3-21

Dat is het vandaag. WereldDownSyndroomDag. Vrijdag 21 maart. Voor als het kwartje nog niet meteen bij u valt (deed het bij mij ook niet) het is 21-3. In Amerika: 3-21. Mensen met het Syndroom van Down hebben 3 chromosomen met nummer 21. Daar is over nagedacht.

De dag is in 2006 geïntroduceerd door de Nederlandse Stichting Down Syndroom, een stichting die  ‘zich ten doel stelt al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom’. Dat is prachtig en ik denk dat SDS daarmee voorziet in een behoefte. Ik heb er – om uiteenlopende redenen – nooit veel mee gedaan of aan gehad.

Down Syndrome International heeft de dag wereldwijd omarmd: het is nu een internationaal erkende dag.

Ik krijg een filmpje onder ogen: Dear future Mom. Zonder uitzondering prachtige kinderen en volwassenen met het Syndroom van Down leggen een aanstaande moeder (zwanger van een kindje met Down) uit dat het helemaal niet erg is om (een kindje met) DS te hebben. Ze stralen allemaal, kunnen allemaal praten, naar school gaan, reizen, werken (en daarmee geld verdienen en dus een eigen huis betalen). Even is er een kritische noot: ja, aanstaande moeder, het zal moeilijk zijn, heel moeilijk soms. Maar dat is het hebben van kinderen immers voor elke moeder? Mooie pianomuziek eronder en de toon is gezet: kinderen en volwassenen met DS kunnen alles en de wereld moet dat nu maar eens gaan zien.

Laat ik voorop stellen: het is geweldig dat er gewerkt wordt aan een positief beeld van mensen met DS. Want ze zijn leuk, ze kunnen vaak veel meer dan we denken en ze zijn beslist te moeite waard in onze maatschappij. Mijn Merette is daarvan het levende bewijs.

Maar… ze hebben wel degelijk een beperking. Merette kan niet (goed) praten, dat maakt – zeker voor vreemden – communiceren met haar buitengewoon lastig. Ze kan niet lezen en schrijven. En nee, dat ligt niet aan ons, of aan het feit dat wij gekozen hebben voor Speciaal Onderwijs (een keuze die ik – voor haar – nog steeds voor 100% onderschrijf), het ligt ‘gewoon’ aan het feit dat ze DS heeft.

Ze werkt. Jazeker, ze maakt zelfs prachtige kunst. Maar ze heeft een indicatie om te mogen werken; ze moet geld meebrengen. Ze zal nooit, maar dan ook nooit in staat zijn om haar eigen geld te verdienen, om zelfstandig te wonen of te reizen. Ze kan moeilijk een gelijkwaardige relatie aangaan, zal nooit een kind opvoeden. Ze heeft altijd begeleiding en zorg nodig van andere mensen, ook als wij er al lang niet meer zijn. Kortom: een zelfstandig bestaan voor Merette zit er niet in.

Is dat erg? Nee, dat is het niet. Ik ben heel verdrietig geweest toen Merette geboren werd. Bang voor de toekomst, bang dat ik haar niet kon bieden wat ze nodig heeft, bang dat mijn leven stil zou staan met haar. Informatie was er nauwelijks, en als het er was ging het inderdaad alleen over de problemen en alles wat kinderen met DS niet kunnen en nooit zouden leren. Daar wordt een mens niet vrolijk van.

Maar nu zijn we doorgeslagen naar de andere kant. Een filmpje als dit negeert alle problemen en (medische) zorgen rondom mensen met DS. Gaat er totaal aan voorbij dat het maar de vraag is of er voor de mensen met DS die niet zo zelfstandig zijn of worden als in het filmpje in de toekomst nog voldoende zorg is (ik houd mijn hart vast). Geeft geen enkel beeld van alle energie en moeite (met heel veel liefde gegeven en gedaan) die het heeft gekost om Merette op te voeden tot de volwassene die ze nu is. De impact die een kind met een beperking heeft op je gezin, je familie, je omgeving.

Ik ben dol op Merette. Ik ben apetrots op alles wat we met haar hebben bereikt. Ik ben heel blij met de kijk op de wereld die zij me geeft (en ja, ik ben ervan overtuigd dat die anders is dan zonder haar).

Er zit een zinnetje in het filmpje waar ik wel blij van word. En dat ik volledig onderschrijf: People with Down Syndrom can have a happy life! 

Bloggen op Plein9

Ik ben dol op bloggen. Elke dag komen er ontelbare onderwerpen voorbij waar ik mijn mening wel over wil geven. En in mijn eigen leven gebeurt genoeg om zo af en toe eens een stukkie aan te wijden.

Dus heb ik een weblog. Dit weblog. Al een jaar of zes. Dat bloggen over mijn eigen leven lukt aardig, zij het niet met regelmaat. En de blogs worden ook wel goed gelezen. Door familie, vrienden en bekenden.
Maar eigenlijk wil ik wel meer publiek. Dus neus ik eens wat rond op de websites van de ‘gevestigde’ tijdschriften. Daar zijn rubrieken met weblogs, waar iedereen zijn blog kan uploaden, maar ik schrik van de kwaliteit. Slechts een enkeling is in staat om leesbare teksten te fabriceren zonder dt- en andere fouten.
Ik verbeeld me dat ik een beetje kan schrijven en in elk geval zelden echt taalfouten maak.  Ik vind dat een vereiste als je ‘en plein public’ je teksten laat lezen.
Dus blijft het voorlopig bij mijn eigen blog en de teksten die ik voor werk en mijn vrijwilligersklussen produceer.
Dan komt er op mijn Facebook een berichtje voorbij van Plein9. Plein9 is op zoek naar bloggers. Daar wil ik meer van weten. Ik snuffel op de website. Lees dat Plein9 een online magazine is voor (en door) vrouwen. De vrouwen die ik voorbij zien komen zijn allemaal jong, mooi en slank. Ik ben niks van dat alles. Ik meld me aan. Krijg een mail met een korte uitleg en heb prompt geen tijd meer om me daarin te verdiepen.
Een paar weken later herinner ik mij de mail en ook dat er wordt verwacht dat je minstens een keer per maand een stuk aanlevert. Dan mag ik wel eens opschieten!
Ik zoek de mail op met de ‘Korte uitleg’. Negen pagina’s om me te leren hoe ik op Plein9 een account kan aanmaken en vervolgens mijn teksten kan uploaden. Het dringende verzoek om vooral foto’s te plaatsen.

Nog maar eens kijken op de site. Het lukt me niet om de homepage te komen, wat stond daar nou ook al weer op? Op Facebook zie ik dat Plein9 sieraden verkoopt en schoenen? En aan distibutie doet. (En nee, dat is geen tikfout van mij!) Huh? Wat heeft dat met een magazine te maken?

 

Ach, wat maakt het uit. Ik ga een blog schrijven en maak een account aan. Ben 56, heb een (wat zeg ik één, zeg maar gerust vijf) maatje(s) meer, drie volwassen dochters (een in Oeganda, een in België, met coeliakie en een dicht bij huis, met het Syndroom van Down), drie katten (een oude dame van 17, haar kleinzoon van een jaar of acht en een heuse dame van stand, met stamboom, van 2,5), een echtgenoot, een drukke baan, een eigen schrijfbedrijfje, veel vrijwilligerswerk én een mening. Ik ben ook nog hartstikke in de overgang. Maar ik geloof dat dat een onderwerp is dat je in blogs moet mijden. Ben ik (onderdeel van) de doelgroep van Plein9? Ik heb werkelijk geen idee. Maar bloggen ga ik wel. Ik ben benieuwd naar de reacties!

Enne.. maak je geen zorgen; ik publiceer ze hier ook!

Leuker kunnen we het niet maken…

Renate heeft een echte baan in Oeganda. Naar Nederlandse begrippen wordt ze daar niet rijk van. Dat geeft niet, maar levert wel een probleem op met het terugbetalen van haar studieschuld. Tot nu toe hebben wij betaald - omdat even niet betalen meteen een flink bedrag per jaar aan de lening toevoegt vanwege een buitensporige hoge rente van bijna 4% (hoezo sociaal lenen) - en is dat deel van de lening naar ons verplaatst, maar het is niet de bedoeling dat we dat jaren blijven doen. Nu het er naar uitziet dat ze nog wel even in Oeganda blijft, moet er dus  iets anders worden bedacht.

Ergens in mei vorig jaar bel ik DUO. Ik ben niet gemachtigd en kan dus geen informatie krijgen over de lening van Renate. Het formulier voor de machtiging moet door Renate persoonlijk ondertekend worden, en nee, er is geen digitale mogelijkheid. Stel je voor! Gewoon ouderwets printen, tekenen en opsturen. Maar ja… post uit Oeganda naar Nederland doet er soms wel heel lang over (of komt helemaal niet aan).

Ik besluit het formulier in augustus mee te nemen naar Oeganda en daar door Renate te laten ondertekenen. Ik heb zo’n grijs vermoeden dat het met de post niet veel sneller gaat. Als ik terug ben gaat het formulier op de bus naar Groningen.

Ik hoor niks. Geen bevestiging, geen brief dat ik nu gemachtigd ben. Maar ja, de overheid is meestal niet heel snel, dus ik wacht even af. Na een week of zes toch maar eens bellen. Nee, ik ben niet gemachtigd. Oh, maar ik sta wel ergens geregistreerd. Maar hé, ik zou ook nog op een andere plek geregistreerd moeten staan. Tja, daar is iets misgegaan. Maar het wordt in orde gemaakt, dus ik kan de formulieren ‘Verzoek verlagen maandbedrag studieschuld 2013 en 2014’ downloaden en opsturen. Gewoon printen ja, want digitaal? Nee, dat kan echt niet!

Een paar dagen later bel ik nog eens, om te informeren of ik nu wel iets kan en mag. Ik krijg een buitengewoon vriendelijke jongeman aan de lijn die me verzekert dat ik alle formulieren voor Renate kan invullen, en dat ik ook nog een brief krijg met de bevestiging dat ik gemachtigde ben. Hij denkt dat Renate – met het inkomen dat ze nu heeft – niks hoeft te betalen. En als ze een langere periode weinig verdient, zal uiteindelijk (een deel van) de studieschuld worden kwijtgescholden. Daar heb ik moeite mee; wat je geleend hebt, moet je terugbetalen vind ik. ‘Mevrouw, zo is de wet. En ze doet toch mooie dingen in Oeganda? Dat moesten meer mensen doen, dan zag de wereld er een stuk beter uit!’ Tja, zo kan je er ook over denken.

Op 25 oktober leg ik in een uitgebreide brief uit wat Renate’s situatie is. Ik vul twee formulieren in: een voor 2013 en een voor 2014. Vraag om een lager maandbedrag én om een ander peiljaar. Ik hoef geen papieren van de Belastingdienst mee te sturen, die kan DUO opvragen bij de Belastingdienst.

Op 2 november krijgt Renate (op ons adres) een brief dat ik gemachtigd ben en dat per 22 oktober de post naar mij wordt gestuurd.

Zes weken na het versturen van de formulieren. Niks gehoord. Maar eens bellen. Het is 5 december en de wind waait door de bomen. Ofwel; het stormt in Nederland. Een antwoordapparaat vertelt me dat in verband met de veiligheid van het personeel DUO besloten heeft iedereen vroeg naar huis te sturen. Morgenochtend terugbellen…

De volgende ochtend bel ik. Heb ik echt én gevraagd om een ander jaar als peiljaar én om het bedrag naar beneden te brengen? In één keer? En voor twee verschillende jaren? Nee, dan is het zo gek niet dat ik nog geen antwoord heb; zulke moeilijke vragen!

Ik sputter dat ik nog steeds elke maand moet betalen en dat niet meer wil. Daarover hoef ik me geen zorgen te maken; als mijn verzoek wordt gehonoreerd, krijg ik mijn geld met terugwerkende kracht terug.

Het is 2014 als ik een brief krijg, gedateerd op 2 januari. Ik moet toch echt een kopie inkomensverklaring 2013 en 2014 van de Belastingdienst hebben én een ondertekende verklaring van de werkgever over het salaris in 2013. Binnen zes weken aanleveren anders vervalt elke aanspraak op de verlaging!

Ik bel: ze konden toch alle papieren van de Belastingdienst opvragen?

Nou nee, want de Belastingdienst kan Renate niet vinden.

Ik bel de Belastingdienst. Het klopt, Renate is onvindbaar.

Ik leg uit: Oeganda.

Ja, maar we hebben geen adres. (Ik ook niet trouwens, want: Oeganda!)

Nou, dat treft, want de papieren mogen naar mij. Toevallig ook het laatste adres waar Renate stond ingeschreven. Ik ben immers gemachtigd.

Jawel, maar niet voor de Belastingdienst. Dus moet er eerst een adreswijziging komen. Op haar huidige adres. Maar dat kan niet, want dat hebben we niet.

Ik leg uit: Oeganda.

Ja, dus kan het niet.

We hangen op. Ik bel opnieuw. Dan krijg je iemand anders aan de lijn, en dat kan heel veel schelen, weet ik uit ervaring. Ik kríjg iemand anders aan de lijn. Met een dusdanig buitenlands accent dat ik haar niet kan verstaan. Dus hang ik op. Niet helemaal netjes, maar ik vind dat ik mag verwachten dat er bij de Belastingdienst mensen werken die ik kan verstaan. En bel opnieuw. Elke keer minstens een kwartier wachttijd. Ken het menu inmiddels uit mijn hoofd. Zowaar; een aardige meneer aan de lijn die het probleem snapt. Maar niet kan oplossen. Hij gaat hulptroepen inschakelen en maakt een afspraak: twee dagen later krijg ik telefonisch mijn antwoord; beloofd!

Een dag later word ik gebeld door een anoniem nummer (je zal eens terugbellen!) en jawel: de Belastingdienst! Binnen de beloofde tijd! Héel aardige meneer. Hij snapt het, én hij kan het oplossen. Twee dagen later heb ik de gevraagde Inkomensverklaringen in huis. De ondertekende verklaring van Renates werkgever is er dan ook, die is meegekomen met iemand die naar Nederland vloog en in Nederland op de bus gedaan. Dát werkt!

Ik kopieer, print en teken en stuur alles op naar DUO. Het is 25 januari. Drie maanden na mijn aanvraag. Diezelfde dag vul ik ook mijn OB-aangifte in voor de Belastingdienst. Elke keer een rotklus, maar het hoort erbij als je een eigen bedrijf(je) hebt.

Intussen moet ik natuurlijk ook de nodige belastingaanslagen betalen voor dat eigen schrijfbedrijf. Dat doe ik braaf. Maar niet helemaal goed, blijkbaar heb ik me vergist in een cijfer en € 2 te veel betaald. Ik krijg een brief van de Belastingdienst. ‘€ 2 kan worden terugbetaald. U wordt een  formulier toegezonden waarop u kunt aangeven op welke wijze u dit bedrag wens te ontvangen.’

Een dag later: een nieuwe brief: ‘U krijgt geld van ons terug. Het gaat om een teruggaaf inkomstenbelasting. Wij willen dit aan u overmaken, maar wij hebben geen rekeningnummer van u.’ Wat dacht de Belastingdienst van het nummer waarvan de betaalde belasting is afgeschreven?

Hoeveel zou het kosten om mij die € 2 uit te betalen?

Zaterdag 8 februari. Een brief van DUO. M.i.v. 1 januari 2013 is de maandelijkse afbetaling vastgesteld op € 0,00. Geen woord over 2014. Geen woord over de verdere afhandeling. Ik kan bezwaar aantekenen, dát wel.

Ik wacht een paar dagen, in de veronderstelling dat de brief voor 2014 wel zal komen. De brief dat ik voor februari moet betalen heb ik al lang.

Er komt niks. Ik bel. Nou het is allemaal geregeld, de brief voor 2014 komt ook. Kan nog een weekje duren, maar hij komt. En het geld? Dat wordt allemaal teruggestort, over heel 2013 (dat is een meevaller, ik had gerekend op ingang datum brief, dus eind oktober) en ook van januari 2014. Dat gaat niet snel, nee, dat kan wel een dag of 30 duren. Nee, februari hoef ik niet meer te betalen, het systeem zegt dat dat niet hoeft. Was het niet handig geweest als het systeem mij dat ook even laat weten. Ja, ehh, nou ja, dat doet het systeem niet.

Maar goed: het is geregeld. Pffff….

Op 13 februari heb ik een voicemail van een onbekend nummer. De Belastingdienst: ik heb geen aangifte Omzetbelasting gedaan over het vierde kwartaal van 2013. Ik check, jawel, wel gedaan, op 25 januari. Tijdig dus. Bestand zit in mijn pc. Maar helaas, het is niet aangekomen bij de Belastingdienst. Dat had ik kunnen weten, want ik heb geen mail gehad. Maar ja, ik was te druk met andere zaken. Enfin, snel het formulier nog een keer ingestuurd.

Woensdag 26 februari: een blauwe brief. Boete wegens het niet of niet tijdig doen van aangifte. € 61.

Nee, leuker kunnen ze het niet maken. En makkelijker al helemaal niet! 

PS: Twitteren doen ze niet, niet bij DUO en niet bij de Belastingdienst. Anders zouden ze veel te veel van dit soort blogjes moeten lezen. En het is natuurlijk ook wel heel erg digitaal!