Hij is er weer... de NIP-test

Hij is er weer… de NIP-test. Vandaag wordt er een Zwartboek aangeboden waarin positieve verhalen staan over kinderen met het Syndroom van Down en negatieve verhalen over hoe artsen en omgeving druk uitoefenen op aanstaande ouders om tot abortus over te gaan als ze een kindje met Down verwachten.

Het blijft een discussie. En het blijft een discussie die me raakt. Steeds weer.
Ik vind dat – als er een test is – die test voor iedereen beschikbaar moet zijn, ongeacht je opleiding of financiële situatie, je afkomst of je geloof.
Ik vind ook dat niemand aanstaande ouders mag dwingen (of overhalen) tot een test. Het moet niet zo zijn dat de test gewoon altijd maar wordt uitgevoerd als een soort standaard (be)handeling. Weten is een recht, niet (willen) weten ook. En natuurlijk mag je al helemaal geen aanstaande ouders overhalen tot een abortus of ze het gevoel geven dat ze geen keuze hebben.
In IJsland worden geen kinderen met het Syndroom van Down meer geboren, in Denemarken en België bijna niet meer. Omdat daar zo goed als alle zwangere vrouwen deze NIPT-test laten uitvoeren.

Als blijkt dat het kindje Down Syndroom heeft, wordt er aangedrongen op abortus. Zegt men. Ouders van kinderen met Down die wel geboren zijn, krijgen vervelende opmerkingen naar hun hoofd. Of ze ‘het niet van te voren wisten?’.  ‘Waarom ze geen test hebben laten doen?’ (Ik heb ze nooit gehoord, wat niet wil zeggen dat het niet gebeurt.)

De mensen die het Zwartboek aanbieden hebben een beeld van het Syndroom van Down dat ik niet herken. Ze zijn nauwelijks gehandicapt en ze kunnen een zo goed als normaal leven leiden (want de wetenschap kan zo veel meer dan – pakweg – dertig jaar geleden). Eigenlijk moet je blij zijn als je kind met Down Syndroom krijgt: het zijn allemaal zulke bijzondere mensen…

Bijzonder zijn ze. Al was het alleen maar omdat ze toch redelijk zeldzaam zijn. Maar ze hebben in de meeste gevallen wel te maken met flinke beperkingen. Ik geloof meteen dat de wetenschap veel meer kan dan een jaar of dertig geleden, maar dan hebben we het wel vooral over echt medische (lichamelijke) zaken. En er wordt veel meer gedaan om een kind met DS tot ontwikkeling te laten komen. Complete Downteams volgen gezondheid en ontwikkeling van een kind met Down. Daar kan ik soms jaloers op worden…
Maar… met geen wetenschap had ik Merette kunnen leren lezen. Geen wetenschap zou haar zelfstandig kunnen laten leven, werken, voor zichzelf zorgen. Een relatie aangaan. Voor een kind zorgen. Praten, schrijven. Ze kan het allemaal niet. En geloof me: als het erin had gezeten, hadden wij het eruit gekregen!

Als je een reëel beeld wilt geven van het leven van mensen met het Syndroom van Down, moet je dat ook laten zien. Moet je ook de kinderen laten zien die helemaal niks kunnen. Agressief zijn. Dat zullen er ongeveer net zo veel zijn als die we nu in programma’s zien en horen met een dusdanig hoog niveau dat ze een toespraak kunnen houden in de Tweede Kamer (wat ik overigens superstoer vind en heel knap).
Dan moet je ook Merette laten zien. De middenmoot. Die met heel hard werken van lieve mensen om hen heen, heel veel heeft geleerd. De Downtjes die een prima leven leiden, ondanks hun beperkingen. Met ouders die zich nu zorgen maken om de zorg op zich. Die weten dat ze er ooit niet meer zijn en moeten hopen dat dan broers en/of zussen de zorg overnemen. Want die zorg blijft. Levenslang.

Hij is er weer… de NIPT-test. En ja, ik vind dat elke aanstaande ouder hetzelfde recht moet hebben om er gebruik van te maken.

Ik hoop dat heel veel ouders niet overgaan tot de test. Ik hoop dat niemand zich gedwongen voelt of gedwongen wordt de test te ondergaan. Ik hoop dat geen enkele ouder zich gedwongen voelt tot afbreking van de zwangerschap ‘omdat het van ze wordt verwacht’.
Eigenlijk hoop ik dat er nog heel veel kinderen met Down Syndroom geboren worden. Maar oh, wat was ik blij toen mijn kleinzoon in oktober gezond en zonder extra chromosoom geboren werd. 
Wat ben ik blij dat ik dertig jaar geleden niet heb hoeven kiezen. Wat ben ik blij met Merette (en voor alle duidelijkheid: ook met haar goed-opgeleide, zelfstandige zussen!). Maar dat wil niet zeggen dat het altijd makkelijk was en soms nog steeds niet is. De wereld is niet zwart-wit. Ook niet in een Zwartboek.

Overigens: niks nieuws onder zon... Lees maar eens een eerdere blog die ik hier twee jaar geleden plaatste én het verhaal van 12 jaar daarvoor.

Gat? Geen gat gezien!

Vanmiddag vieren we het 10-jarig bestaan van haar huis. Het is niet meer nieuw, het is helemaal gewoon geworden dat Merette daar woont. Vraagt iemand haar adres dan is het antwoord: 'Mijn eigen huis' (waarbij het niet geheel onbelangrijk is te vermelden dat Charles Rochussenstraat voor haar een tongbreker is die ze nooit onder de knie gekregen heeft). We hebben er veel meegemaakt, er zijn huisgenoten weggegaan en bijgekomen en dat geldt ook voor de begeleiding. Maar het grootste deel van tien jaar geleden is er nog en dat is een heel fijne constatering. Merette woont er nog steeds heel graag en het gat ben ik ook in de afgelopen tien jaar nog niet tegengekomen....

 

***

 

De maanden rondom de verhuizing van Merette zijn razend druk. Merette wordt een dag gefilmd voor de Zozijnfilm, we moeten klussen in haar nieuwe huis en ik ga met Koninginnedag naar de ridderzaal. Vlak na de verhuizing zijn we 25 jaar getrouwd, onze jongste doet eindexamen (twee weken examenspanning, uitslagdag, maar wel geslaagd dus feestje!). We houden Open Huis in Merettes nieuwe woning voor vrienden, kennissen en familie én voor de hele buurt. Merette  heeft een uitnodiging voor de galapremière van de Woonfilm van Zozijn op woensdag, is de donderdag er na jarig en vrijdag hebben we de diploma-uitreiking van de jongste.

 

 

 

De indicatie voor werken is rond, dus het wordt ook tijd om afscheid te nemen van De Linde, de school in Deventer waar ze 13 jaar met veel plezier onderwijs heeft gevolgd. We regelen een cadeautje voor het voltallige personeel mét een leuk foto van Merette en haar hele klas komt haar nieuwe huis bewonderen en lunchen in haar nieuwe keuken. Tussen de bedrijven door moet ik gewoon werken, teksten schrijven en zo af en toe iets aan het huishouden doen.

De eerste dagen dat Merette op het Fetlaer woont zijn heel vreemd, dat wel, maar de weken er na heb ik nauwelijks tijd om er bij stil te staan dat haar kamertje in huis definitief leeg blijft.

 

 

‘Dat komt nog wel,’ verzekert een deel van mijn omgeving mij. ‘Ben je niet bang dat je in een gat valt?’ vraagt een ander deel.

Ik weet het niet en kijk er voorlopig naar uit dat ik het wat minder druk krijg. Dat gebeurt als het zomervakantie is. Dan staan veel activiteiten op een laag pitje.  Merette woont dan al twee maanden in haar nieuwe huis en heeft nog maar een paar keer bij ons geslapen. Eén nachtje, als er een feestje te vieren valt en verder hoeft het voor haar niet zo. Want, zo constateert ze: ‘Ik heb al mijn spulletjes in mijn eigen huis!’ Dat op de logeerkamer de televisie en de dvd-speler nog niet zijn aangesloten speelt ongetwijfeld ook een rol....

Zelf bevalt het me prima. We zien haar vaak, want omdat ze zo dicht bij woont komt ze regelmatig even langs. Als ze boodschappen aan het doen is of gewoon een eindje fietsen. En omgekeerd wippen we heel regelmatig bij haar aan. Drinken een kopje thee, bewonderen al haar kaarten en klussen zo af en toe nog wat op haar kamer.

We gaan in ons eigen huis aan de slag met achterstallig onderhoud. Haar oude kamertje wordt opnieuw ingericht, nu als computer/muziekkamer en de logeerkamer wordt opgeruimd. In die kamer creëren we een eigen plekje voor haar voor als ze blijft slapen. Tot haar grote blijdschap is er een plank met kleurspulletjes, strijkkralen en een paar nieuwe dvd’s. En ja, de televisie doet het ook! Ze wil wel eens wat vaker komen slapen, maar één nachtje blijft voldoende.

Op een dag zijn we in huis bezig en komen tot de conclusie dat er een paar kasten gekocht moeten worden. Dat betekent een tochtje naar de bekende Zweedse winkel in Hengelo. Eens even kijken, wanneer komt dat uit? Nou, nu eigenlijk wel. We stappen in de auto en rijden weg. En als we tien minuten later op de snelweg rijden kijken we elkaar een beetje verbaasd aan. Kijk ons nou! Zo maar op weg naar Hengelo zonder dat we iets hebben hoeven regelen! Er hoeft niemand op een bepaalde tijd thuis te zijn voor Merette. Ze hoeft ook niet met frisse tegenzin mee, want kasten uitzoeken is alleen leuk als het om haar eigen kamer gaat. We trekken de deur achter ons dicht en kunnen gaan. Na 19 jaar oppas regelen is dit een verademing!

Inmiddels is iedereen na de zomervakantie weer aan het werk en naar school. Merette geniet nog steeds. Veel eerder dan verwacht is haar nieuwe huis haar thuis geworden. Als ze bij ons komt genieten we van elkaar, maar ze gaat graag terug naar haar eigen plekje.

En ik? Ik geniet met volle teugen van mij nieuw verworven vrijheid. Want ergens in de afgelopen twee jaar waarin we zo druk geweest zijn met het voorbereiden van Merette op de nieuwe situatie, hebben we onszelf blijkbaar ook goed voorbereid op een leven zonder haar. In een gat vallen? Ik heb het gat nog niet gezien!

Een leven lang leren

 

Ik schreef hem voor de Academie voor Zelfstandigheid. En heb beloofd hem in mijn eigen netwerk ook te delen!

 

Ik vind het heel gewoon. Na de middelbare school een vervolgopleiding en dan nog leuke, interessante, boeiende cursussen volgen. Voor vrijwilligerswerk, uit persoonlijke interesse óf voor mijn werk. Een mens is immers nooit te oud om te leren? Bovendien is leren leuk, je wordt er wijzer van en het is goed voor je eigenwaarde.

Toch geldt dat niet voor iedereen. Twee van mijn dochters zijn hoog opgeleid, beiden mogen ze MSc achter hun naam schrijven. Als moeder ben ik daar natuurlijk heel trots op. Maar ik ben me er ook terdege van bewust dat het een cadeautje is van moeder natuur als je de hersens hebt om een universitaire studie te volgen. Dat je je daar niet op moet laten voorstaan (de dames gebruiken hun titel ook zelden of nooit, die boodschap is wel overgekomen…). Als ouders kan je een bijdrage leveren door te stimuleren en aan te moedigen, maar aan het IQ valt weinig te sleutelen.

Nu kunt u zeggen: ja, makkelijk praten, maar wat weet je er van?

Nou, er is nog een derde dochter. Een prachtige, inmiddels bijna 29-jarige, roodharige jongedame. Met een chromosoom te veel, en als gevolg daarvan een IQ van rond de 50.

Toen ze geboren werd, heb ik nog even gedacht dat ik het meest intelligente meisje met Down Syndroom op de wereld had gezet dat er kon zijn. Die van mij zou kunnen lezen, schrijven en rekenen. Want daar zou ik heel erg mijn best voor gaan doen, en ik zou ervoor zorgen dat ze op een school terecht kwam, waar ze haar dat konden leren!
Het is met niet gelukt. Ja, natuurlijk heb ik in De Linde in Deventer een geweldige school voor haar gevonden, maar wat er niet in zit, kun je er niet uithalen. Dat heb ik inmiddels geaccepteerd, maar dat heeft moeite gekost.

Merette kan slechts moeizaam praten (wat iets anders is als communiceren, want dát kan ze als de beste!) en helemaal niet lezen, schrijven of rekenen. En geloof me: als er ook maar een sprankje leesvaardigheid zou zijn geweest, hadden wij het gevonden. Want ik kan me geen leven zonder lezen (en schrijven) voorstellen. Ze herkent alle letters, maar zet een P, een O, en nog een P achter elkaar en ze ziet simpelweg niet dat er POP staat.

Voor rekenen geldt hetzelfde. Ooit had ik ruzie met een badmeester die beweerde dat Merette geen B-diploma kon halen omdat ze geen acht baantjes kon zwemmen. Dan kon (en kan) ze wel, als het moet zwemt ze er met gemak twintig, maar ze kan niet tot acht tellen; dát moet iemand anders voor haar doen.

Merette valt in de categorie Zeer Moeilijk Lerend. Dat geldt vooral voor cognitieve vaardigheden. Maar het betekent geenszins dat ze niet leerbaar is. Ze heeft in de ruim 28 jaar van haar bestaan enorm veel geleerd. Op school, maar ook gewoon bij ons thuis, van haar zussen, haar ouders en overige familie en vrienden. Ze kan prachtige kunst maken, ze kan breien, zwemmen, korfballen, een wasje draaien, haar bed verschonen, aardappels schillen, groente schoonmaken, brood smeren, haar eigen tas inpakken, veters strikken en zo kan ik nog wel even doorgaan. Bovendien is ze heel sociaal. Als er iemand hoest, is Merette de eerste die een glaasje water haalt.

Een echt diploma heeft er nooit ingezeten, een rapport ook niet (dat is inmiddels veranderd, ook op ZML-onderwijs krijgen leerlingen nu rapporten), maar we hebben alles wat ze wel kan gevierd en haar altijd laten zien hoe trots we op haar zijn.

Ook nu is ze niet uitgeleerd. Want ik merk dat ze nog steeds groeit en zich verder ontwikkelt.

Zo hoort het ook. Bij Zozijn, de organisatie waar ze woont en werkt heeft ze – na haar schoolcarrière – nog een aantal cursussen gevolgd. Ik merk dat ze daarvan geniet en dat het heel belangrijk is voor haar eigenwaarde.

Maar er zijn weinig mogelijkheden voor haar om – buiten de eigen organisatie om – helemaal zelfstandig te kiezen voor een bepaalde cursus of opleiding. Bij de Academie voor Zelfstandigheid kan dat wel! Daar leren mensen met een beperking allerlei praktische vaardigheden om zelfstandiger te kunnen functioneren en mee te kunnen draaien in onze (participatie)maatschappij. Dat vinden ze leuk, net als wij. Daar groeien ze van, net als wij. En daar kunnen en mogen ze trots op zijn, net als wij.

Een leven lang leren: het moet toch gewoon mogelijk zijn voor iedereen?