3-21

Dat is het vandaag. WereldDownSyndroomDag. Vrijdag 21 maart. Voor als het kwartje nog niet meteen bij u valt (deed het bij mij ook niet) het is 21-3. In Amerika: 3-21. Mensen met het Syndroom van Down hebben 3 chromosomen met nummer 21. Daar is over nagedacht.

De dag is in 2006 geïntroduceerd door de Nederlandse Stichting Down Syndroom, een stichting die  ‘zich ten doel stelt al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom’. Dat is prachtig en ik denk dat SDS daarmee voorziet in een behoefte. Ik heb er – om uiteenlopende redenen – nooit veel mee gedaan of aan gehad.

Down Syndrome International heeft de dag wereldwijd omarmd: het is nu een internationaal erkende dag.

Ik krijg een filmpje onder ogen: Dear future Mom. Zonder uitzondering prachtige kinderen en volwassenen met het Syndroom van Down leggen een aanstaande moeder (zwanger van een kindje met Down) uit dat het helemaal niet erg is om (een kindje met) DS te hebben. Ze stralen allemaal, kunnen allemaal praten, naar school gaan, reizen, werken (en daarmee geld verdienen en dus een eigen huis betalen). Even is er een kritische noot: ja, aanstaande moeder, het zal moeilijk zijn, heel moeilijk soms. Maar dat is het hebben van kinderen immers voor elke moeder? Mooie pianomuziek eronder en de toon is gezet: kinderen en volwassenen met DS kunnen alles en de wereld moet dat nu maar eens gaan zien.

Laat ik voorop stellen: het is geweldig dat er gewerkt wordt aan een positief beeld van mensen met DS. Want ze zijn leuk, ze kunnen vaak veel meer dan we denken en ze zijn beslist te moeite waard in onze maatschappij. Mijn Merette is daarvan het levende bewijs.

Maar… ze hebben wel degelijk een beperking. Merette kan niet (goed) praten, dat maakt – zeker voor vreemden – communiceren met haar buitengewoon lastig. Ze kan niet lezen en schrijven. En nee, dat ligt niet aan ons, of aan het feit dat wij gekozen hebben voor Speciaal Onderwijs (een keuze die ik – voor haar – nog steeds voor 100% onderschrijf), het ligt ‘gewoon’ aan het feit dat ze DS heeft.

Ze werkt. Jazeker, ze maakt zelfs prachtige kunst. Maar ze heeft een indicatie om te mogen werken; ze moet geld meebrengen. Ze zal nooit, maar dan ook nooit in staat zijn om haar eigen geld te verdienen, om zelfstandig te wonen of te reizen. Ze kan moeilijk een gelijkwaardige relatie aangaan, zal nooit een kind opvoeden. Ze heeft altijd begeleiding en zorg nodig van andere mensen, ook als wij er al lang niet meer zijn. Kortom: een zelfstandig bestaan voor Merette zit er niet in.

Is dat erg? Nee, dat is het niet. Ik ben heel verdrietig geweest toen Merette geboren werd. Bang voor de toekomst, bang dat ik haar niet kon bieden wat ze nodig heeft, bang dat mijn leven stil zou staan met haar. Informatie was er nauwelijks, en als het er was ging het inderdaad alleen over de problemen en alles wat kinderen met DS niet kunnen en nooit zouden leren. Daar wordt een mens niet vrolijk van.

Maar nu zijn we doorgeslagen naar de andere kant. Een filmpje als dit negeert alle problemen en (medische) zorgen rondom mensen met DS. Gaat er totaal aan voorbij dat het maar de vraag is of er voor de mensen met DS die niet zo zelfstandig zijn of worden als in het filmpje in de toekomst nog voldoende zorg is (ik houd mijn hart vast). Geeft geen enkel beeld van alle energie en moeite (met heel veel liefde gegeven en gedaan) die het heeft gekost om Merette op te voeden tot de volwassene die ze nu is. De impact die een kind met een beperking heeft op je gezin, je familie, je omgeving.

Ik ben dol op Merette. Ik ben apetrots op alles wat we met haar hebben bereikt. Ik ben heel blij met de kijk op de wereld die zij me geeft (en ja, ik ben ervan overtuigd dat die anders is dan zonder haar).

Er zit een zinnetje in het filmpje waar ik wel blij van word. En dat ik volledig onderschrijf: People with Down Syndrom can have a happy life!