Op de warmste dag van het jaar 1986 wordt ze geboren: thuis, in ons eigen bed. Als ik haar even in mijn armen heb is mijn eerste gedachte: ‘Nu kan het feest beginnen!’ En de tweede: ‘Je bent niet zo mooi als je zusje’. Ze heeft een verfrommeld snoetje, met spleetoogjes, maar dat wijten we in eerste instantie aan het feit dat de navelstreng een paar keer om haar nekje zat (gelukkig was-ie lang genoeg). De kraamhulp legt haar snel in haar wiegje, de verloskundige wil de hele bevalling achter de rug hebben voor ik haar bij me krijg.
Na een uurtje is dat zover: ze wordt in mijn armen gelegd en de verloskundige vraagt: ‘Zie je wat aan haar?’ Ik zie niks, ben moe en lig plat, dus kijk er ook wat scheef op. Maar papa ziet het wel… ‘Is het een mongooltje?’
Na een paar uur is hij er weer. Met Merette. Echt zekerheid is er niet, maar de kinderarts heeft wel gezegd dat we er ernstig rekening mee moeten houden dat dit meisje een extra chromosoom heeft.
Twee dagen later zegt de verloskundige: ‘Ik moet je nog wat vertellen.’ Mijn hart bonst, wat nu weer? Dan zegt ze: ’t Is een rooie!’ Ja, dát hadden we al gezien. En verbaasd zijn we ook niet, het prachtige rood van Merette is immers een (Diesfeldt)familiekleurtje.
We moeten een week wachten op de uitslag van de chromosomentest, maar dan weten we het zeker, we moeten verder met een heel bijzonder meisje; een meisje dat ons leven behoorlijk op de kop zet.
Het is niet altijd makkelijk; het kost tijd om ons weggetje te vinden met haar. Ik twijfel zo: kan ik dit wel? Er komt nog een zusje, een spannende tijd, maar we hebben heel duidelijk het gevoel dat het goed is voor Merette om tussen twee zussen op te groeien.
Soms werken artsen niet mee, kijken mensen vooral naar wat ze allemaal niet kan (‘Met 9 maanden moet ze toch wel een toren kunnen bouwen mevrouw, dat kan ze niet? Mmmm, tja, het moet toch eigenlijk wel.’) en niet naar wat ze wel kan, en waar ik zo verschrikkelijk hard aan heb gewerkt.
Ze gaat naar een speciaal kinderdagverblijf en naar een speciale school. Daar treffen we mensen die gelukkig wel kijken naar wat ze kan en – heel belangrijk - naar wat ze allemaal kan leren. Als ze 19 is gaat ze van school en ‘aan het werk’. Bovendien gaat ze – net als haar grote zus – ‘op kamers’ (met 24-uursbegeleiding, maar wat maakt het uit).
Ze gaat met ons mee op vakantie (als klein meisje ‘gewoon’ naar Drenthe en Zeeland en langzamerhand verder: België, Luxemburg, Frankrijk. Maar ook Parijs, Tunesië en Turkije. Ze vindt het allemaal even leuk (hoewel… een hele dag lopen in Parijs om gebouwen te kijken… dan gaat haar voorkeur toch echt uit naar Disney). Uiteindelijk gaat ze ook met ons mee naar Indonesië en Oeganda.
Ze logeert bij haar zussen, gaat mee naar concerten (ik was echt nooit bij Frans Bauer terecht gekomen zonder Merette) en naar de schouwburg. We maken gepast misbruik van haar syndroom om met allerlei BN’ers op de foto te kunnen en dat lukt heel aardig.
We zijn 25 jaar verder. Het blijft altijd een bijzondere dag, die 30e juni. Altijd denk ik even terug aan de schrik, het verdriet, de zorgen toen ze werd geboren. De zorgen zijn niet weg (want wat staat haar in vredesnaam te wachten met dit kabinet en zou ze echt op haar 40e dement worden?), het verdriet wel. De schrik zijn we voorbij.
Ook deze dagen denk ik vaak terug aan 25 jaar geleden deze dagen. Ik zou me minder zorgen hebben gemaakt als ik toen geweten had wat ik nu weet… Als ik had geweten dat ze zou opgroeien tot een jonge vrouw, die heerlijk in haar vel zit, geniet van het leven en van ons en niets liever doet dan met ons op stap gaan. Het is een wonderlijke combinatie; de levenservaring van een 25-jarige en het cognitieve niveau van een vijfjarige (en dus vindt ze een pak stiften en een kleurboek eigenlijk stiekem haar mooiste verjaardagscadeau).
Door haar zie ik de wereld met andere ogen, door haar ogen: en dat kan heel verrassend zijn. Ik mag ongegeneerd met haar naar de Apenheul of de dierentuin, iedereen snapt immers dat zij dat nog leuk vindt! Ze verrast met haar vragen, haar opmerkingsgave en haar rake constateringen.
Ik ben trots. Net zo trots op haar als op mijn twee andere meiden. Trots op alles wat we met haar bereikt hebben. Want ze kan niet lezen, niet schrijven, niet rekenen en niet heel goed praten. Maar ze is sociaal, (meestal) vrolijk, we kunnen haar overal mee naar toe nemen en daar geniet ik net zo veel van als zij dat doet.
Mevrouw wenst een feestje in de kroeg als ze 25 wordt. En een halve Sarah. Wordt geregeld. We hebben een supergezellige barbecue met familie en goede vrienden en daarna een gezellig feest met heel veel mensen die haar lief zijn. En natuurlijk al haar huisgenoten. Het is een heerlijke dag. En ik zou niet kunnen zeggen wie het meeste geniet: zij of ik…
