Ik heb Sjoukje nooit gekend. Maar in november 2008 sluipt ze mijn leven in.
Op 20 december staat ons familiekerstdiner gepland. Beetje vroeg, maar dat komt doordat een deel van de familie de kerstvakantie in Afrika gaat doorbrengen.
Dan belt mijn broer: of het erg is dat het diner niet doorgaat? Sjoukje, een studie- en muziekvriendin wordt 40 en geeft een feest onder het motto: 'Celebrate love and life'. En de kans bestaat dat het meteen haar laatste verjaardag is want ze heeft A.L.S. Een zeer progressieve ziekte die de zenuwbanen aantast die de spieren aan moeten sturen. Al je lichaamsfuncties vallen uit en uiteindelijk houden ook je ademhalingsspieren er mee op.
Sjoukje is zwanger van haar derde kind als de eerste verschijnselen zich openbaren, maar pas na haar zwangerschap wordt de diagnose gesteld: een onherroepelijk doodvonnis.
Daarbij valt ons kerstdiner in het niet. Natuurlijk moeten ze naar dat feest!
Vlak na haar verjaardag in december is Sjoukje te zien in De wandeling, een tv-programma van de KRO. Het is een hartverscheurend verhaal: een echtpaar met drie jonge kinderen, waarvan de moeder in een rolstoel zit (en op haar verjaardag nog net met twee handen haar glas champagne kon vasthouden) en langzamerhand de totale controle over haar lichaam verliest.
Ze heeft een blog op hyves en vanaf dat moment ben ik een trouwe lezer.
Sjoukje overlijdt in juni, een paar dagen voor de eerste verjaardag van haar jongste dochter.
Een kleine maand ervoor heeft Han, haar man haar aangemeld bij Persoon van het jaar.
Daar kun je mensen nomineren (ik kan het woord nomineren bijna niet meer uit mijn computer krijgen, maar voor deze keer…). Het gaat er niet zozeer om om Sjoukje op die eerste plek te krijgen (want die heeft haar eerste plek bij heel veel mensen al lang binnen…), maar om meer bekendheid voor A.L.S. De ziekte is weinig bekend en dat betekent simpelweg dat er ook weinig geld is voor onderzoek.
Vanaf die tijd stem ik trouw. Elke dag. Dat mag op die site.
Sjoukje staat bovenaan, met meer dan 60.000 stemmen. Elke dag is er een trouwe groep mensen die op haar stemt, maar die groep is wel veel kleiner geworden dan dat hij in juni-juli van dit jaar was. Zo gaan die dingen. Sinds een maand hebben fans van Michel Jackson de site ontdekt. Hij dreigt haar in te halen.
Omdat ik zo’n bewondering heb voor Han en Sjoukje en weet hoe belangrijk het is voor heel veel andere A.L.S. patiënten wil ik iedereen wijzen op de site waarop Han alle blogs van Sjoukje heeft gezet, bijgehouden sinds ze die fatale diagnose kreeg.
Nee, ik roep niemand meer op om te stemmen (ik zou niet durven), maar als je de onbedwingbare behoefte voelt… Het kan met deze link. Het kost je elke dag een minuutje (kan de Telefoongids nog wat van leren). Ik blijf het doen tot het eind van het jaar.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten