Diploma’s maken niet altijd gelukkig…

Als Merette in 1986 wordt geboren en we na een spannende week zeker weten dat dit kleine roodharige dametje een chromosoom te veel heeft, heb ik geen idee wat me te wachten staat. Ik ben verdrietig, boos, jaloers (op alle gezonde baby’s die er in mijn omgeving geboren worden), teleurgesteld en bang. Bang dat ik niet in staat ben om goed voor haar te zorgen, van haar te houden.

Ik ben ook strijdlustig: Merette heeft er niet om gevraagd om geboren te worden; dat hebben wij, haar ouders, gedaan. Dus zullen we alles voor haar doen om te zorgen dat ze het goed heeft, dat ze alle kansen krijgt die er zijn om zich zo goed mogelijk te ontwikkelen.
We leren genieten van alle kleine stapjes die ze maakt. En we leren accepteren dat ze een aantal stappen niet zal maken…
In dat eerste jaar droom ik nog over een ‘hoog niveau’. Ze kan zich vast goed verstaanbaar maken, later en leren lezen gaat natuurlijk ook lukken! Want wat moet een mens als zij niet lezen kan? Aan mij zal het niet liggen; ik ga alles op alles zetten om haar zo veel mogelijk te (laten) leren.

Al vrij snel merk ik dat haar spraak niet in de pas loopt met haar passieve taalontwikkeling; ze begrijpt veel meer dan dat ze zeggen kan. Als anderen in mijn omgeving nog geruststellend beweren dat dat vast beter wordt, voel ik met al mijn moederinstinct dat praten een groot probleem gaat worden. Jammer genoeg klopt dat. Wat we ook proberen: praten is voor Merette heel erg lastig en wordt nog moeilijker als het over gevoelens gaat. De neuroloog constateert dysfasie: ze weet wat ze zeggen wil, maar kan het simpelweg niet. Het levert veel frustraties op, vooral in haar puberteit. Communiceren kan ze inmiddels als de beste: ze weet via een omweg bijna altijd duidelijk te maken wat ze bedoelt. Soms lukt het niet; dan zucht ze maar eens om al die domme mensen (vooral die domme mama) die maar niet begrijpen wat ze bedoelt.

Als ze de leeftijd heeft om naar school te gaan, begint het net een beetje populair te worden om een kind met Down Syndroom naar een reguliere basisschool te laten gaan. (VIM: de Vereniging Integratie Mongooltjes;, jawel: die bestaat!). Wij kiezen voor speciaal onderwijs. Een bewuste keuze: het reguliere onderwijs in Deventer is beslist nog niet klaar voor onze dochter en een ding weet ik zeker: als alle klasgenootjes in groep 3 met Kerst een boekje kunnen lezen en Merette niet zal ze daar heel verdrietig van worden. Het is een goede keuze: Merette gaat 13 jaar met heel veel plezier naar De Linde, voelt zich daar zeer thuis en heeft er heel veel geleerd.

Inmiddels weten we dat haar IQ schommelt rond de 50. Cognitief gezien is ze dus niet bepaald een hoogvlieger te noemen. Het lezen lukt dan ook niet. Ze leert alle letters herkennen, maar heeft geen woordbeeld. Een P, een O en een P blijven voor haar een paar letters, dat er ‘pop’ staat, is niet te bevatten. We moeten ons daarbij neerleggen, hoe moeilijk dat soms ook is.

Zo ongeveer een keer per jaar, komt er wel iemand met het Syndroom van Down in het nieuws die een bijzondere prestatie heeft geleverd: een VMBO-diploma gehaald, het Europees Parlement toegesproken in het Engels, een baan veroverd in de kinderopvang, er is zelfs een man met het Syndroom van Down in Spanje met een universitaire master.

Zonder uitzondering hebben deze mensen allemaal ouders die tot het uiterste zijn gegaan om hun kind zo te stimuleren en aan te moedigen dat ze dat toch maar gepresteerd hebben. En ook zonder uitzondering zijn er dan altijd wel een paar mensen in mijn omgeving die mij – heel direct of heel voorzichtig – laten weten dat ik misschien toch een tikkeltje harder aan de ontwikkeling van Merette had moeten werken. Misschien had ik toch het Early Intervention Programm moeten volgen met haar (waarbij ik op haar derde had moeten beginnen met leesonderwijs)? Had ze toch niet beter naar het reguliere onderwijs gekund? Heb ik haar wel voldoende voorgelezen? Ben ik niet te makkelijk geweest met naar haar luisteren, ook als ze de woorden niet goed uitspreekt?

Als ik lekker in mijn vel zit, ben ik ervan overtuigd dat we er alles aan gedaan hebben om de ontwikkeling van Merette te bevorderen. Zonder daarbij Merette als Merette uit het oog te verliezen. Wat er niet in zit, is er niet uit te halen; niet met geld, niet met 80 uur in de week met haar werken, niet met alle liefde die we voor haar hebben. Lezen en schrijven? Ze kan het niet. Goed praten? Ze ontwikkelt zich nog steeds en wat ze nu kan, kan ze omdat wij (en heel veel mensen om haar heen) haar het vertrouwen hebben gegeven dat we naar haar luisteren en dat wat ze zegt niet perfect hoeft te zijn; wij willen haar graag verstaan en dat weet ze.

Zit ik minder goed in mijn vel, dan bekruipt mij ook wel eens een gevoel van twijfel. Heb ik echt wel genoeg gedaan?

Vorige week is er een prachtige reportage op de TV over een jonge vrouw met Down Syndroom. Zij kan wél goed praten, lezen en schrijven. Ze heeft een VMBO-diploma. Het MBO is net een brug te ver. Ze vindt een baan in het reguliere bedrijfsleven, maar helaas lukt het niet om die te behouden, haar ‘gewone’ collega’s zien haar toch niet voor vol aan. Werken met andere mensen met een beperking wil ze niet, daarvoor is haar niveau te hoog. Dus zit ze nu thuis, bij haar ouders. Dat doet pijn; ze is zich immer zó bewust van haar anders zijn!

 

http://www.eenvandaag.nl/binnenland/46765/20_jaar_eenvandaag_marlies_het_meisje_met_down

Merette ziet de uitzending ook. ‘Mmmmm, Sedoom ve Down’, constateert ze. En dan - heel tevreden: ‘Ik woon lekker in mijn eigen huis, en ik ben in Afrika geweest.’

En dan denk ik: ‘Diploma’s maken ook niet altijd gelukkig…’