Gat? Geen gat gezien!

Vanmiddag vieren we het 10-jarig bestaan van haar huis. Het is niet meer nieuw, het is helemaal gewoon geworden dat Merette daar woont. Vraagt iemand haar adres dan is het antwoord: 'Mijn eigen huis' (waarbij het niet geheel onbelangrijk is te vermelden dat Charles Rochussenstraat voor haar een tongbreker is die ze nooit onder de knie gekregen heeft). We hebben er veel meegemaakt, er zijn huisgenoten weggegaan en bijgekomen en dat geldt ook voor de begeleiding. Maar het grootste deel van tien jaar geleden is er nog en dat is een heel fijne constatering. Merette woont er nog steeds heel graag en het gat ben ik ook in de afgelopen tien jaar nog niet tegengekomen....

 

***

 

De maanden rondom de verhuizing van Merette zijn razend druk. Merette wordt een dag gefilmd voor de Zozijnfilm, we moeten klussen in haar nieuwe huis en ik ga met Koninginnedag naar de ridderzaal. Vlak na de verhuizing zijn we 25 jaar getrouwd, onze jongste doet eindexamen (twee weken examenspanning, uitslagdag, maar wel geslaagd dus feestje!). We houden Open Huis in Merettes nieuwe woning voor vrienden, kennissen en familie én voor de hele buurt. Merette  heeft een uitnodiging voor de galapremière van de Woonfilm van Zozijn op woensdag, is de donderdag er na jarig en vrijdag hebben we de diploma-uitreiking van de jongste.

 

 

 

De indicatie voor werken is rond, dus het wordt ook tijd om afscheid te nemen van De Linde, de school in Deventer waar ze 13 jaar met veel plezier onderwijs heeft gevolgd. We regelen een cadeautje voor het voltallige personeel mét een leuk foto van Merette en haar hele klas komt haar nieuwe huis bewonderen en lunchen in haar nieuwe keuken. Tussen de bedrijven door moet ik gewoon werken, teksten schrijven en zo af en toe iets aan het huishouden doen.

De eerste dagen dat Merette op het Fetlaer woont zijn heel vreemd, dat wel, maar de weken er na heb ik nauwelijks tijd om er bij stil te staan dat haar kamertje in huis definitief leeg blijft.

 

 

‘Dat komt nog wel,’ verzekert een deel van mijn omgeving mij. ‘Ben je niet bang dat je in een gat valt?’ vraagt een ander deel.

Ik weet het niet en kijk er voorlopig naar uit dat ik het wat minder druk krijg. Dat gebeurt als het zomervakantie is. Dan staan veel activiteiten op een laag pitje.  Merette woont dan al twee maanden in haar nieuwe huis en heeft nog maar een paar keer bij ons geslapen. Eén nachtje, als er een feestje te vieren valt en verder hoeft het voor haar niet zo. Want, zo constateert ze: ‘Ik heb al mijn spulletjes in mijn eigen huis!’ Dat op de logeerkamer de televisie en de dvd-speler nog niet zijn aangesloten speelt ongetwijfeld ook een rol....

Zelf bevalt het me prima. We zien haar vaak, want omdat ze zo dicht bij woont komt ze regelmatig even langs. Als ze boodschappen aan het doen is of gewoon een eindje fietsen. En omgekeerd wippen we heel regelmatig bij haar aan. Drinken een kopje thee, bewonderen al haar kaarten en klussen zo af en toe nog wat op haar kamer.

We gaan in ons eigen huis aan de slag met achterstallig onderhoud. Haar oude kamertje wordt opnieuw ingericht, nu als computer/muziekkamer en de logeerkamer wordt opgeruimd. In die kamer creëren we een eigen plekje voor haar voor als ze blijft slapen. Tot haar grote blijdschap is er een plank met kleurspulletjes, strijkkralen en een paar nieuwe dvd’s. En ja, de televisie doet het ook! Ze wil wel eens wat vaker komen slapen, maar één nachtje blijft voldoende.

Op een dag zijn we in huis bezig en komen tot de conclusie dat er een paar kasten gekocht moeten worden. Dat betekent een tochtje naar de bekende Zweedse winkel in Hengelo. Eens even kijken, wanneer komt dat uit? Nou, nu eigenlijk wel. We stappen in de auto en rijden weg. En als we tien minuten later op de snelweg rijden kijken we elkaar een beetje verbaasd aan. Kijk ons nou! Zo maar op weg naar Hengelo zonder dat we iets hebben hoeven regelen! Er hoeft niemand op een bepaalde tijd thuis te zijn voor Merette. Ze hoeft ook niet met frisse tegenzin mee, want kasten uitzoeken is alleen leuk als het om haar eigen kamer gaat. We trekken de deur achter ons dicht en kunnen gaan. Na 19 jaar oppas regelen is dit een verademing!

Inmiddels is iedereen na de zomervakantie weer aan het werk en naar school. Merette geniet nog steeds. Veel eerder dan verwacht is haar nieuwe huis haar thuis geworden. Als ze bij ons komt genieten we van elkaar, maar ze gaat graag terug naar haar eigen plekje.

En ik? Ik geniet met volle teugen van mij nieuw verworven vrijheid. Want ergens in de afgelopen twee jaar waarin we zo druk geweest zijn met het voorbereiden van Merette op de nieuwe situatie, hebben we onszelf blijkbaar ook goed voorbereid op een leven zonder haar. In een gat vallen? Ik heb het gat nog niet gezien!

Een leven lang leren

 

Ik schreef hem voor de Academie voor Zelfstandigheid. En heb beloofd hem in mijn eigen netwerk ook te delen!

 

Ik vind het heel gewoon. Na de middelbare school een vervolgopleiding en dan nog leuke, interessante, boeiende cursussen volgen. Voor vrijwilligerswerk, uit persoonlijke interesse óf voor mijn werk. Een mens is immers nooit te oud om te leren? Bovendien is leren leuk, je wordt er wijzer van en het is goed voor je eigenwaarde.

Toch geldt dat niet voor iedereen. Twee van mijn dochters zijn hoog opgeleid, beiden mogen ze MSc achter hun naam schrijven. Als moeder ben ik daar natuurlijk heel trots op. Maar ik ben me er ook terdege van bewust dat het een cadeautje is van moeder natuur als je de hersens hebt om een universitaire studie te volgen. Dat je je daar niet op moet laten voorstaan (de dames gebruiken hun titel ook zelden of nooit, die boodschap is wel overgekomen…). Als ouders kan je een bijdrage leveren door te stimuleren en aan te moedigen, maar aan het IQ valt weinig te sleutelen.

Nu kunt u zeggen: ja, makkelijk praten, maar wat weet je er van?

Nou, er is nog een derde dochter. Een prachtige, inmiddels bijna 29-jarige, roodharige jongedame. Met een chromosoom te veel, en als gevolg daarvan een IQ van rond de 50.

Toen ze geboren werd, heb ik nog even gedacht dat ik het meest intelligente meisje met Down Syndroom op de wereld had gezet dat er kon zijn. Die van mij zou kunnen lezen, schrijven en rekenen. Want daar zou ik heel erg mijn best voor gaan doen, en ik zou ervoor zorgen dat ze op een school terecht kwam, waar ze haar dat konden leren!
Het is met niet gelukt. Ja, natuurlijk heb ik in De Linde in Deventer een geweldige school voor haar gevonden, maar wat er niet in zit, kun je er niet uithalen. Dat heb ik inmiddels geaccepteerd, maar dat heeft moeite gekost.

Merette kan slechts moeizaam praten (wat iets anders is als communiceren, want dát kan ze als de beste!) en helemaal niet lezen, schrijven of rekenen. En geloof me: als er ook maar een sprankje leesvaardigheid zou zijn geweest, hadden wij het gevonden. Want ik kan me geen leven zonder lezen (en schrijven) voorstellen. Ze herkent alle letters, maar zet een P, een O, en nog een P achter elkaar en ze ziet simpelweg niet dat er POP staat.

Voor rekenen geldt hetzelfde. Ooit had ik ruzie met een badmeester die beweerde dat Merette geen B-diploma kon halen omdat ze geen acht baantjes kon zwemmen. Dan kon (en kan) ze wel, als het moet zwemt ze er met gemak twintig, maar ze kan niet tot acht tellen; dát moet iemand anders voor haar doen.

Merette valt in de categorie Zeer Moeilijk Lerend. Dat geldt vooral voor cognitieve vaardigheden. Maar het betekent geenszins dat ze niet leerbaar is. Ze heeft in de ruim 28 jaar van haar bestaan enorm veel geleerd. Op school, maar ook gewoon bij ons thuis, van haar zussen, haar ouders en overige familie en vrienden. Ze kan prachtige kunst maken, ze kan breien, zwemmen, korfballen, een wasje draaien, haar bed verschonen, aardappels schillen, groente schoonmaken, brood smeren, haar eigen tas inpakken, veters strikken en zo kan ik nog wel even doorgaan. Bovendien is ze heel sociaal. Als er iemand hoest, is Merette de eerste die een glaasje water haalt.

Een echt diploma heeft er nooit ingezeten, een rapport ook niet (dat is inmiddels veranderd, ook op ZML-onderwijs krijgen leerlingen nu rapporten), maar we hebben alles wat ze wel kan gevierd en haar altijd laten zien hoe trots we op haar zijn.

Ook nu is ze niet uitgeleerd. Want ik merk dat ze nog steeds groeit en zich verder ontwikkelt.

Zo hoort het ook. Bij Zozijn, de organisatie waar ze woont en werkt heeft ze – na haar schoolcarrière – nog een aantal cursussen gevolgd. Ik merk dat ze daarvan geniet en dat het heel belangrijk is voor haar eigenwaarde.

Maar er zijn weinig mogelijkheden voor haar om – buiten de eigen organisatie om – helemaal zelfstandig te kiezen voor een bepaalde cursus of opleiding. Bij de Academie voor Zelfstandigheid kan dat wel! Daar leren mensen met een beperking allerlei praktische vaardigheden om zelfstandiger te kunnen functioneren en mee te kunnen draaien in onze (participatie)maatschappij. Dat vinden ze leuk, net als wij. Daar groeien ze van, net als wij. En daar kunnen en mogen ze trots op zijn, net als wij.

Een leven lang leren: het moet toch gewoon mogelijk zijn voor iedereen?

 

 

 

Herinneringen aan de oorlog in Deventer

Vandaag, 19 mei 2015, is het officieel uitgekomen: het boekje van de Kinderen van de Nieuwe Markt. Over die dag die hen allemaal nog in het geheugen gegrift staat: 15 december 1944, de dag van het grote bombardement op de Deventer binnenstad. Ik tekende het verhaal op van Tootje Diesfeldt, mijn moeder.

 

Ze is zes jaar als de oorlog uitbreekt: Catootje (Tootje) Diesfeldt en woont, met haar ouders, twee broers en drie zussen, aan de Graven 3 in de binnenstad van Deventer.

Vader Hendrikus is vertegenwoordiger in textiel: op de fiets bezoekt hij met een koffer vol producten zijn klanten. Hij koopt zijn materialen bij de groothandels in de Polstraat en de Noordenbergstraat. Soms worden zijn kinderen er op uit gestuurd om bestellingen te halen.
Moeder Geertruida bestiert het huishouden in het – koude – bovenhuis aan de Graven. Het huis wordt gehuurd van Bakker Kemper, die een bakkerij heeft op de hoek van de Graven en de Stroomarkt en de benedenverdieping en de kelder van het bovenhuis waar de familie Diesfeldt woont in gebruikt heeft.
Veel geld is er niet, snoep is er zelden tot nooit in huis. Maar dat verschilt niet veel van de andere huishoudens in de buurt.

Tootje gaat naar de Broederenstraatschool, waar strenge nonnen (Zusters van Liefde, krengen van barmhartigheid) de scepter zwaaien.  Tootje herinnert zich nog goed hoe de ‘rijke’ kinderen op de school (de kinderen van Ankersmit en Noury) worden voorgetrokken: alle leuke klusjes mogen door hen worden gedaan.

‘Ach, dat ging toen zo’, vertelt de nu 80 jarige, die inmiddels Kitty heet. ‘We vonden dat eigenlijk heel gewoon, maar ik weet wel dat ik ook wel een beetje jaloers was!’

Van de eerste jaren van de oorlog kan ze zich niet heel veel herinneren. ‘Ik was natuurlijk wel heel klein. En in eerste instantie ging het leven voor ons gewoon door. Ik weet wel dat we op een gegeven moment het schoolgebouw uit moesten. Ik weet niet helemaal zeker waarom, maar volgens mij omdat de Duitsers het gebouw wilden hebben. Wij gingen vervolgens in verschillende gebouwen naar school. De Houtmarkt was er een van, daar was mevrouw Vink, die heel hard aan je haar trok!’

Maar aan de Houtmarkt is ook Zuster Gerarda, een zuster met een dekseltje in haar hoofd voor verhalen. Die herinnert de kleine Tootje zich maar al te goed. ‘Dan zei ze: “Zal ik eens kijken of ik nog een verhaaltje voor jullie heb?” En dat deed ze net of ze een dekseltje in haar hoofd opendeed en er een verhaaltje uithaalde. Ze kon prachtig vertellen, maar dat dekseltje: dat vond ik zó bijzonder!’

Alle kinderen uit de buurt spelen veel op de Nieuwe Markt. Kitty: ‘Ik kan me veel kinderen nog wel herinneren. We waren ook met veel. Speelden vadertje en moedertje of schooltje. Ik was de jongste, dus kwam meestal niet aan de beurt voor iets leuks, maar ik was er wel altijd bij.’

 

Bombardementen

In het najaar van 1944 beginnen de bombardementen op de stad. Niet door de Duitsers, maar juist door de geallieerden. Zij willen de Spoorbrug over de IJssel vernietigen om zo de Duitsers ervan te weerhouden per trein de rivier over te steken. De sterke Duitse luchtafweer maakt dat de vliegtuigen hun bommen van grote hoogte moesten laten vallen, wat de nauwkeurigheid bepaald niet ten goede komt. Dat resulteert in enorme verwoestingen in de binnenstad van Deventer, terwijl de brug uiteindelijk nooit wordt geraakt.  Het aantal dodelijk slachtoffers loopt op tot meer dan 150 en van de 11.000 huizen raken er 8000 beschadigd of worden helemaal vernietigd.

‘De apparatuur was natuurlijk ook niet zo betrouwbaar’, denkt Kitty. ‘Dus het is niet zo gek dat het zo vaak mis ging. We hoorden de vliegtuigen aankomen. Ik hoor nog een vriend van mijn ouders, meneer Lokhuizen, zeggen: “Daar komt de familie Kort en Klein ook weer aan”, terwijl hij beneden bij ons in de gang stond.’

Vrijdag 15 december: een zwarte dag

Op 15 december 1944 gaat het echt helemaal mis. ‘Wij waren met een heleboel kinderen in de Lange Bisschopsstraat’,  weet Kitty zich nog heel goed te herinneren. ‘Het was opruiming bij Alma, een winkel met galanterieën en speelgoed. Natuurlijk hadden we geen geld om daar iets te kopen, maar het was een feest om ons te vergapen aan de etalage, waar al dat moois stond uitgestald. Daar moesten we bij zijn!’

Dan gaat het luchtalarm af. De kinderen Diesfeldt zijn goed geïnstrueerd: bij luchtalarm meteen naar huis! Daar kunnen ze schuilen in de kelder van de familie Kemper.

Haar oudere zus Truus rent meteen naar huis en is op tijd in de schuilkelder. Maar de – inmiddels tien jaar oude  - Tootje heeft een kleiner vriendinnetje, Annie Kamp, aan de hand. Die huilt hartverscheurend en Tootje durft haar niet alleen te laten. Annie is een paar jaar jonger en kan niet heel hard lopen. Ze belt aan bij een winkel (EPA) in de Lange Bisschopstraat in de hoop daar een schuilplaats te vinden. De vrouw die open doet, gooit echter de deur dicht als ze de twee kinderen ziet. Gelukkig is er dan in de straat een man die vanuit zijn deuropening de meisjes toeroept dat ze bij hem mogen komen. Annie en Tootje zitten daar in de kelder tot het bombardement over is. Dan proberen ze – ieder afzonderlijk - naar huis te komen.

Tootje kiest de bekende route naar de Graven; via de Sandrasteeg. Brandend puin verspert haar daar de weg. In paniek probeert ze een alternatieve route, via de Kleine Poot. Maar ook daar kan ze niet door. Vanaf dat moment kan ze zich niets meer herinneren.

Haar oudere broer Theo wordt er op uit gestuurd om haar te zoeken. Hij vindt zijn zusje op de Stroomarkt. Ze verroert zich niet en hij neemt haar in zijn armen mee naar huis. Haar moeder denkt in eerste instantie dat ze niet meer leeft, maar behalve dat ze van schrik is flauwgevallen blijkt er niets met haar aan de hand.

Onbewoonbaar huis

Het huis aan de Graven is onbewoonbaar. Het dak is zwaar beschadigd en er is geen ruit meer heel.
Kitty: ‘Iedereen hielp elkaar, samen met Truus en mijn ouders hebben we een paar dagen in een heel klein huisje in de Lange Zandstraat geslapen. Mijn broers en andere zussen sliepen ergens anders. Na een paar dagen zijn we toen naar dansschool Bourgonje gegaan in de Polstraat. De familie Bourgonjen was ook bevriend met mijn ouders. We sliepen daar in de danszaal en overdag woonden we in het tuinhuisje. Het huis had een kelder waar we in konden als het luchtalarm afging.’
Met Sinterklaas krijgen Truus en Tootje dat jaar een popje. ‘Geen idee waar mijn ouders dat vandaan hebben gehaald, maar ik was er maar wat blij mee!’ herinnert Kitty zich.

Colmschate

Op 6 februari 1945 gaat het weer mis. Tijdens een heftig bombardement wordt het tuinhuisje volledig verwoest door een voltreffer. De familie zit veilig in de kelder, maar het huis aan de Polstraat is ook niet meer bewoonbaar. ‘Er was zo veel beschadigd en kapot. Mijn popje had het wonder boven wonder overleefd, dat heb ik nog steeds. Mijn vader heeft ons meegenomen naar Colmschate. Tegenover de huidige Ichtuskerk stond een dubbel woonhuis. Het lag vlak bij de spoorbaan en de bewoners waren er weggegaan omdat ze dat te gevaarlijk vonden. Maar we moesten toch wat. We zijn er gewoon in getrokken.’

Het huis heeft geen kelder en dus graven de broers Diesfeldt samen met de buurjongens een soort loopgraaf in de boomgaard. ‘We hebben daar in elk geval één nacht gezeten’, weet Kitty nog. ‘Misschien wel vaker, maar dat weet ik niet meer. We waren op dat moment misschien nog wel banger voor de V1-raketten van de Duitsers (er is een V1-lanceerbasis vlakbij, in de bossen van Landgoed Oostermaat bij Lettele). Die kwamen recht over ons heen, op weg naar Engeland. Die dingen floten, als ze vlogen, maar als ze het niet goed deden begonnen ze te stotteren en dan kwamen ze naar beneden. Dus wij maar bidden dat ze bleven fluiten…’

Canadezen

Dan op een dag in april, horen ze gestommel in het naastgelegen huis. Vader Diesfeldt gaat kijken. Hij komt terug en zegt: ‘Er zitten allemaal kerels en dat huis en die doen allemaal zo!’ Hij maakt een kauwbeweging. ‘En ik kan ze niet verstaan.’

Het blijken de Canadezen, die uiteindelijk op 10 april Deventer bevrijden. Kitty: ‘Ze kwamen bij ons in huis en vielen zo in slaap. Later bleek dat ze meegevochten hadden in Arnhem, ze waren doodmoe. Een paar stonden er op wacht, met een geweer. Ze kauwden kauwgom en spraken Engels. Gelukkig kon mijn zus Annie ze verstaan.’

De oorlog is voorbij. Huisbaas Kemper laat het huis aan de Graven repareren en als dat klaar is trekt de familie Diesfeldt er weer in. De kinderen vliegen allemaal uit, maar moeder Diesfeldt woont er tot ze in 1967 verhuist naar splinternieuw gebouwde Ludgerus aan de Karel de Grotelaan.

Kitty heeft nog één bijzondere herinnering aan het huis op de Graven. ‘We hadden een geel blikje met voedselbonnen verstopt in een deur. Aan de bovenkant van die deur was een gat gemaakt waar het precies inpaste. Het zou me niks verbazen als dat blikje daar nog steeds in zit!’

 

Kinderen van de Nieuwe Markt

Allemaal maken ze als kind de oorlog mee in de omgeving van de Nieuwe Markt die hun speelplek is. Een aantal van hen is nog in leven. Allemaal vieve tachtigers, die elkaar sinds een paar jaar elk jaar in mei een keer opzoeken bij Grand Café Dikke van Dale. Daar worden nog veel verhalen en foto’s uitgewisseld en herinneringen opgehaald.

 

  

 

 
 
 

Dertien jaar De Linde

Tien jaar oud is dit verhaal inmiddels. En ik publiceer het hier omdat ik dan kan laten zien wat een fijne school De Linde is geweest voor Merette. En waarom jullie dus allemaal moeten stemmen voor de gouden neus van de Cliniclowns!
Dus... Stemmen graag! http://www.cliniclowns.nl/goudenneus/

Ze is zes jaar. Twee rode staartjes, hoge schoenen en een paar ondeugende scheve oogjes. Ze komt van het Lantaarntje en zet haar eerste schreden op De Linde. Een bewuste keuze van ons, haar ouders. Allereerst voor het speciaal onderwijs. Het is dertien jaar geleden net een beetje ‘in’ aan het worden om kinderen met Down Syndroom naar het reguliere onderwijs te laten gaan. De VIM, de Vereniging Integratie Mongooltjes (echt waar!!) maakt zich daar sterk voor. Ik heb er nog niet zo’n hoge pet van op en een artikel in het NRC met de titel: ‘Eva wordt op elk verjaardagspartijtje gevraagd!’  waarin een moeder van een meisje met DS trots vertelt dat haar dochter bij alle kindjes van de klas op de verjaardag mag komen doet voor mij de deur dicht. Geen enkel ander kind in die klas gaat naar alle partijtjes, alleen Eva.  Ik vraag me dan af waarom? Vast niet omdat de kinderen dat nou allemaal zo leuk vinden. Niks voor mij. Als Merette op een verjaardag komt is dat omdat Merette wordt uitgenodigd en niet omdat alle moeders zo sociaal het mongooltje van de klas uitnodigen. Dank je feestelijk. Bovendien willen we Merette geen uitzondering laten zijn. En als ze zes is weten we al lang dat onze dame cognitief bepaald geen hoogvlieger is, maar we weten ook dat – als elk kind in groep drie met kerst een boekje kan lezen en Merette niet – ze heel ongelukkig zal worden als ze merkt dat ze met de klas niet mee kan. (Rugzakjes en ambulante begeleiding zijn dan nog niet uitgevonden; ik geef eerlijk toe dat mijn keuze anno 2005 mogelijk een andere zou zijn geweest dan die van 1992.) En al deze argumenten wegen uiteindelijk zwaarder dan hét argument om haar in de buurt op het regulier onderwijs te laten meedraaien: het in haar eigen wijk blijven. Want dat geeft je met speciaal onderwijs wel helemaal uit handen.

De tweede keuze is die voor De Linde. Ondanks Merettes beperkte IQ willen we haar graag zo veel mogelijk meegeven van de ‘gewone’ maatschappij. Dus ga ik kijken op De Linde, een school midden in een gewone woonwijk. En val als een blok voor het team en de sfeer.

De Linde dus. Ze zit er amper drie weken als ze al mee gaat op kamp. En ze geniet; met volle teugen. Aanpassingsproblemen is iets wat de jongedame eigenlijk niet kent, waar we haar ook neerzetten, ze vindt (bijna) alles leuk. Eigenwijze, kleine, ondeugende Merette heeft haar plekje wel gevonden op De Linde.

Ik ook. Tot er na een jaar problemen ontstaan in het team. En ik daar vanuit de oudercommissie wat aan probeer te doen. Tot mijn eigen verbazing kom ik terecht in de raadszaal van het Deventer stadhuis, van achter de microfoon discussierend met de wethouder van onderwijs en de directeur van De Linde.  (Zou daar de basis zijn gelegd voor een politieke carrière?) Het komt allemaal goed, maar ten koste van veel: teamleden die boos en teleurgesteld De Linde verlaten en ouders die hun kind van school af halen. En ja, ze zijn ook boos op en teleurgesteld in mij. Dat doet pijn. Twaalf jaar geleden en soms nu nog.

De Linde maakt niet bepaald een heel makkelijke periode door, maar langzamerhand ontstaat er een team dat staat als een huis en de sfeer op school is geweldig. Merette voelt zich er zeer thuis en leert er veel.

Ik doe er warme vriendschappen op, we delen als ouders (al is dat een klein groepje) veel, heel veel met elkaar.

Praten blijft voor Merette een probleem en levert vaak frustraties op al blijft ze proberen mensen duidelijk te maken wat ze vertellen wil.

Als ze 13 is gaat ze naar het VSO. Is soms niet meer dat blije meisje, want al heeft ze het Syndroom van Down, ook aan haar gaat de puberteit niet ongemerkt voorbij! Cognitief is ze nog steeds geen hoogvlieger en het is soms moeilijk voor haar om zich staande te houden tussen de andere pubers die haar – in elk geval verbaal – meestal veruit de baas zijn. Ze wil alles volgen, alles in de gaten houden en dat is vaak heel vermoeiend.

Haar eerste interne stage begint: het toiletpapier aanvullen op school!  Ze is apetrots want als je stage gaat lopen ben je groot! Er volgt een externe stage in Voorst. En langzamerhand groeit bij Merette het besef dat school niet iets is voor altijd. Dat er andere dingen zijn in het leven. Ze vindt het fijn in Voorst.

Een eigen huis, een baan. Na dertien heerlijke jaren is ze te groot geworden voor school. De tijd is aangebroken om De Linde te verlaten.

Dank allemaal voor alle goede zorgen, alles wat ze bij jullie heeft geleerd, alle warmte en betrokkenheid bij ons gezin. Dank vooral voor al jullie inzet die mede Merette heeft gemaakt tot wat ze nu is: een jonge vrouw, weliswaar met een verstandelijke beperking, maar met eigen, mooie plek in de maatschappij!

 

Monica

 

Missie Máxima geslaagd

Koning Willem Alexander en koningin Máxima komen naar Zwolle. Ze bezoeken het evenement ‘Lang leve de club’ om vrijwilligers in Nederland in het zonnetje te zetten. En aangezien een fotomoment met Máxima nog steeds op Merettes verlanglijstje staat, ga ik op zoek naar meer info. Want de bezwaren die ik had bij Koninginnedag 2003 zijn er nog steeds. Maar de verwachting is dat dit evenement toch iets minder druk zal zijn dan de viering van Koningsdag, dat het koningspaar een (min of meer) aangekondigde wandelroute volgt én dat – doordat er de hele dag van alles te doen is Park Weezenlanden – er in geval van nood ook wel toiletten beschikbaar zijn.

We nemen de gok en gaan die dag bij lieve vrienden (die in Zwolle wonen) op bezoek. Gewapend met – natuurlijk oranje – bloemen voor de Koningin en een tekstje. We moeten natuurlijk wel een beetje opvallen…

De heren zetten de dames af bij het park en terwijl zij een parkeerplekje zoeken gaan we vast het park in. Het is er gezellig druk, er is van alles te beleven, en langs de geplande route (die heel duidelijk zichtbaar is) staan nog relatief weinig mensen. Een plekje vooraan is dus heel snel gevonden. Merette vindt wel dat er heel veel politiemannen en –vrouwen staan. Gelukkig zijn ze allemaal heel aardig!
Na een half uurtje wachten (goed te doen, want er is van alles te zien en de muziek van twee jeugdorkesten is bepaald aangenaam om naar te luisteren) komt er reuring in het wandelpad. De politiemensen staan wat strakker opgesteld, en in de verte klinkt wat meer lawaai. Ze zijn onderweg.

Merette roept enthousiast naar Máxima, maar helaas, zij loopt aan de andere kant. Koning Willem Alexander ziet Merette, probeert nog even oogcontact te maken met zijn vrouw en zegt dan tegen Merette: ‘Zal ik de bloemen dan maar aan Máxima geven?’. Dat doet hij dan ook meteen. Hij wijst naar Merette die een luchtkus van Máxima krijgt. Merette straalt: ze vindt het een prima oplossing.

Dan zijn ze voorbij.

We kijken even rond en dan blijkt dat er aan het eind van de route nog een stuk hek is waar bijna geen mensen staan. Zullen we nog een keer?
We nestelen ons achter het hek. Aan de overkant is een stuk afgesloten terrein, dus daar staat geen concurrentie.  Merette heeft het nu door (en geen last meer van de bloemen) en hangt vol overgave over het hek met het bordje: ‘Lieve koningin Máxima, mag ik met je op de foto?’ Máxima ziet haar staan en komt meteen op haar af. ‘Moet je moeder wel heel snel foto’s maken, want dit doe ik niet met iedereen hoor!’ lacht ze. Willem Alexander steekt goedkeuriend zijn duim op naar Merette als hij ziet dat het is gelukt.
 Mede dankzij René die iets verderop stond en daardoor beter beeld had én een andere toeschouwer die Máxima aan zag komen lopen, met zijn telefoon het hele gebeuren vastlegde en vervolgens naar ons mailde, kunnen we constateren: Missie Máxima geslaagd!

 

Vervolgens heeft Merette gesmuld van de ‘rode-lopertaart’, op een paard gezeten en voor het eerst Roel van Velzen live gezien. Ook leuk toch?

 

 

 

Meer foto’s…

Van het Koningspaar

Van de rest van de dag

Ik mantelzorger? Nee toch?

Deze is niet helemaal geschreven voor mijn eigen webblog. Ik schreef het verhaal op verzoek van Zozijn dat zich intensief gaat bezighouden met 'informele zorg'. Het is ook te vinden op de website van Zozijn.

 

Mijn 28-jarige dochter Merette woont in mei 2015 tien (!) jaar bij Zozijn. In een huis, amper een kilometer bij ons eigen huis vandaan. Met 24-uurszorg, wat betekent dat alle zorg voor haar bij Zozijn ligt. Dan mag ik me mezelf geen mantelzorger noemen toch?

Ongeveer elk tweede weekend is Merette van vrijdagmiddag tot zondagmiddag bij ons. Dat is gezellig. Samen dvd’s kijken en natuurlijk naar de Voice of Holland, lekker met papa op de bank. Kijken wij naar The Voice als ze er niet is? Nou nee, maar ze vindt het zo leuk. Die weekenden zijn redelijk afspraakvrij, want ónze afspraken zijn voor haar meestal niet zo interessant. Dus passen we ons – met liefde – aan.

Met feestdagen plannen we niet te veel: Merette is immers bij ons? Dan ga je niet op zoek naar een leuke oudejaarsavondparty of een paar dagen weg. En als gezegd: het is heel gezellig om haar in huis te hebben.

Ze gaat met ons op reis. Bijvoorbeeld naar Oeganda. Als René en ik daar een rondreis maken, blijft zij een paar dagen bij haar oudste zus (die er woont), want dagen hobbelen in een bus is niet echt aan haar besteed. De rest van de reis passen we voor een deel aan, aan wat Merette leuk vindt en aankan. Als we niet naar Oeganda gaan, proberen we een paar dagen iets anders leuks met haar te doen.

Met enige regelmaat bezoeken we concerten: de Toppers, Frans Bauer, Jan Smit. Het zijn heerlijke avonden, waarop ik met hart en ziel geniet van mijn genietende dochter. Je doet haar geen groter plezier dan haar mee uit eten te nemen of mee voor een dagje Efteling of dierentuin. Zonder haar kwam ik daar vast op dit moment niet.

Bezoekjes aan de (huis)arts, de kapper, de orthopedisch schoenmaker, het regelen van een begeleiderspas OV, het kopen van kleding, van cadeautjes voor een Sinterkerstviering van haar huis, korfbal of een verjaardag, een halve dag op pad voor haar korfbalcompetitie, het bespreken van haar zorgplan,  haar bankzaken, het wassen van haar kleding, ik doe het allemaal. En dan heb meer dan de helft nog niet genoemd.

Nogmaals: ik doe het allemaal met liefde. Ik ervaar het niet als mantelzorg, maar als allemaal dingen die er ‘gewoon’ bij horen. Maar die ik voor de zussen van Merette natuurlijk allemaal niet meer doe. Die hebben namelijk hun eigen leven. Ik ook: ik heb een drukke baan, veel vrijwilligerswerk en oh ja, ook nog hobby’s. En ik kom altijd tijd te kort.

Misschien heeft dat laatste te maken met het feit dat het er toch aardig op lijkt dat ik wel mantelzorger ben?

 

 

 

En de fotograaf? Dat is Charles Keijser. Hij maakt dit mooie plaatje van Merette en mij (en nog wel een paar). Ik ben absoluut fan van zijn foto's!

 

Vervoer (2)

Het zal ergens begin van de jaren 0 van deze eeuw zijn geweest: het vertrouwde taxibedrijf dat het schoolvervoer voor Merette uitvoert wordt vervangen door een bedrijf dat ergens uit Gelderland komt. We wonen dan nog niet zo lang in de Vijfhoek en zijn ons vertrouwde pleintje in Blauwenoord, waar iedereen Merette kende, kwijt. We wonen nu aan de ventweg langs de drukke Leonard Springerlaan. Het nieuwe bedrijf is Willemsen de Koning.

De eerste weken wordt Merette met grote regelmaat te laat opgehaald. Ik bel natuurlijk, want Merette komt te laat op school en ik te laat op mijn werk. Maar volgens de mensen van het taxibedrijf klopt er niets van mijn verhaal, ze hebben de route keurig op de kaart bekeken en Merette is heus wel op tijd. Ze hebben geen idee van het verkeer in Deventer, regelen alles vanaf een kaartje.

Erger is dat de chauffeurs haar na school thuis afzetten, maar niet wachten tot ik de deur heb opengedaan als ze aanbelt. Dat zijn ze contractueel wel verplicht, kinderen uit het ZML-onderwijs mogen niet alleen gelaten worden.
Ik bel maar weer eens met het taxibedrijf. ‘U hebt er maar voor te zorgen dat u thuis bent’, is de boodschap. Dat ben ik ook, we zorgen er altijd voor dat er iemand is als Merette thuis komt. Maar het kán een keer mis gaan. We werken allebei, de andere meiden zitten op school, en degene die er voor Merette moet zijn, kan een lekke band krijgen, een ongeluk of wat dan ook. Het taxibedrijf vindt niet zijn probleem, terwijl ik weet dat het in de contracten staat. Ik sein de buren in, maar ook die zijn simpelweg niet altijd thuis.
Contractueel is ook vastgelegd dat de kinderen aan de veilige kant, dus de huiskant, van de weg moeten uitstappen, zodat ze niet de weg hoeven over te steken (eigenlijk moet de chauffeur mee naar de deur, maar dat gebeurt zelden). Omdat Merette dus vaak alleen voor de deur staat en het busje dan al weg is, kan ik niet controleren of ze – al is het op de ventweg – aan de goede kant wordt afgezet. Later hoor ik dat buurtgenoten wel eens een roodharig meisje met het Syndroom van Down op de rotonde hadden zien lopen…. Om bij ons huis te komen, moet je wel een meter of 50 omrijden, anders kom je niet op de ventweg. Blijkbaar is dat toch voor sommige chauffeurs te veel gevraagd. Zij presteren het om Merette helemaal alleen die weg over te laten steken. Ik denk dat ze zelf in de gaten heeft, dat ik daar niet blij van word, ze heeft nooit geprobeerd om het mij te vertellen.
Gelukkig duurt het niet heel lang en in het volgend schooljaar is TCR weer de vervoerder. Dat gaat ook niet altijd goed, maar wel heel veel beter. Bovendien kan ik daar wel terecht als het echt mis gaat.

De tijd van schoolvervoer ligt inmiddels zo’n tien jaar achter ons. Merette maakt nog wel gebruik van de regiotaxi van TCR, maar daar wordt ik niet altijd gelukkig van. Ze komen te vroeg of te laat (ver buiten het kwartier speling dat ze hebben), zetten haar ook aan de verkeerde kant van de weg af en worden boos als wij er over klagen. We beperken het zoveel mogelijk. Naar haar werk gaat ze met een busje van Zozijn.

Wel gaat ze nog elke donderdag naar handvaardigheid met de regiotaxi. Er rijdt een vaste chauffeur die haar altijd op tijd ophaalt en op de juiste plek afzet. Bovendien zijn de dames die de handvaardigheid geven altijd ruim op tijd aanwezig en zullen nooit weggaan voor iedereen veilig is opgehaald.

Het is 2015. De gemeente Deventer heeft het schoolvervoer en regiotaxi opnieuw aanbesteed. Er komt een nieuwe vervoerder… Willemsen de Koning. Ik houd mijn hart vast.

De eerste donderdag in januari word ik gebeld. Bianca, van handvaardigheid. Ze heeft Merette aangetroffen bij de poort van het sportveld waar de handvaardigheid plaatsvindt. In het pikdonker, want vanwege het slechte weer wordt er niet gesport. De taxichauffeur heeft haar gewoon de bus uitgezet, op een redelijk afgelegen plek, waar niemand is. Ze is gelukkig, braaf als ze is, blijven staan en Bianca komt niet heel veel later. Maar dan mogen we echt blij zijn dat het niet veel langer heeft geduurd en er geen mensen of jongeren langs zijn gekomen die haar hebben aangesproken, want ik heb geen idee wat ze dan zou doen.
De taxichauffeur komt later met nieuwe deelnemers en laat zich niet aanspreken: de dames hadden er maar moeten staan en hij heeft er niks mee te maken als dat niet goed geregeld is. Het kan hem niet schelen dat Merette totaal niet weerbaar is.

Ik dien een klacht in. Dat moet bij de Provincie. Ik krijg een keurige bevestiging van mijn klacht en de belofte dat de vervoerder de klacht zal onderzoeken en binnen tien werkdagen schriftelijk bij mij zal reageren.

Ik mail ook naar de gemeente, naar de afdeling die over het vervoer gaat en naar de wethouder. Ik wil dat ze meteen op de hoogte zijn van deze gebeurtenis en vraag en passant of er tijdens de aanbesteding ook naar kwaliteit is gekeken of alleen naar de prijs.
Het duurt even, maar de gemeente reageert. Ze zijn geschrokken en een vriendelijke dame biedt haar excuses aan en zegt dat de klacht meteen in een van de gesprekken met de vervoerder is meegenomen. En of ik alsjeblieft weer van me wil laten horen als er weer iets mis gaat. Nou reken maar! En natuurlijk is er gekeken naar kwaliteit…

Merette is inmiddels al weer een paar keer op donderdagavond met de regiotaxi naar handvaardigheid gegaan. De eerste weken ben ik telkens blij als het kwart over zeven is. Als ze er dan nog niet zou zijn, had ik het allang gehoord.
De tien werkdagen waarbinnen de vervoerder zou reageren zijn inmiddels meer dan twee keer verstreken. Morgen ga ik maar weer eens bellen…
En nu maar duimen dat de gemeente heel snel een nieuwe aanbesteding doet!

Vervoer

Merette heeft een begeleiderskaart Openbaar Vervoer. Omdat ze niet zelfstandig kan reizen mag er een begeleider gratis met haar mee. Met haar Wajong-uitkering en hoge eigen bijdrage voor de Wet Langdurige Zorg, is dat een welkom pasje. Ook als ze met huisgenoten en begeleiding op stap gaan, want dan zijn de kosten voor het vervoer behoorlijk hoog en er moet altijd begeleiding mee.
Ze krijgt die pas via de NS en hij is ook geldig in bus, tram en metro. Eind 2014 loopt hij af.
Dus krijg ik in het najaar van 2014 een aanvraagformulier. Niet van de NS dit keer. Die hebben het regelwerk uit handen gegeven aan Argonaut.

Volgens haar eigen website is Argonaut ‘een onafhankelijke adviesorganisatie met meer dan 50 jaar ervaring op het gebied van sociaal medische advisering. Wij beschikken over een uitgebreide kennis van wetten en regelingen op het gebied van inkomen, arbeid, inburgering, welzijn en maatschappelijke participatie.’

Bovendien heeft Argonaut ‘tot doel om mensen duurzaam beter te laten functioneren in werk, participatie en zelfredzaamheid. Wij zijn ons ervan bewust dat iedere cliënt anders is. Daarom streven wij altijd naar de juiste zorg voor de juiste cliënt. Aandacht voor de individuele situatie en een respectvolle benadering vormen hierbij de basis. Met onze inhoudelijke kennis en expertise geven we graag een sluitend antwoord op uw vraag. Geen standaard dienstverlening, maar een maatwerkoplossing waar u werkelijk iets aan heeft’.

Nou, dan moet het invullen van het formulier op zijn minst klantvriendelijk zijn toch? En dat betekent dat ze – al even vanzelfsprekend – beslist de gegevens van Merette al hebben, ik ga ervan uit dat de NS die hebben overgedragen. Dan ben ik zo klaar. Iedereen weet immers dat het Syndroom van Down niet overgaat en dus niet telkens opnieuw hoeft te worden aangetoond via allerlei medische verklaringen.  

Ik begin vol goede moed: haar gegevens invullen. Dat is goed te doen. Hoewel ze die natuurlijk al hebben, maar vooruit. Beetje onaardig dat bij de opmerking dat er een geldig id moet worden meegestuurd meteen wordt opgemerkt: zonder kopie van een geldige (die e is niet mijn tikfout) identiteitsbewijs wordt uw aanvraag niet in behandeling genomen en niet beoordeeld. Zinnen van gelijke strekking volgen met grote regelmaat naarmate ik vorder met invullen. Ik zie een opgeheven vinger: als u uw huiswerk niet goed maakt, doen wij heus niks, dus pas op!

 

Ø  Welke aandoening is vastgesteld?
Ik zou zeggen: kijk even in je dossier, dan weet je het. Maar vooruit: Syndroom van Down.
Ø  Hoe lang heeft u deze aandoening?
Wat denk je zelf? Dat het vorig jaar ineens is begonnen? Maar ja, dat kan ik niet invullen, want ik wil wel graag die pas. Dus… 28 jaar.
Ø  Bent u hiervoor nog in behandeling?
Wat moet ik daar nu invullen? Als ik nee zeg, loop ik het risico dat ze denken dat ze geen begeleiding nodig heeft, ja klopt ook niet echt: ze heeft 24-uurszorg, maar is niet in behandeling omdat we denken/hopen dat het overgaat. Ik vul toch maar ‘ja’ in.
Ø  Hoeveel meter kunt u zonder hulpmiddel en zonder begeleider lopen?
Ze kan natuurlijk fysiek best lopen. Ook zonder begeleiding. Maar ze kan en mag niet alleen de straat op. Dus vul ik 0 in.
Ø  Is er onderzoek gedaan naar uw IQ?
Ø  ‘Ja’ vul ik in. Ai… ik moet bewijsmateriaal meesturen. Maar die test is ooit gedaan toen ze op school zat. Ligt vast nog ergens in een doos op zolder (of niet), maar ik kan hem in elk geval niet vinden. Had ik nou maar nee ingevuld. Ik probeer het uit te leggen, maar vakjes zijn er natuurlijk niet voor een moeder die haar spullen kwijt is.
Ø  Welke functiebeperking heeft uw aandoening tot gevolg?
Nou, in elk geval dat ze niet alleen kan reizen. Anders hoefde ze dat pasje niet…

Er moet dus een kopie van haar paspoort mee. En een kopie van het mijne. En een kopie van haar CIZ-indicatie. En een verklaring van de huisarts (want stel je voor dat het echt over is gegaan ergens in die 28 jaar; die verklaring is namelijk bij de eerste aanvraag ook meegestuurd…) En een pasfoto. Met de juiste gegevens op de juiste plaats en nergens anders.

Al met al ben ik een paar uur bezig met het invullen en verzamelen. Op de bus doen kan ik het dan nog niet, want ik moet eerst nog de verklaring van de huisarts opvragen.

Ergens in december gaat het formulier op de bus. Zonder dus die IQ-test. Ik ben benieuwd, maar het zou met niks verbazen als ik nog wat na moet sturen.

Hou met ten goede: ik snap heus wel dat zaken gecontroleerd moeten worden. Maar in dit geval moet je toch – als organisatie die pretendeert maatwerk te leveren - een brief kunnen produceren waarin de bekende gegevens al vermeld staan? Als dat het Syndroom van Down is, weet je dat het er niet beter op geworden is. Vraag dan of er nog prijs wordt gesteld op de kaart en of er nog belangrijke zaken zijn veranderd. Nu voel ik me als iemand die moet uitleggen dat een eenmaal geamputeerd been echt niet is aangegroeid en dat ook niet gaat doen. En dat de wetenschappelijke bewijslast daarvoor bij mij ligt.

Dan komt Merette met post (ook al heb ik mijn adres opgegeven als wettelijk vertegenwoordiger). Een brief van Argonaut. Ik bevoel de enveloppe. En voel een pasje! Het zal toch niet waar zijn? In één keer raak?

En jawel: er zit een fonkelnieuwe OV-begeleiderskaart in. Tot 1 januari 2020 kan Merette weer met het OV door Nederland. Missie geslaagd. Maar vraag niet hoeveel uren, hoofdbrekens en ergernis dat heeft gekost. Leuker kunnen ze het maken. Makkelijker blijkbaar ook niet... Maar ze kan weer vijf jaar vooruit.