vrijdag 21 maart 2014

3-21

Dat is het vandaag. WereldDownSyndroomDag. Vrijdag 21 maart. Voor als het kwartje nog niet meteen bij u valt (deed het bij mij ook niet) het is 21-3. In Amerika: 3-21. Mensen met het Syndroom van Down hebben 3 chromosomen met nummer 21. Daar is over nagedacht.
De dag is in 2006 geïntroduceerd door de Nederlandse Stichting Down Syndroom, een stichting die  ‘zich ten doel stelt al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom’. Dat is prachtig en ik denk dat SDS daarmee voorziet in een behoefte. Ik heb er – om uiteenlopende redenen – nooit veel mee gedaan of aan gehad.
Down Syndrome International heeft de dag wereldwijd omarmd: het is nu een internationaal erkende dag.
Ik krijg een filmpje onder ogen: Dear future Mom. Zonder uitzondering prachtige kinderen en volwassenen met het Syndroom van Down leggen een aanstaande moeder (zwanger van een kindje met Down) uit dat het helemaal niet erg is om (een kindje met) DS te hebben. Ze stralen allemaal, kunnen allemaal praten, naar school gaan, reizen, werken (en daarmee geld verdienen en dus een eigen huis betalen). Even is er een kritische noot: ja, aanstaande moeder, het zal moeilijk zijn, heel moeilijk soms. Maar dat is het hebben van kinderen immers voor elke moeder? Mooie pianomuziek eronder en de toon is gezet: kinderen en volwassenen met DS kunnen alles en de wereld moet dat nu maar eens gaan zien.


Laat ik voorop stellen: het is geweldig dat er gewerkt wordt aan een positief beeld van mensen met DS. Want ze zijn leuk, ze kunnen vaak veel meer dan we denken en ze zijn beslist te moeite waard in onze maatschappij. Mijn Merette is daarvan het levende bewijs.
Maar… ze hebben wel degelijk een beperking. Merette kan niet (goed) praten, dat maakt – zeker voor vreemden – communiceren met haar buitengewoon lastig. Ze kan niet lezen en schrijven. En nee, dat ligt niet aan ons, of aan het feit dat wij gekozen hebben voor Speciaal Onderwijs (een keuze die ik – voor haar – nog steeds voor 100% onderschrijf), het ligt ‘gewoon’ aan het feit dat ze DS heeft.

Ze werkt. Jazeker, ze maakt zelfs prachtige kunst. Maar ze heeft een indicatie om te mogen werken; ze moet geld meebrengen. Ze zal nooit, maar dan ook nooit in staat zijn om haar eigen geld te verdienen, om zelfstandig te wonen of te reizen. Ze kan moeilijk een gelijkwaardige relatie aangaan, zal nooit een kind opvoeden. Ze heeft altijd begeleiding en zorg nodig van andere mensen, ook als wij er al lang niet meer zijn. Kortom: een zelfstandig bestaan voor Merette zit er niet in.


Is dat erg? Nee, dat is het niet. Ik ben heel verdrietig geweest toen Merette geboren werd. Bang voor de toekomst, bang dat ik haar niet kon bieden wat ze nodig heeft, bang dat mijn leven stil zou staan met haar. Informatie was er nauwelijks, en als het er was ging het inderdaad alleen over de problemen en alles wat kinderen met DS niet kunnen en nooit zouden leren. Daar wordt een mens niet vrolijk van.
Maar nu zijn we doorgeslagen naar de andere kant. Een filmpje als dit negeert alle problemen en (medische) zorgen rondom mensen met DS. Gaat er totaal aan voorbij dat het maar de vraag is of er voor de mensen met DS die niet zo zelfstandig zijn of worden als in het filmpje in de toekomst nog voldoende zorg is (ik houd mijn hart vast). Geeft geen enkel beeld van alle energie en moeite (met heel veel liefde gegeven en gedaan) die het heeft gekost om Merette op te voeden tot de volwassene die ze nu is. De impact die een kind met een beperking heeft op je gezin, je familie, je omgeving.


Ik ben dol op Merette. Ik ben apetrots op alles wat we met haar hebben bereikt. Ik ben heel blij met de kijk op de wereld die zij me geeft (en ja, ik ben ervan overtuigd dat die anders is dan zonder haar).
Er zit een zinnetje in het filmpje waar ik wel blij van word. En dat ik volledig onderschrijf: People with Down Syndrom can have a happy life! 

zondag 16 maart 2014

Bloggen op Plein9


Ik ben dol op bloggen. Elke dag komen er ontelbare onderwerpen voorbij waar ik mijn mening wel over wil geven. En in mijn eigen leven gebeurt genoeg om zo af en toe eens een stukkie aan te wijden.
Dus heb ik een weblog. Dit weblog. Al een jaar of zes. Dat bloggen over mijn eigen leven lukt aardig, zij het niet met regelmaat. En de blogs worden ook wel goed gelezen. Door familie, vrienden en bekenden.
Maar eigenlijk wil ik wel meer publiek. Dus neus ik eens wat rond op de websites van de ‘gevestigde’ tijdschriften. Daar zijn rubrieken met weblogs, waar iedereen zijn blog kan uploaden, maar ik schrik van de kwaliteit. Slechts een enkeling is in staat om leesbare teksten te fabriceren zonder dt- en andere fouten.
Ik verbeeld me dat ik een beetje kan schrijven en in elk geval zelden echt taalfouten maak.  Ik vind dat een vereiste als je ‘en plein public’ je teksten laat lezen.
Dus blijft het voorlopig bij mijn eigen blog en de teksten die ik voor werk en mijn vrijwilligersklussen produceer.
Dan komt er op mijn Facebook een berichtje voorbij van Plein9. Plein9 is op zoek naar bloggers. Daar wil ik meer van weten. Ik snuffel op de website. Lees dat Plein9 een online magazine is voor (en door) vrouwen. De vrouwen die ik voorbij zien komen zijn allemaal jong, mooi en slank. Ik ben niks van dat alles. Ik meld me aan. Krijg een mail met een korte uitleg en heb prompt geen tijd meer om me daarin te verdiepen.
Een paar weken later herinner ik mij de mail en ook dat er wordt verwacht dat je minstens een keer per maand een stuk aanlevert. Dan mag ik wel eens opschieten!
Ik zoek de mail op met de ‘Korte uitleg’. Negen pagina’s om me te leren hoe ik op Plein9 een account kan aanmaken en vervolgens mijn teksten kan uploaden. Het dringende verzoek om vooral foto’s te plaatsen.


Nog maar eens kijken op de site. Het lukt me niet om de homepage te komen, wat stond daar nou ook al weer op? Op Facebook zie ik dat Plein9 sieraden verkoopt en schoenen? En aan distibutie doet. (En nee, dat is geen tikfout van mij!) Huh? Wat heeft dat met een magazine te maken?

 
Ach, wat maakt het uit. Ik ga een blog schrijven en maak een account aan. Ben 56, heb een (wat zeg ik één, zeg maar gerust vijf) maatje(s) meer, drie volwassen dochters (een in Oeganda, een in België, met coeliakie en een dicht bij huis, met het Syndroom van Down), drie katten (een oude dame van 17, haar kleinzoon van een jaar of acht en een heuse dame van stand, met stamboom, van 2,5), een echtgenoot, een drukke baan, een eigen schrijfbedrijfje, veel vrijwilligerswerk én een mening. Ik ben ook nog hartstikke in de overgang. Maar ik geloof dat dat een onderwerp is dat je in blogs moet mijden. Ben ik (onderdeel van) de doelgroep van Plein9? Ik heb werkelijk geen idee. Maar bloggen ga ik wel. Ik ben benieuwd naar de reacties!

Enne.. maak je geen zorgen; ik publiceer ze hier ook!