vrijdag 3 oktober 2008

Sumberglagah; de andere kant van Indonesië (1)

Een paar maanden voor we naar Indonesië gaan hoor ik van Sumberglagah, een lepradorpje op Java dat ligt tussen Malang en Surabaya.
Wieke Biesheuvel heeft een aantal jaren geleden via Libelle acties gevoerd voor het dorp en is er een aantal keren geweest.
Ze is heel benieuwd hoe het met de mensen daar gaat en ik wil er wel een kijkje nemen als het in het programma in te passen is.
Ik krijg het mailadres van Diana, een arts die er voor de Lepra Stichting werkt. We mailen wat heen en weer en vanuit Malang moet Sumberglagah goed per bus bereikbaar zijn. Ze zal contact met me opnemen als we in het Tugu Hotel zijn.
Dat doet ze dan ook en ze zal zaterdagmorgen vroeg in het hotel zijn om met ons naar het dorp te gaan.

Ze zit al in de ontbijtzaal voor wij er zelf zijn: een kleine Chinese vrouw. National Leprosy Advisor staat er op haar visitekaartje. Ze is actief in heel Indonesië.
Tijdens de ongeveer twee uur durende rit vertelt ze dat lepra in dit deel van Java nog veel voorkomt. Dat mensen de eerste tekenen van lepra niet herkennen. Of dat ze zich schamen als ze de eerste verschijnselen constateren en er dan niet – of te laat – mee naar de arts of de gezondheidspost gaan. Want een leprapatiënt is niet meer welkom bij zijn familie en in zijn dorp. Terwijl het juist in het begin heel goed behandelbaar is (de behandeling bestaat uit medicijnen die – afhankelijk van de ernst van de situatie – een half jaar tot een jaar moeten worden ingenomen) en de klachten helemaal kunnen verdwijnen. Bovendien is de ziekte nauwelijks besmettelijk. Ze wordt weliswaar veroorzaakt door een aan tuberculose verwante bacterie, maar levert pas een gevaar op als je heel lang, heel intensief (lichamelijk) contact zou hebben met patiënten. Volgens Diana is dat risico te verwaarlozen.
De gevolgen van de ziekte zijn onomkeerbaar. Aangetaste ledematen of ogen zullen nooit meer genezen. Vaak moeten ledematen worden geamputeerd en moeten patiënten verder leven met flinke beperkingen. Niet meer welkom bij familie en vrienden en vaak niet meer in staat om in hun levensonderhoud te voorzien rest hen niet anders dan een miserabel bestaan.


Er wordt wel wat aan gedaan en Sumberglagah is daarvan een voorbeeld. Er is een ziekenhuis dat voor de helft alleen beschikbaar is voor leprapatiënten. Mensen met lepra worden er gratis behandeld. Maar er is meer: er is een heel dorp. Omdat leprapatiënten niet meer welkom zijn in hun eigen huis kunnen ze – met hun familie – in dit dorpje gaan wonen. Lange tijd betaalde de overheid hun huis, nu doet ze dat niet meer, maar de leprapatiënten kopen of bouwen dan zelf. In Sumberglagah zijn ze welkom en worden ze niet veroordeeld om het feit dat ze ziek zijn (geweest).

Diana zorgt met haar organisatie voor verschillende zaken: ze geeft voorlichting en probeert zo de mensen tijdig te laten behandelen, ze is gestart met zelfhulpgroepen zodat leprapatiënten weten dat ze niet de enige zijn en zich samen sociaal sterker weten.
Ze helpen kinderen en jongeren door hun ouders het schoolgeld te lenen (niet geven, daar worden ze te makkelijk van) en ze helpen de volwassenen met microkredieten. Met het geld van die kredieten kunnen ze eigen bedrijfjes starten en zo hun eigen inkomen verdienen. Op die manier krijgen ze ook hun eigenwaarde terug.

Geen opmerkingen: