Glutenvrij, bier en 2018…

Roosmarijn heeft coeliakie. Na negen maanden huilen en afvallen komen we daar (nu 24 jaar geleden) achter. Ze weegt nog maar 6,5 kilo als ze 15 maanden is en huilt hartverscheurend, de hele dag. Eindelijk vinden ze op het consultatiebureau dat ik met haar naar de kinderarts moet. Die neemt haar meteen op: het begin van een spannende drie weken.

In die drie weken wordt ze getest op allerlei mogelijke nare aandoeningen waaronder Hirschprung, Cystic Fybrosis (waar ze al eerder op is getest, want het zit in de familie, maar toch….) en nog een paar andere. Zonder resultaat. Behalve dat ze al maar zieker wordt. De kinderarts weet eigenlijk niet meer waar hij moet zoeken en heeft nog één optie: coeliakie, een darmziekte waarbij je niet voldoende darmvlokken aanmaakt, waardoor je lijf niet voldoende voedingsstoffen op kan nemen.

De meeste kinderen (en volwassenen) hebben bij deze ziekte last van diarree, maar obstipatie (waar Roos veel last van heeft) kan ook. We moeten met haar naar de VU, waar een darmbiopsie wordt gedaan. Vooruitlopend op de uitslag krijgt ze in het Deventer Ziekenhuis een sonde met glutenvrije (en lactosevrije) voeding. ‘Want’, zo zegt de kinderarts, ‘als het dit niet is, weet ik niet meer waar ik nog naar zoeken moet.’

Een paar dagen later komt de uitslag: Roos heeft coeliakie. Een ernstige, ongeneeslijke darmziekte, maar als je je zorgvuldig aan een glutenvrij dieet houdt, kan je er wel 100 mee worden.

Nét aan de sondevoeding...

Geen buikpijn meer, en dus kan ze lachen!

Dat dieet valt nog niet mee. Geen brood, koekjes, pasta, paneermeel, pepernoten, taart, en nog heel veel meer dingen niet.  Gluten (een eiwit in tarwe, gerst, rogge, haver en spelt) zit werkelijk óveral in. In snoep, in vleeswaren, in ongeveer alles wat kant en klaar is. Koken wordt er bepaald niet eenvoudiger op, vooral ook omdat de kans op ‘besmetting’ heel groot is. Roer een keer met de lepel door je eigen pasta en gebruik hem dan per ongeluk in de glutenvrije pasta en die pasta is niet meer glutenvrij. Allemaal glutenvrije pasta eten is geen optie, daarvoor is het veel te duur. Het dieet is zelfs zó duur dat mijn ouders de eerste jaren bijspringen met een maandelijkse bijdrage.

Enfin, in combinatie met een peuter met Syndroom van Down en een gezonde kleuter is het beslist een vermoeiende combi.
Gaandeweg wennen we aan het dieet;  Roos en ik. Ik word heel handig in het verzinnen van alternatieven en het ervoor zorgen dat ik altijd iets te eten voor haar bij me heb. Het is niet altijd leuk: kom je onverwacht Zwarte Piet tegen, mag je toch echt geen pepernoten (en dan zul je net zien dat de Bakpiet die dag de glutenvrije exemplaren is vergeten) en de traktaties op school zijn meestal niet glutenvrij. En zelfs de keren dat ouders rekening houden met haar dieet gaat het nog wel eens fout. Keurige glutenvrije nibbits om een dropveter; maar ja, die dropveter mag dan niet en dus de hele traktatie niet meer. Dat is niet altijd makkelijk uit te leggen want: ‘Joh, een beetje gluten kan toch vast geen kwaad?’ Wel dus. Akelige complicaties zijn: onvruchtbaarheid, verhoogd risico op verschillende vormen van kanker, depressies, osteoporose en dan noem ik er nog maar een paar. Het lijstje verandert trouwens met enige regelmaat. Er is echt maar een remedie: geen gluten!

Een paar maanden zonder gluten... dát helpt!

We houden ons keurig aan het dieet. Bakken glutenvrij brood op de camping, nemen veel eten mee (want dan hoeven we in het buitenland niet zo te zoeken) en eten over het algemeen weinig uit pakjes en zakjes.

Dan komt de tijd van uitgaan. En dus van bier…

De NCV (Nederlandse Coeliakie Vereniging) raadt het drinken van bier af. Omdat niet gegarandeerd kan worden dat het geen gluten bevat. Maar ja, wat doe je als je op scouting zit en gaat studeren? Dan is een biertje toch wel hét drankje. Dus drinkt ze bier. En wij bespreken een compromis: ze zal het overleggen met de (dan nog kinder)arts. Bij alle controles zijn haar bloedwaarden (en alle andere waarden, ik heb er geen verstand van) helemaal ok. En dus vindt de kinderarts het biertje prima, zolang haar bloed ok blijft. (Waarbij even moet worden opgemerkt dat Roos tot haar 20e onder behandeling is geweest van de kinderarts. Dat u niet denkt dat ze in Deventer alcohol promoten bij jonge kinderen....) Ik kan me prima vinden in die afspraak.

Roos gaat op kamers, naar het buitenland op vakantie en uiteindelijk ook om te studeren. Bloedwaarden blijven helemaal ok. Als ze in haar masterjaar tussen een aantal maanden Thailland-India en Oeganda een paar weken thuis is, gaat ze een keer extra op controle, omdat ze zelf aangeeft dat ze bijna zeker weet dat er wel eens iets is misgegaan met het dieet (alles keurig in het Thais op papier, maar als de kok niet lezen kan heb je er niet veel aan). Ze heeft heel goed opgelet, letterlijk vaak in de keuken gekeken, maar het is gewoon niet altijd te controleren. En natuurlijk heeft ze ook wel eens last van haar darmen gehad, maar komt dat nu gewoon van het andere eten (net als bij mensen zonder coeliakie) of heeft dat met het dieet te maken? Bloedwaarden kunnen het aantonen.



Glutenvrij brood op Schiphol!

Inmiddels is er veel te koop.

En die zijn – wederom – helemaal in orde. Sinds ze klein was, zijn al die onderzoekjes een stuk geavanceerder geworden, op de computer is een waslijst aan gegevens te zien die zelfs aangeeft dat ze wel heel veel groente eet. Da’s niet zo gek, want dat is lekker glutenvrij. Wel fijn om te weten dat ze dus probleemloos de wereld kan verkennen en overal in staat is goed gezond en toch glutenvrij te eten. En van het bier zegt de arts: ‘In een willekeurige horecagelegenheid krijg je waarschijnlijk met een hap lucht meer gluten binnen dan met je biertje, dus daar zou ik me maar niet druk om maken!’

Een paar weken geleden gaat ze weer voor haar jaarlijkse controle naar de MLD-specialist.

Alle waarden die onder de 10 moeten zitten zijn minder dan 1. ‘Ik weet niet zo goed wat ik met jou moet’, vindt de arts. ‘Zo lang als je bij me komt (dat is inmiddels een jaar of vijf) is alles prima in orde. Zullen we afspreken dat je in 2018 weer eens terug komt? Bij eventuele klachten natuurlijk eerder, maar daar gaan we niet van uit.’
2018! Dat is over vijf jaar. Daar neemt ze maar een biertje op!