Een nier minder en twintig jaar later…

Het is zomer 1994. Ik heb een blaasontsteking. Voor de eerste keer in mijn leven. De huisarts vindt het bijzonder: een vrouw van 37 die nog nooit een blaasontsteking heeft gehad komt blijkbaar niet heel vaak voor. Ik krijg antibiotica en daarmee moet het snel opgelost zijn.
Dat is het niet, diezelfde zomer zit ik nog een aantal keren bij een huisarts en telkens zijn er nog veel bacteriën te vinden in mijn urine. We willen met vakantie en omdat we in Nederland blijven mag dat. Uiteindelijk wijkt de ontsteking voor de antibiotica.

Regelmatig krijg ik die zomer de vraag of ik zwanger ben, maar nee, dat ben ik niet. Nu ben ik ook niet bepaald slank, dus telkens bedenk ik dat ik toch echt iets aan die buik moet doen. Maar ik ben zo moe… te moe om ook maar aan lijnen te denken.

Dat vindt de huisarts niet heel gek; een druk gezin, met een pre-puber van 10, een Downtje van 8 én een dame met coeliakie (en geloof me: glutenvrij is in 1994 geen hype en lastig verkrijgbaar!) van 6, daarbij opgeteld alle zorgen van de afgelopen jaren om de kinderen: misschien moet ik maar proberen om een beetje rustig aan te doen? Hij lacht erbij, want ook hij weet dat dat drukke gezin niet verdwijnt omdat ik moe ben.
Maar toch… als ik de dames ’s morgens op school heb, lig ik soms de hele ochtend op de bank, zo moe ben ik. Af en toe heb ik pijn in mijn rechterzij, net of mijn broek daar te strak zit. Maar ja, ik moet immers afvallen…

Ergens in november heb ik weer blaasontsteking. Denk ik. Maar de huisarts (niet mijn eigen) die de urine controleert zegt dat er niets aan de hand is, waarschijnlijk een gewoon griepje. Even uitzieken maar en als de klachten niet overgaan nog maar eens naar mijn eigen huisarts.               
’s Avonds worden we gebeld: de betreffende huisarts had een baby met een ernstige blaasontsteking naar het ziekenhuis verwezen. Bij aankomst in het ziekenhuis blijkt er geen sprake te zijn van een blaasontsteking bij het kindje; kwestie van verwisselde monsters. Ik krijg weer antibiotica.

Dan wordt het 13 december. Rond kwart voor vijf ’s middags heb ik zo’n pijn in mijn zij dat ik mijn moeder vraag om de huisarts op te halen. Hij zit heel dichtbij en dan weet ik tenminste zeker dat ik hem nog bereik voor vijf uur.

Heb ik gekke dingen gegeten op mijn verjaardag? Ben ik gevallen? Maar ik kan niks bedenken. Met een pijnstillende injectie kom ik de nacht door, maar de volgende dag moet ik toch echt naar het ziekenhuis.
Er wordt een scan gemaakt. De radioloog vraagt of ik de laatste tijd veel afgevallen ben. Nee dus.
Er zit een gezwel op of rond mijn nier. En op mijn vraag of dat kwaadaardig kan zijn is het antwoord volmondig en duidelijk: Ja, dat kan. Maar voor er zekerheid is moeten er extra onderzoeken worden gedaan.
Ik krijg een kamer alleen. En ja, dat is zo erg als het klinkt. ’s Avonds hoor verpleegkundigen praten op de gang: ‘een moeder, met drie jonge kinderen, eentje ervan heeft het Syndroom van Down’.

Twee dagen later: ‘Mevrouw Sluiseman: goed nieuws! Het is een ontsteking. Dat is weliswaar best ernstig, maar goed te behandelen.’ Een slecht werkende nier (en waarschijnlijk werkt hij al jaren niet goed), verklaart ook de vermoeidheid.

Een dag later: ‘Eigenlijk weten we het toch niet zeker, we hebben overleg gehad met het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en die willen toch dat we nader onderzoek doen. Zij kijken dan met ons mee.’ Er volgt een buitengewoon pijnlijk onderzoek waarbij met een heel dikke naald stukjes uit de nier worden gehaald. Ze gaan meteen naar Amsterdam en de uroloog denkt dat hij diezelfde dag nog wel de uitslag krijgt. Het is vrijdagmiddag en ik hoor het hele weekend niets meer van hem.
Voor het eerst van mijn leven krijg ik iets kalmerends, ik weet niet meer waar ik het zoeken moet!
Ik bedenk dat ik er zelf vrede mee kan hebben als het leven hier ophoudt, maar het is te vroeg! Ik ben nog niet klaar, mijn drie dames moeten nog groot gebracht worden, en ik weet zeker dat René dat in zijn eentje niet voor elkaar krijgt. Tenslotte hebben we niet bepaald een gemiddeld gezin.

Maandag komt de arts, ik kan hem wel wurgen! Maar dat zeg ik niet, want ik wil weten of hij iets weet. Helaas: het is niet duidelijk wat er aan de hand is.

‘Ik haal hem eruit’, besluit de uroloog. ‘We zien dat er een enorm dikke laag om de nier zit, dat is gunstig, want als de tumor kwaadaardig is, zit hij waarschijnlijk goed ingekapseld. Bovendien is hij zo groot, zelfs als het alleen een ontsteking is, krijgen we hem toch niet meer goed.’

Lieve vrienden, buren en familie zorgen ondertussen voor mijn meiden, voor René en voor het huis. Op een dag zegt een buurvrouw tegen René: ‘Je moet even met Renate praten, want daar gaat het niet goed mee, die weet meer dan jullie denken.’ Renate heeft opgevangen dat er mogelijk iets ergs aan de hand is. Bij de buurvrouw riep ze: ‘Ik weet heus wel dat jullie allemaal denken dat mijn moeder kanker heeft hoor!’ Met de beste bedoelingen hadden we besloten de dames niets te vertellen: pas als we zelf weten wat er aan de hand is, willen we het uitleggen. Verkeerde beslissing; het duurt jaren voor mijn eigenwijze oudste ons weer vertrouwt als het om zaken als ziekte en beter worden gaat.

Op 22 december wordt mijn rechternier verwijderd; hij blijkt ongeveer zo groot als een basketbal.

Nu is het afwachten wat er uit het onderzoek komt. De dagen era zijn niet bepaald een pretje, alles doet pijn en ’s avonds loopt de koorts flink op. Daar krijg ik overigens iets heel lekkers voor: morfine! Op een heerlijke roze wolk glijd ik de nacht in. Ik snap dat je daar heel snel verslaafd aan kan raken.

Na de kerst krijgen we te horen dat de nier in plakjes bij ongeveer alle patholoog anatomen (pathologen anatoom?) van Nederland ligt: niemand kan er kankercellen in vinden. Maar ook niet wat er dan wel aan de hand is.

Het is 30 december. Mijn stoelgang (sorry, ik kan het niet helpen, maar met het verwijderen van de nier is de complete inhoud van mijn buik op de kop gezet), is nog niet helemaal wat-ie wezen moet. Tussen de bezoekuren door zoek ik een toilet buiten de afdeling, waar ik rustig een boekje kan lezen, zonder dat iemand anders gebruik van het toilet wil maken.

Dan wordt er op de deur geklopt. ‘Mevrouw Sluiseman? Bent u daar? Ja dat dacht ik wel, een uroloog weet zijn patiënten altijd te vinden op de wc. Maar… ik heb een uitslag voor u. Doe maar rustig aan, ik wacht wel even!’
Doe maar rustig aan… Natuurlijk weet ik niet hoe snel ik van het toilet af moet komen en geloof me, dat valt nog niet mee met zo’n jaap in je lijf. Ik stuntel mezelf naar buiten, waar de arts met mijn vonnis op me wacht.
‘Mevrouw Sluiseman ik heb de uitslag. U had een angio myo lipoom. Dat is volstrekt goedaardig! Het is over, u bent niet meer ziek. Natuurlijk moet u nog even opknappen, want u bent er wel heel ziek van geweest, maar dan is het helemaal over!’ En hij herhaalt nog eens: ‘Het is voorbij, u heeft geen kanker, u bent gewoon beter!’

Een angio myo lipoom. Het is een zeer zeldzame, maar goedaardige aandoening. Met een tumor die enorm groot kan worden. Tot mijn stomme verbazing zitten we nu een keer aan de goede kant als het om zeldzaamheid van aandoeningen gaat: de kwaadaardige niertumor komt heel veel vaker voor en later hoor ik dat (te oordelen aan het formaat van de nier) ik dan inderdaad die begrafenis had kunnen regelen.

‘Met één nier kunt u prima functioneren’, legt mijn uroloog uit. ‘Alles wat u moet doen is opknappen en daar de tijd voor nemen. Want die nier heeft de afgelopen jaren heel slecht gefunctioneerd. En van een nier die het niet doet, wordt een mens heel ziek. Maar over een tijdje kunt u alles weer. En nee, u hoeft niet op dieet. Het enige wat ik niet meer zou doen is kickboksen.’
‘Goh, daar had ik me nou net voor aangemeld’, grap ik nog, want met deze uitslag is mijn gevoel voor humor in een klap terug. Voor even.

Want de dagen erna breng ik door in verbazing. Ik luid het jaar 1995 in, in het ziekenhuis, en krijg om twaalf uur René aan de telefoon. Dat mag eigenlijk niet (mobiele telefoon zijn er nog nauwelijks), maar iedereen in het ziekenhuis leeft enorm mee en snapt dat wij elkaar wel even een gelukkig nieuwjaar willen wensen.

Op 3 januari 1995 ben ik thuis. Met een HB-gehalte van 3,5, maar de arts is ervan overtuigd dat het me geen goed doet als ik nog een dag langer moet blijven voor een bloedtransfusie: ik moet naar huis, naar mijn kinderen! (Hij heeft helemaal gelijk, een maand later is het HB, helemaal vanzelf terug op 8.)
Ik ben terug! En ik mag blijven! Ik neem me voor om me nooit meer druk te maken over kleine, onbelangrijke zaken. Want als je zo dichtbij het afscheid nemen van alles en iedereen die je lief hebt bent geweest, mogen kleine ergernissen je niet meer beïnvloeden toch?

We zijn twintig jaar verder. De dames zijn groot gegroeid en – al zeg ik het zelf – heel aardig gelukt! Ik ben er nog steeds. Ik geniet enorm van het leven. Ook als het tegenzit (en geloof me dat doet het bij mijn ook) vind ik altijd kleine dingen waar ik blij van word. Mijn levensmotto is en blijft: Carpe Diem, geniet van het nu, het kan zomaar afgelopen zijn.

En... ik maak me heus weer druk om kleine dingen. Heel gewoon. Gelukkig maar!