Hieperdepiep…. hoera!

Het is 13 februari 2015. Vrijdag de 13^e. Renate stuurt een berichtje op Skype. Of we die avond kunnen bellen? Dat kan. Maar daar word ik altijd heel nieuwsgierig van. Wat zou er zijn? Is er iets aan de hand? Iets belangrijks? Nee, dat valt wel mee, niet iets om me zorgen om te maken. Zo’n antwoord maakt het niet beter. ‘We kunnen nu ook even bellen?’ stel ik voor. Ja, nou ze is aan het werk, collega’s in de buurt, allemaal niet zo handig. Maar dan belt ze toch. ‘Ik ben even buiten gaan staan’, deelt ze mee. En dan komt het hoge woord eruit. ‘Mam, ik ben zwanger….’

Zwanger! Mijn kind! Mijn kind krijgt een kind. En er zitten 7000 kilometer tussen dat kind, mijn aanstaande kleinkind en mij. ‘Ben je blij?’ vraag ik voorzichtig. Want ik weet wel dat ze dit graag wil, ooit. Maar nu? In Oeganda? Maar gelukkig: ze is (ze zijn) blij. Ja, het is een beetje snel. Dat had ze eigenlijk niet zo verwacht. Lang anticonceptie gebruikt, meestal duurt het dan toch wel een paar maanden? ‘Nou bij ons dus niet’, lach ik. Want ik herinner me mijn eigen zwangerschappen: we hoefden maar te denken dat we het graag wilden en het was zover (en ja, ik realiseer me heel goed, dat dat een groot voorrecht is).

Ze voelt zich goed, is alleen heel moe. ‘Wanneer had jij je eerste echo?’ vraagt ze. ‘Niet’, zeg ik. ‘Niet? Hoezo niet?’

Maar echo’s werden dertig jaar geleden alleen gedaan als het vermoeden bestond dat er iets niet in orde was. Pas toen ik zwanger was van Roosmarijn en prenatale diagnostiek volgde omdat Merette het Syndroom van Down heeft, werd er een echo gemaakt. Maar ik ken genoeg vriendinnen die volkomen echoloos hun zwangerschappen hebben volbracht. Renate heeft haar eerste echo als ze amper een week of acht-negen zwanger is. Het hartje klopt en alles ziet er prima uit. Op 7 april, ze is dan nog geen 13 weken zwanger volgt een nieuwe echo. Ze belt. ‘Ik probeer papa te bellen, maar die neemt niet op. Ik wilde het hem eigenlijk eerste vertellen, want het is allemaal goed en het is een jongetje!’

Een jongetje? Kan je dat nou al zien? Ja, deze echoscopiste kan dat. Maar… een jongetje? Ik ben verbaasd. Raar natuurlijk, want de kans op een jongen of een meisje is gewoon 50%. Maar blijkbaar heeft zich in mijn hoofd ergens vastgezet dat er bij ons meisjes worden geboren.

In juli vlieg ik, met mijn broer en mijn moeder, naar Oeganda. En daar is ze: ruim zes maanden zwanger en prachtig! Natuurlijk heb ik leuke jurkjes meegenomen en de rest van de drie keer 23 kilo extra bagage is gevuld met babyspullen… We genieten van een week samenzijn en samen met de aanstaande overgrootmoeder gaan we naar een 3D-echo. Als de dame die de echo uitvoert inzoomt op het gezichtje van mijn kleinzoon ben ik compleet overdonderd: ik zie het kinnetje van mijn meiden!

Wij vliegen door naar Kenya. Het kost wel even moeite om afscheid te nemen: het liefst wil ik blijven en elke dag even kijken naar die prachtige buik en de groei ervan. Alsof ik daardoor af kan dwingen dat het allemaal goed gaat.Maar ik moet geduld hebben tot 2 september. Dan komt ze naar Nederland, om hier te bevallen. Martin komt een week later.

Ze heeft een babyshower, georganiseerd door lieve vrienden, bezoekjes aan de verloskundige (waar ook aandacht is voor haar, niet alleen voor haar zwangerschap), ze bezoekt vrienden, laat Martin leuke dingen in Nederland zien, maken zwangerschapsfoto's en dan is daar de uitgerekende datum: 15 oktober. Er gebeurt niets. 

Ze voelt zich nog steeds prima, dus er is niets aan de hand. Een groot deel van de 41^e week verstrijkt. De verloskundige wil wel strippen, maar de boel zit nog potdicht op 20 oktober. Daar is ze wel even een beetje chagrijnig van, en dus gaat ze, samen met Martin, nog even de stad in. Die daaropvolgende nacht maakt ze me om half vijf wakker. ‘Volgens mij is het begonnen…’ En dat is het. Ik bel om half zes de verloskundige, want ze heeft veel, en flink pijnlijke weeën.De verloskundige komt en constateert dat de boel goed op gang is.
Tegen achten gaan we naar het Deventer Ziekenhuis, waar we – voor we op de kraamafdeling terecht komen – de heel grote, en op die tijd razend drukke – hal door moeten. Handig met een kraamvrouw met volop weeën die ze niet in de rolstoel op kan vangen… Tegen tienen mag ze mee persen, maar hoe hard ze ook werkt, het laatste stukje lukt niet. We zien een hoofdje met krullen, maar hij blijft nog lekker zitten. De gynaecoloog komt een handje helpen met de vacuümpomp, want Renate heeft geen kracht meer om te persen. Een paar weeën met hulp van de pomp en daar is hij… Luca René.

Ik kijk naar een prachtig, spierwit (!) jongetje. Ik kijk, en kijk… Naar zijn oogjes. Die hij dichtknijpt tegen het licht. Volgens mij staan ze mooi recht. Ik kijk naar de verloskundige. Ziet zij iets bijzonders? Ik vergeet totaal dat ik foto’s wil maken, ik wil zó graag horen dat alles in orde is. Dan pas merk ik dat me zorgen heb gemaakt. Zorgen dat mijn kind hetzelfde zou overkomen als dat mij overkwam een kleine 30 jaar geleden. Dat ze te horen zou krijgen: je hebt een zoon, maar….er is iets niet in orde. Het duurt bij elkaar geen drie minuten tot ik begrijp dat dit mannetje een gezonde baby is. Het lijkt een eeuwigheid. Twee kersverse ouders kijken vol bewondering naar hun pasgeboren zoon. En deze oma voelt zich heel bevoorrecht dat ze bij de geboorte van dit jongetje mocht zijn.

Na zeven weken gaat hij weg. Terug naar Oeganda, naar het land waar zijn vader vandaan komt en zijn moeder werkt. We zien hem terug als hij zeven maanden is. Als hij elf maanden is, komt hij met zijn moeder naar Nederland. Voor iets meer dan twee weken. Wij zien hem zijn eerste losse stapjes zetten. We leren hem zijn handjes in de lucht steken als we ‘Hieperdepiep…. Hoera!’ roepen. Een verjaardagscadeau en een slingerpakket voor 21 oktober gaan mee in de koffer. Vandaag viert hij zijn eerste verjaardag. Luca, mijn kleinzoon, het mooiste en liefste eenjarige jongetje op de wereld, 7000 kilometer bij me vandaan, maar toch ook heel dichtbij, want die band tussen ons tweetjes: die kan nooit meer stuk!

Rio2016; hadden we er meer van verwacht?

Tijdens de Olympische Spelen van 2008 en 2012 was ik (in elk geval voor een deel) in het buitenland. Weinig tot niets van gezien dus, want ik had wel andere dingen om te zien. Maar dit jaar ben ik gewoon thuis. Lekker veel kijken dus, want ik mag graag naar sport kijken.

En ‘we’ gaan heel veel medailles winnen volgens de mensen die het weten kunnen. Bij judo, handboogschieten, zwemmen, wielrennen en atletiek is een groot aantal gouden plakken een zekerheidje. En daar komt vast nog wel het een en ander bij. Het worden er in elk geval meer dan in Londen en misschien wel meer dan in Sydney, waar we blijkbaar heel goed gescoord hebben (ik moet eerlijk zeggen, dat was in het jaar 2000, ik heb het niet meer volledig op mijn netvlies…).

We beginnen op zaterdag met wielrennen op de weg. Voor de mannen. Geen medaille. Maar de tijdrit komt nog, dus geen paniek. Paniek is er wel op zondag tijdens de wegwedstrijd voor vrouwen. En terecht, want Annemiek van Vleuten, op koers voor goud, valt in de afdaling en blijft in een akelige houding liggen. Anna van Breggen wint de eerste gouden plak voor Nederland op dit onderdeel en mag er gelukkig ook ‘gewoon’ blij mee zijn: haar TeamNL-genote blijkt er redelijk goed vanaf gekomen en zal in elk geval volledig herstellen.

Dan volgt tennis, judo, zwemmen… Elke ochtend hoor ik op de radio dat er die dag toch echt heel veel kans is op goud. En ook elke dag hoor ik vervolgens: ‘dat we er toch iets meer van verwacht hadden’. Want zo heel veel medailles halen we - zeker die eerste week - niet. Wel een paar, maar óf ze zijn volkomen onverwacht, óf het is niet de kleur (goud) waar we min of meer op gerekend hebben.

Ondertussen volg ik de prestaties van de Nederlanders. Overdag via de radio, vanaf een uur of zes op tv (haakt zo heerlijk weg) en ’s nachts… Nee, ik zet geen wekker. Er moet immers wel gewoon gewerkt worden. Maar ik kan het niet laten om af en toe wel mijn oordopjes in te doen, even te luisteren en dan weer in slaap te vallen.

We winnen geheel onverwachte medailles. Op de  Keirin. Fantastisch goud voor Elis Ligtlee en zilver voor Matthijs Büchli. Ik moet de namen opzoeken als ik dit tik, maar wat waren ze goed! Twee medailles voor tien kilometer zwemmen in heel vies water. Goud voor een prachtig meisje dat wonderlijke dingen doet op een evenwichtsbalk. Geen goud voor de Lord of the Rings, want die zit al weer thuis, en nee, ook niet voor Epke. Of voor Dafne of Churandy. De laatste krijgt overigens van mij goud voor zijn optimisme en ik hoop met heel mijn hart dat hij een sponsor vindt en nog door mag voor Tokyo.

Het haakt zo lekker weg...

Ik geniet: twee weken lang. Van al die sporters die in Rio zo verschrikkelijk hun best doen. Alleen al het feit dat ze er zijn is knap, want ons NOC*NSF stelt bepaald niet malse eisen aan deelname.
Hoe komt het toch dat ‘we’ denken dat we zo vreselijk goed zijn dat we alles kunnen winnen? Want geloof me: die duizenden sporters uit andere landen staan er ook niet voor niks. Die kunnen ook wel iets. Ook zij hebben jaren getraind, afgezien en geknokt om in Rio te komen!
Het allerleukst om naar te kijken vind ik persoonlijk de team(bal)sporten. Ook daar valt maar één medaille te vieren. ‘Slechts’ zilver voor de hockeyvrouwen. En oh ja, brons voor de beachvolleyballers, da’s ook een team en die doen het ook met een bal. Maar wat was het een feest om naar te kijken! En wat is er geknokt voor elk punt!
We eindigen met 19 medailles. Ik doe het er voor. Want het is wel mooi het hoogste aantal medailles per inwoner op de hele wereld. Zo. Als je dat maar weet.

Penny kijkt mee

Koffie in de koelkast…

Ik ben druk. Druk op mijn werk, druk met vrijwilligerswerk, druk met een aantal privézaken, kortom druk. Ik weet het, het is heel 2015 om te zeggen dat je druk bent, maar het is niet anders.

Naast al dat werk vraagt het wereldnieuws aandacht: Brexit (sukkels, de EU doet beslist een aantal zaken niet goed, daar valt heel wat te verbeteren, maar ik ben er van overtuigd dat we de vrede in Europa en een groot deel van onze welvaart te danken hebben aan de samenwerking met andere Europese landen), aanslagen (het laatste dat ik gisteravond hoorde was een aanslag in Istanbul, met – opnieuw – veel slachtoffers), vijfenzestigmiljoen mensen die op de vlucht zijn (wat ben ik blij dat mijn wiegje en dat van mijn kinderen in Nederland heeft gestaan) en oh ja, de discussie over Zwarte Piet laait ook al weer op…

Ineens realiseer ik me vandaag dat alles eigenlijk heel gewoon verloopt. Ik heb geen koffie in de koelkast gelegd, heb (nog) geen blauwe plekken opgelopen omdat ik overal tegen aan loop en ik ben ook niet de helft van mijn boodschappen/afspraken/klussen vergeten. Dát is gek!

‘Díe is gek’, zullen jullie denken. Maar nee, dat valt mee, ik zal het uitleggen. Morgen is Merette jarig.
Merette, mijn mooiste middelste dochter met het Syndroom van Down. Geboren in 1986, vlak na het ongeluk met de kerncentrale in Tsjernobyl. En nee, haar extra chromosoompje heeft daar niks mee te maken. Gewoon pech, blijkt na gedegen onderzoek.
Ze zette mijn wereld enorm op zijn kop. Haar eerste verjaardagen hebben we altijd uitbundig gevierd, maar in mijn achterhoofd zitten altijd verdriet en zorgen die die 30^e juni toch net even minder leuk maakten dan het zou moeten zijn.
In de loop der jaren verandert dat. Het gaat op zich prima met de jongedame, al zijn er altijd ook lastige zaken rondom haar beperking (daarover schreef ik vijf jaar geleden deze blog . Maar we redden ons uitstekend met onze drie meiden.

Dus is haar verjaardag precies wat het hoort te zijn: een feestje. En toch… de dagen voor haar verjaardag vergeet ik van alles. Als ik kip met rijst wil eten en boodschappen heb gedaan heb ik uitjes, knoflook, kruiden, cashewnoten, ketjap, paprika, maar ontbreekt de rijst. Of de kip. Terwijl ik zeker weet dat ik koffie heb gehaald, kan ik het nergens vinden. Tot ik de koelkast open doe om de kip te pakken (die ik dus vergeten ben) en daar de koffie vindt.

En dan die blauwe plekken. Ik loop overal tegen aan: au!  Ineens 0p 28 of 29 juni weet ik het: Merette is bijna jarig. Ergens in mijn onderbewustzijn speelt dat blijkbaar een grotere rol dan ik me bewust realiseer. Na haar verjaardag is het allemaal weer over en kan ik over tot de orde van de dag.

Morgen wordt ze 30. 30! En nee, we hebben geen groot feest gepland. Want overmorgen gaat ze naar de Special Olympics in Nijmegen, en doet mee met zwemmen. Een superleuk, maar heel vermoeiend weekend. Daar kan een extra feestje even niet bij. Dus gaan we ergens een hapje eten met haar en kijken even wat we verder – over een paar weken – nog doen. Of volgend jaar. We zien wel.

Voor het eerst heb ik deze dagen geen gekke dingen gedaan. Behalve me een beetje zorgen gemaakt over cadeautjes (dat is en blijft een lastige: een leuk cadeau regelen voor Merette) en het uitleggen dat een feestje er op 30 juni echt niet in zit, is het leven normaal.

Is dat nu omdat ik druk ben, of is dat nu omdat het heel gewoon is dat ze morgen 30 wordt?

 

Hij is er weer... de NIP-test

Hij is er weer… de NIP-test. Vandaag wordt er een Zwartboek aangeboden waarin positieve verhalen staan over kinderen met het Syndroom van Down en negatieve verhalen over hoe artsen en omgeving druk uitoefenen op aanstaande ouders om tot abortus over te gaan als ze een kindje met Down verwachten.

Het blijft een discussie. En het blijft een discussie die me raakt. Steeds weer.
Ik vind dat – als er een test is – die test voor iedereen beschikbaar moet zijn, ongeacht je opleiding of financiële situatie, je afkomst of je geloof.
Ik vind ook dat niemand aanstaande ouders mag dwingen (of overhalen) tot een test. Het moet niet zo zijn dat de test gewoon altijd maar wordt uitgevoerd als een soort standaard (be)handeling. Weten is een recht, niet (willen) weten ook. En natuurlijk mag je al helemaal geen aanstaande ouders overhalen tot een abortus of ze het gevoel geven dat ze geen keuze hebben.
In IJsland worden geen kinderen met het Syndroom van Down meer geboren, in Denemarken en België bijna niet meer. Omdat daar zo goed als alle zwangere vrouwen deze NIPT-test laten uitvoeren.

Als blijkt dat het kindje Down Syndroom heeft, wordt er aangedrongen op abortus. Zegt men. Ouders van kinderen met Down die wel geboren zijn, krijgen vervelende opmerkingen naar hun hoofd. Of ze ‘het niet van te voren wisten?’.  ‘Waarom ze geen test hebben laten doen?’ (Ik heb ze nooit gehoord, wat niet wil zeggen dat het niet gebeurt.)

De mensen die het Zwartboek aanbieden hebben een beeld van het Syndroom van Down dat ik niet herken. Ze zijn nauwelijks gehandicapt en ze kunnen een zo goed als normaal leven leiden (want de wetenschap kan zo veel meer dan – pakweg – dertig jaar geleden). Eigenlijk moet je blij zijn als je kind met Down Syndroom krijgt: het zijn allemaal zulke bijzondere mensen…

Bijzonder zijn ze. Al was het alleen maar omdat ze toch redelijk zeldzaam zijn. Maar ze hebben in de meeste gevallen wel te maken met flinke beperkingen. Ik geloof meteen dat de wetenschap veel meer kan dan een jaar of dertig geleden, maar dan hebben we het wel vooral over echt medische (lichamelijke) zaken. En er wordt veel meer gedaan om een kind met DS tot ontwikkeling te laten komen. Complete Downteams volgen gezondheid en ontwikkeling van een kind met Down. Daar kan ik soms jaloers op worden…
Maar… met geen wetenschap had ik Merette kunnen leren lezen. Geen wetenschap zou haar zelfstandig kunnen laten leven, werken, voor zichzelf zorgen. Een relatie aangaan. Voor een kind zorgen. Praten, schrijven. Ze kan het allemaal niet. En geloof me: als het erin had gezeten, hadden wij het eruit gekregen!

Als je een reëel beeld wilt geven van het leven van mensen met het Syndroom van Down, moet je dat ook laten zien. Moet je ook de kinderen laten zien die helemaal niks kunnen. Agressief zijn. Dat zullen er ongeveer net zo veel zijn als die we nu in programma’s zien en horen met een dusdanig hoog niveau dat ze een toespraak kunnen houden in de Tweede Kamer (wat ik overigens superstoer vind en heel knap).
Dan moet je ook Merette laten zien. De middenmoot. Die met heel hard werken van lieve mensen om hen heen, heel veel heeft geleerd. De Downtjes die een prima leven leiden, ondanks hun beperkingen. Met ouders die zich nu zorgen maken om de zorg op zich. Die weten dat ze er ooit niet meer zijn en moeten hopen dat dan broers en/of zussen de zorg overnemen. Want die zorg blijft. Levenslang.

Hij is er weer… de NIPT-test. En ja, ik vind dat elke aanstaande ouder hetzelfde recht moet hebben om er gebruik van te maken.

Ik hoop dat heel veel ouders niet overgaan tot de test. Ik hoop dat niemand zich gedwongen voelt of gedwongen wordt de test te ondergaan. Ik hoop dat geen enkele ouder zich gedwongen voelt tot afbreking van de zwangerschap ‘omdat het van ze wordt verwacht’.
Eigenlijk hoop ik dat er nog heel veel kinderen met Down Syndroom geboren worden. Maar oh, wat was ik blij toen mijn kleinzoon in oktober gezond en zonder extra chromosoom geboren werd. 
Wat ben ik blij dat ik dertig jaar geleden niet heb hoeven kiezen. Wat ben ik blij met Merette (en voor alle duidelijkheid: ook met haar goed-opgeleide, zelfstandige zussen!). Maar dat wil niet zeggen dat het altijd makkelijk was en soms nog steeds niet is. De wereld is niet zwart-wit. Ook niet in een Zwartboek.

Overigens: niks nieuws onder zon... Lees maar eens een eerdere blog die ik hier twee jaar geleden plaatste én het verhaal van 12 jaar daarvoor.