben voor Speciaal Onderwijs (een keuze die ik – voor haar – nog steeds voor 100% onderschrijf), het ligt ‘gewoon’ aan het feit dat ze DS heeft.

Ze werkt. Jazeker, ze maakt zelfs prachtige kunst. Maar ze heeft een indicatie om te mogen werken; ze moet geld meebrengen. Ze zal nooit, maar dan ook nooit in staat zijn om haar eigen geld te verdienen, om zelfstandig te wonen of te reizen. Ze kan moeilijk een gelijkwaardige relatie aangaan, zal nooit een kind opvoeden. Ze heeft altijd begeleiding en zorg nodig van andere mensen, ook als wij er al lang niet meer zijn. Kortom: een zelfstandig bestaan voor Merette zit er niet in.


Is dat erg? Nee, dat is het niet. Ik ben heel verdrietig geweest toen Merette geboren werd. Bang voor de toekomst, bang dat ik haar niet kon bieden wat ze nodig heeft, bang dat mijn leven stil zou staan met haar. Informatie was er nauwelijks, en als het er was ging het inderdaad alleen over de problemen en alles wat kinderen met DS niet kunnen en nooit zouden leren. Daar wordt een mens niet vrolijk van.
Maar nu zijn we doorgeslagen naar de andere kant. Een filmpje als dit negeert alle problemen en (medische) zorgen rondom mensen met DS. Gaat er totaal aan voorbij dat het maar de vraag is of er voor de mensen met DS die niet zo zelfstandig zijn of worden als in het filmpje in de toekomst nog voldoende zorg is (ik houd mijn hart vast). Geeft geen enkel beeld van alle energie en moeite (met heel veel liefde gegeven en gedaan) die het heeft gekost om Merette op te voeden tot de volwassene die ze nu is. De impact die een kind met een beperking heeft op je gezin, je familie, je omgeving.


Ik ben dol op Merette. Ik ben apetrots op alles wat we met haar hebben bereikt. Ik ben heel blij met de kijk op de wereld die zij me geeft (en ja, ik ben ervan overtuigd dat die anders is dan zonder haar).
Er zit een zinnetje in het filmpje waar ik wel blij van word. En dat ik volledig onderschrijf: People with Down Syndrom can have a happy life! 

zondag 16 maart 2014

Bloggen op Plein9


Ik ben dol op bloggen. Elke dag komen er ontelbare onderwerpen voorbij waar ik mijn mening wel over wil geven. En in mijn eigen leven gebeurt genoeg om zo af en toe eens een stukkie aan te wijden.
Dus heb ik een weblog. Dit weblog. Al een jaar of zes. Dat bloggen over mijn eigen leven lukt aardig, zij het niet met regelmaat. En de blogs worden ook wel goed gelezen. Door familie, vrienden en bekenden.
Maar eigenlijk wil ik wel meer publiek. Dus neus ik eens wat rond op de websites van de ‘gevestigde’ tijdschriften. Daar zijn rubrieken met weblogs, waar iedereen zijn blog kan uploaden, maar ik schrik van de kwaliteit. Slechts een enkeling is in staat om leesbare teksten te fabriceren zonder dt- en andere fouten.
Ik verbeeld me dat ik een beetje kan schrijven en in elk geval zelden echt taalfouten maak.  Ik vind dat een vereiste als je ‘en plein public’ je teksten laat lezen.
Dus blijft het voorlopig bij mijn eigen blog en de teksten die ik voor werk en mijn vrijwilligersklussen produceer.
Dan komt er op mijn Facebook een berichtje voorbij van Plein9. Plein9 is op zoek naar bloggers. Daar wil ik meer van weten. Ik snuffel op de website. Lees dat Plein9 een online magazine is voor (en door) vrouwen. De vrouwen die ik voorbij zien komen zijn allemaal jong, mooi en slank. Ik ben niks van dat alles. Ik meld me aan. Krijg een mail met een korte uitleg en heb prompt geen tijd meer om me daarin te verdiepen.
Een paar weken later herinner ik mij de mail en ook dat er wordt verwacht dat je minstens een keer per maand een stuk aanlevert. Dan mag ik wel eens opschieten!
Ik zoek de mail op met de ‘Korte uitleg’. Negen pagina’s om me te leren hoe ik op Plein9 een account kan aanmaken en vervolgens mijn teksten kan uploaden. Het dringende verzoek om vooral foto’s te plaatsen.


Nog maar eens kijken op de site. Het lukt me niet om de homepage te komen, wat stond daar nou ook al weer op? Op Facebook zie ik dat Plein9 sieraden verkoopt en schoenen? En aan distibutie doet. (En nee, dat is geen tikfout van mij!) Huh? Wat heeft dat met een magazine te maken?

 
Ach, wat maakt het uit. Ik ga een blog schrijven en maak een account aan. Ben 56, heb een (wat zeg ik één, zeg maar gerust vijf) maatje(s) meer, drie volwassen dochters (een in Oeganda, een in België, met coeliakie en een dicht bij huis, met het Syndroom van Down), drie katten (een oude dame van 17, haar kleinzoon van een jaar of acht en een heuse dame van stand, met stamboom, van 2,5), een echtgenoot, een drukke baan, een eigen schrijfbedrijfje, veel vrijwilligerswerk én een mening. Ik ben ook nog hartstikke in de overgang. Maar ik geloof dat dat een onderwerp is dat je in blogs moet mijden. Ben ik (onderdeel van) de doelgroep van Plein9? Ik heb werkelijk geen idee. Maar bloggen ga ik wel. Ik ben benieuwd naar de reacties!

Enne.. maak je geen zorgen; ik publiceer ze hier ook!

woensdag 26 februari 2014

Leuker kunnen we het niet maken…

Renate heeft een echte baan in Oeganda. Naar Nederlandse begrippen wordt ze daar niet rijk van. Dat geeft niet, maar levert wel een probleem op met het terugbetalen van haar studieschuld. Tot nu toe hebben wij betaald - omdat even niet betalen meteen een flink bedrag per jaar aan de lening toevoegt vanwege een buitensporige hoge rente van bijna 4% (hoezo sociaal lenen) - en is dat deel van de lening naar ons verplaatst, maar het is niet de bedoeling dat we dat jaren blijven doen. Nu het er naar uitziet dat ze nog wel even in Oeganda blijft, moet er dus  iets anders worden bedacht.
Ergens in mei vorig jaar bel ik DUO. Ik ben niet gemachtigd en kan dus geen informatie krijgen over de lening van Renate. Het formulier voor de machtiging moet door Renate persoonlijk ondertekend worden, en nee, er is geen digitale mogelijkheid. Stel je voor! Gewoon ouderwets printen, tekenen en opsturen. Maar ja… post uit Oeganda naar Nederland doet er soms wel heel lang over (of komt helemaal niet aan).
Ik besluit het formulier in augustus mee te nemen naar Oeganda en daar door Renate te laten ondertekenen. Ik heb zo’n grijs vermoeden dat het met de post niet veel sneller gaat. Als ik terug ben gaat het formulier op de bus naar Groningen.
Ik hoor niks. Geen bevestiging, geen brief dat ik nu gemachtigd ben. Maar ja, de overheid is meestal niet heel snel, dus ik wacht even af. Na een week of zes toch maar eens bellen. Nee, ik ben niet gemachtigd. Oh, maar ik sta wel ergens geregistreerd. Maar hé, ik zou ook nog op een andere plek geregistreerd moeten staan. Tja, daar is iets misgegaan. Maar het wordt in orde gemaakt, dus ik kan de formulieren ‘Verzoek verlagen maandbedrag studieschuld 2013 en 2014’ downloaden en opsturen. Gewoon printen ja, want digitaal? Nee, dat kan echt niet!
Een paar dagen later bel ik nog eens, om te informeren of ik nu wel iets kan en mag. Ik krijg een buitengewoon vriendelijke jongeman aan de lijn die me verzekert dat ik alle formulieren voor Renate kan invullen, en dat ik ook nog een brief krijg met de bevestiging dat ik gemachtigde ben. Hij denkt dat Renate – met het inkomen dat ze nu heeft – niks hoeft te betalen. En als ze een langere periode weinig verdient, zal uiteindelijk (een deel van) de studieschuld worden kwijtgescholden. Daar heb ik moeite mee; wat je geleend hebt, moet je terugbetalen vind ik. ‘Mevrouw, zo is de wet. En ze doet toch mooie dingen in Oeganda? Dat moesten meer mensen doen, dan zag de wereld er een stuk beter uit!’ Tja, zo kan je er ook over denken.
Op 25 oktober leg ik in een uitgebreide brief uit wat Renate’s situatie is. Ik vul twee formulieren in: een voor 2013 en een voor 2014. Vraag om een lager maandbedrag én om een ander peiljaar. Ik hoef geen papieren van de Belastingdienst mee te sturen, die kan DUO opvragen bij de Belastingdienst.
Op 2 november krijgt Renate (op ons adres) een brief dat ik gemachtigd ben en dat per 22 oktober de post naar mij wordt gestuurd.
Zes weken na het versturen van de formulieren. Niks gehoord. Maar eens bellen. Het is 5 december en de wind waait door de bomen. Ofwel; het stormt in Nederland. Een antwoordapparaat vertelt me dat in verband met de veiligheid van het personeel DUO besloten heeft iedereen vroeg naar huis te sturen. Morgenochtend terugbellen…
De volgende ochtend bel ik. Heb ik echt én gevraagd om een ander jaar als peiljaar én om het bedrag naar beneden te brengen? In één keer? En voor twee verschillende jaren? Nee, dan is het zo gek niet dat ik nog geen antwoord heb; zulke moeilijke vragen!
Ik sputter dat ik nog steeds elke maand moet betalen en dat niet meer wil. Daarover hoef ik me geen zorgen te maken; als mijn verzoek wordt gehonoreerd, krijg ik mijn geld met terugwerkende kracht terug.
Het is 2014 als ik een brief krijg, gedateerd op 2 januari. Ik moet toch echt een kopie inkomensverklaring 2013 en 2014 van de Belastingdienst hebben én een ondertekende verklaring van de werkgever over het salaris in 2013. Binnen zes weken aanleveren anders vervalt elke aanspraak op de verlaging!
Ik bel: ze konden toch alle papieren van de Belastingdienst opvragen?
Nou nee, want de Belastingdienst kan Renate niet vinden.
Ik bel de Belastingdienst. Het klopt, Renate is onvindbaar.
Ik leg uit: Oeganda.
Ja, maar we hebben geen adres. (Ik ook niet trouwens, want: Oeganda!)
Nou, dat treft, want de papieren mogen naar mij. Toevallig ook het laatste adres waar Renate stond ingeschreven. Ik ben immers gemachtigd.
Jawel, maar niet voor de Belastingdienst. Dus moet er eerst een adreswijziging komen. Op haar huidige adres. Maar dat kan niet, want dat hebben we niet.
Ik leg uit: Oeganda.
Ja, dus kan het niet.
We hangen op. Ik bel opnieuw. Dan krijg je iemand anders aan de lijn, en dat kan heel veel schelen, weet ik uit ervaring. Ik kríjg iemand anders aan de lijn. Met een dusdanig buitenlands accent dat ik haar niet kan verstaan. Dus hang ik op. Niet helemaal netjes, maar ik vind dat ik mag verwachten dat er bij de Belastingdienst mensen werken die ik kan verstaan. En bel opnieuw. Elke keer minstens een kwartier wachttijd. Ken het menu inmiddels uit mijn hoofd. Zowaar; een aardige meneer aan de lijn die het probleem snapt. Maar niet kan oplossen. Hij gaat hulptroepen inschakelen en maakt een afspraak: twee dagen later krijg ik telefonisch mijn antwoord; beloofd!
Een dag later word ik gebeld door een anoniem nummer (je zal eens terugbellen!) en jawel: de Belastingdienst! Binnen de beloofde tijd! Héel aardige meneer. Hij snapt het, én hij kan het oplossen. Twee dagen later heb ik de gevraagde Inkomensverklaringen in huis. De ondertekende verklaring van Renates werkgever is er dan ook, die is meegekomen met iemand die naar Nederland vloog en in Nederland op de bus gedaan. Dát werkt!
Ik kopieer, print en teken en stuur alles op naar DUO. Het is 25 januari. Drie maanden na mijn aanvraag. Diezelfde dag vul ik ook mijn OB-aangifte in voor de Belastingdienst. Elke keer een rotklus, maar het hoort erbij als je een eigen bedrijf(je) hebt.
Intussen moet ik natuurlijk ook de nodige belastingaanslagen betalen voor dat eigen schrijfbedrijf. Dat doe ik braaf. Maar niet helemaal goed, blijkbaar heb ik me vergist in een cijfer en € 2 te veel betaald. Ik krijg een brief van de Belastingdienst. ‘€ 2 kan worden terugbetaald. U wordt een  formulier toegezonden waarop u kunt aangeven op welke wijze u dit bedrag wens te ontvangen.’
Een dag later: een nieuwe brief: ‘U krijgt geld van ons terug. Het gaat om een teruggaaf inkomstenbelasting. Wij willen dit aan u overmaken, maar wij hebben geen rekeningnummer van u.’ Wat dacht de Belastingdienst van het nummer waarvan de betaalde belasting is afgeschreven?
Hoeveel zou het kosten om mij die € 2 uit te betalen?
Zaterdag 8 februari. Een brief van DUO. M.i.v. 1 januari 2013 is de maandelijkse afbetaling vastgesteld op € 0,00. Geen woord over 2014. Geen woord over de verdere afhandeling. Ik kan bezwaar aantekenen, dát wel.



Ik wacht een paar dagen, in de veronderstelling dat de brief voor 2014 wel zal komen. De brief dat ik voor februari moet betalen heb ik al lang.
Er komt niks. Ik bel. Nou het is allemaal geregeld, de brief voor 2014 komt ook. Kan nog een weekje duren, maar hij komt. En het geld? Dat wordt allemaal teruggestort, over heel 2013 (dat is een meevaller, ik had gerekend op ingang datum brief, dus eind oktober) en ook van januari 2014. Dat gaat niet snel, nee, dat kan wel een dag of 30 duren. Nee, februari hoef ik niet meer te betalen, het systeem zegt dat dat niet hoeft. Was het niet handig geweest als het systeem mij dat ook even laat weten. Ja, ehh, nou ja, dat doet het systeem niet.
Maar goed: het is geregeld. Pffff….
Op 13 februari heb ik een voicemail van een onbekend nummer. De Belastingdienst: ik heb geen aangifte Omzetbelasting gedaan over het vierde kwartaal van 2013. Ik check, jawel, wel gedaan, op 25 januari. Tijdig dus. Bestand zit in mijn pc. Maar helaas, het is niet aangekomen bij de Belastingdienst. Dat had ik kunnen weten, want ik heb geen mail gehad. Maar ja, ik was te druk met andere zaken. Enfin, snel het formulier nog een keer ingestuurd.
Woensdag 26 februari: een blauwe brief. Boete wegens het niet of niet tijdig doen van aangifte. € 61.
Nee, leuker kunnen ze het niet maken. En makkelijker al helemaal niet! 



PS: Twitteren doen ze niet, niet bij DUO en niet bij de Belastingdienst. Anders zouden ze veel te veel van dit soort blogjes moeten lezen. En het is natuurlijk ook wel heel erg digitaal!


zondag 26 januari 2014

Vandaag is ze 30


Zaterdag 28 januari 1984. Om ongeveer kwart voor drie ’s middags, na een bevalling van 31 uur (waarvan 17 uur met weeën om de minuut, mag ik met terugwerkende kracht nog even zuchten?) wordt Renate geboren. De allergrootste verandering in mijn leven. Met de geboorte van je eerste kind word je definitief ouder. Renate maakt als eerste kleinkind onze ouders voor het eerst opa en oma, onze broer en zus oom en tante. Hoe bijzonder de kinderen ook zijn die erna geboren worden; dit eerste kind verandert alle verhoudingen in een familie.

Het is een lastige zwangerschap, ik ben negen maanden misselijk (dat ben  ik overigens bij de andere twee ook, zwanger zijn is niet echt mijn kopje thee. Na die tijd heb ik – als alles goed is gegaan – energie voor tien!), maar dat kleine meisje in dat glazen bedje in het ziekenhuis maakt alles goed. ‘Kijken jullie niet al het moois eraf?’ maant een verpleegkundige, maar wij kunnen niet ophouden met kijken. En ter geruststelling: het is niet gelukt om al het moois eraf te kijken.
 

Het is wel rustig: opa’s en oma’s zijn komen kijken, maar verder niemand. Er is geen mobiele telefoon, dus de rest van de vrienden en familie kan pas worden gebeld als papa thuis is, bij de vaste telefoon. Van internet, Facebook en What’s app hebben we nog helemaal geen weet, dat moet allemaal nog worden uitgevonden. Foto’s maken we met een analoge camera en een filmrolletje. Niet te veel, want de afdrukken zijn duur en je weet ook niet zeker of ze zijn gelukt.
  

Die eerste nacht slaap ik als een roos. Zo vast, dat niemand het aandurft om me wakker te maken voor een voeding. De volgende dag, als we allebei aangekleed wachten tot de trotse papa ons komt halen, pakt een verpleegkundige mijn grondig ingepakte (er ligt sneeuw en het is hartstikke koud) meisje onder haar oksels en laat haar loopbewegingen maken op de grond. ‘Kijk, ze kan het nog!’. Ik ben op slag mijn angst om haar te beschadigen kwijt; als ze dat kan hebben, hoef ik ook niet zo bang te zijn dat ik niet voorzichtig genoeg ben.
Ze gaat mee naar huis in de kinderwagenbak, op de achterbank van de auto. Levensgevaarlijk, zeggen zij die het weten kunnen nu, maar ja, de MaxiCosi is er ook nog niet!

Renate is een modelbaby. De borstvoeding gaat probleemloos, ze vindt binnen drie weken haar duim en slaapt dan ook meteen hele nachten door en op het consultatiebureau blijkt ze met alles wat ze volgens de geldende normen moet kunnen twee weken voor te lopen.
Een test om te kijken of ze Cystic Fibrosis heeft (waar twee zusjes en een broertje van René aan zijn overleden) is negatief: positief voor ons dus!

Ze groeit op in Blauwenoord, tussen veel buur(t)kinderen, waarmee ze tot op de dag van vandaag  nog contacten heeft. De komst van haar twee zusjes verloopt bepaald niet vlekkeloos, maar dankzij lieve vrienden en familie is er ruimte genoeg voor leuke dingen en veel aandacht.

Natuurlijk zijn er de ‘gewone’ dingen. De jongedame vindt school niet echt interessant (maar heeft inmiddels een HBO-diploma HR en een master Sociologie (MSc) op haar naam staan), ze kan behoorlijk koppig en dwars zijn, heeft een totaal eigen kledingsmaak en trekt zich niks aan wat haar omgeving daarvan vindt en is razend als wij vinden dat ze op haar 17e nog niet naar Afrika mag om daar vrijwilligerswerk te doen. Haar kamer is standaard een enorme puinhoop en ze zit het liefst in de woonkamer op de piano te tingelen met de radio én de tv aan en als het even kan ook nog geluid van de computer.

Op haar 25e is ze afgestudeerd, heeft een leuke baan en kan een huisje krijgen in de stad. Maar Afrika dan? Ik zeg: ‘Als je nog wilt gaan, moet je het nu doen. Geen man, geen kind, geen hypotheek, nu kan het nog.’
Ze gaat naar Oeganda. Ze is nog steeds in Oeganda. Tussendoor een klein jaar thuis om wat geld te verdienen. Inmiddels een stichting rijker, een baan (die niets, maar dan ook helemaal niets te maken heeft met haar studies), een huisje in Kampala en een Oegandese vriend.

 

Vandaag is ze 30. Dat is heerlijk jong; de wereld ligt nog aan haar voeten en de toekomst is helemaal open.
Ik ben niet meer jong. Dat kan niet met een dochter van 30. Zeggen ze. Maar ik voel me wel jong. Ik bekijk haar eerste foto. En de eerste foto van haar en mij. Daarop ben ik pas jong. Onervaren. Bleu. Onzeker. Blij, dát wel!
Wat heb ik veel geleerd de afgelopen 30 jaar. Veel meegemaakt. Diepe dalen, hoge pieken. Zoals het hoort te gaan in een leven. Ik moet het wel geloven, ík ben niet meer jong!

 
Vandaag is ze 30. Ik ben trots: trots op wie ze geworden is. Een vrouw die niet altijd over de gebaande paden gaat, die oog heeft voor kinderen en mensen in de wereld die het slechter hebben dan zij. En daar dan ook iets voor doet.

Vandaag is ze 30. En ik mis haar. Want ik kan haar niet zoenen; ze is 7000 kilometer bij me vandaan. Ze volgt daar haar hart, en ik weet dat dan niet altijd even makkelijk is. Heel soms, als ik haar heel erg mis, vraag ik me af hoe de situatie nu zou zijn als ik op haar 25e niet had gezegd dat ze vooral moest gaan…
 
Vandaag is ze 30….
 
 

 

donderdag 23 januari 2014


Nee, dit zijn geen nieuwe verhalen… Maar onze belevenissen in Oeganda van afgelopen jaar.
Voor iedereen die het nog leuk vindt om ze te lezen en wat van de foto’s te zien!

Renate, Martin en een vergeten koffer…

Zonder problemen arriveren we in Entebbe. Alle bagage is mee, visa vlot geregeld, wij zijn klaar voor Oeganda.
Op Entebbe staat Renate – natuurlijk – op ons te wachten. Niet alleen, ze is er met Martin, haar vriend. Het is de eerste keer dat we elkaar zien en spreken en dat is best spannend. Voor ons, maar vooral voor Martin, die ineens geconfronteerd wordt met de ouders en zus-met-beperking van zijn vriendin en meteen ook met een paar vrienden van die ouders.
Er is een auto die ons naar ons guesthouse in Kampala brengt én een door Martin en Renate gehuurde auto. Die hebben we allebei hard nodig om zeven personen, tien grote koffers en tassen en alle handbagage te vervoeren.

Hoewel… tien koffers en tassen? Er is er een op Entebbe achter gebleven, de koffer van Merette. Dat betekent dat de jongedame geen pyjama heeft. Daar is ze, op zijn zachtst gezegd, niet blij mee.
Haar prachtige, Hollandse schilderij, cadeau voor Renate zit ook in die koffer, en nog een heleboel andere zaken die ik niet wil missen. Dat vertel ik nog maar even niet.
Martin en Renate rijden daarom terug naar de luchthaven. De koffer staat er nog. Het kost wat moeite, maar uiteindelijk mogen ze hem meenemen. Ik ben heel blij met het sms’je dat ik krijg en Merette moet het voor een nachtje met een T-shirtje doen…

Cadeautjes            

We slapen heerlijk en genieten van een gezellig ontbijt met z’n vijven. We pakken een beetje uit en dan is het wachten op Renate.
De eerste cadeautjes – waaronder het schilderij – mag Renate vast uitpakken. Voor de rest gaan we naar haar huis. Het blijkt een ruim appartement te zijn, met twee balkons en zelfs twee badkamers. Daar kan je prima wonen!
In de woonkamer pakken we alles uit wat er uit Nederland is meegekomen, van dekentjes voor op de bank tot lampen, van afwasborstels (want die kennen ze niet in Oeganda) tot diepvriesbakjes en van kaas tot opbergdozen.




Alle spullen voor het Babieshome en de cadeaus voor vrienden en bekenden stoppen we weer in tassen, die moeten over een kleine twee weken met Renate mee naar Jinja.
We eten die avond heerlijk aan het Victoriameer bij The Bay. Beginnen met een drankje bij het kampvuur. Dat is echt vakantie!


Meer foto's.

maandag 13 januari 2014

Leven op grote voet…

Het vest voor Merette is af. Nog steeds het gevoel dat ik langer bezig geweest ben met afhechten dan met breien, maar het resultaat mag er zijn.Wel kom ik, vlak voor de laatste mouw klaar is,  een paar draadjes te kort. Op naar de breiwinkel dus om die erbij te halen.


Nu had ik al een keer gezien dat je sloffen kunt breien en het resultaat in de wasmachine kunt vilten. Dat wil ik wel eens uitproberen en ik neem een pakketje mee (ik word altijd heel hebberig in een breiwinkel….).


In een (vrijdag-)avond is er een af. Maar… hij lijkt wel erg groot! Mijn voet kan er wel twee keer in. 30 tot 40% krimp geeft de beschrijving aan, maar ook dat je ze nog een keer kan wassen voor wat extra krimp. Dus gok ik er op en brei zaterdag nummer 2. Ze zien er niet uit…
 


 
Dan in de wasmachine, op advies van de winkel met een paar handdoeken en flink wat wasmiddel. Na een ruime anderhalf uur haal ik twee vodjes uit de machine. Nou gekrompen zijn ze! Maar ik kan ze aantrekken. Zo vormen ze zich naar mijn voet. Ik stop ze vol met krantenpapier om ze in vorm te laten drogen.




Mooi vind ik ze nog niet, beetje kaal. Maar ook daarvoor heeft het patronenboekje een oplossing: boordjes breien en er aan vast naaien. Dat lukt nog wel op de zondag (naald 8, lekker snel). En daar knappen ze enorm van op!



Dus… in een weekend heb je een paar af en vervolgens heerlijk warme voeten.