Koffie in de koelkast…

Ik ben druk. Druk op mijn werk, druk met vrijwilligerswerk, druk met een aantal privézaken, kortom druk. Ik weet het, het is heel 2015 om te zeggen dat je druk bent, maar het is niet anders.

Naast al dat werk vraagt het wereldnieuws aandacht: Brexit (sukkels, de EU doet beslist een aantal zaken niet goed, daar valt heel wat te verbeteren, maar ik ben er van overtuigd dat we de vrede in Europa en een groot deel van onze welvaart te danken hebben aan de samenwerking met andere Europese landen), aanslagen (het laatste dat ik gisteravond hoorde was een aanslag in Istanbul, met – opnieuw – veel slachtoffers), vijfenzestigmiljoen mensen die op de vlucht zijn (wat ben ik blij dat mijn wiegje en dat van mijn kinderen in Nederland heeft gestaan) en oh ja, de discussie over Zwarte Piet laait ook al weer op…

Ineens realiseer ik me vandaag dat alles eigenlijk heel gewoon verloopt. Ik heb geen koffie in de koelkast gelegd, heb (nog) geen blauwe plekken opgelopen omdat ik overal tegen aan loop en ik ben ook niet de helft van mijn boodschappen/afspraken/klussen vergeten. Dát is gek!

‘Díe is gek’, zullen jullie denken. Maar nee, dat valt mee, ik zal het uitleggen. Morgen is Merette jarig.
Merette, mijn mooiste middelste dochter met het Syndroom van Down. Geboren in 1986, vlak na het ongeluk met de kerncentrale in Tsjernobyl. En nee, haar extra chromosoompje heeft daar niks mee te maken. Gewoon pech, blijkt na gedegen onderzoek.
Ze zette mijn wereld enorm op zijn kop. Haar eerste verjaardagen hebben we altijd uitbundig gevierd, maar in mijn achterhoofd zitten altijd verdriet en zorgen die die 30^e juni toch net even minder leuk maakten dan het zou moeten zijn.
In de loop der jaren verandert dat. Het gaat op zich prima met de jongedame, al zijn er altijd ook lastige zaken rondom haar beperking (daarover schreef ik vijf jaar geleden deze blog . Maar we redden ons uitstekend met onze drie meiden.

Dus is haar verjaardag precies wat het hoort te zijn: een feestje. En toch… de dagen voor haar verjaardag vergeet ik van alles. Als ik kip met rijst wil eten en boodschappen heb gedaan heb ik uitjes, knoflook, kruiden, cashewnoten, ketjap, paprika, maar ontbreekt de rijst. Of de kip. Terwijl ik zeker weet dat ik koffie heb gehaald, kan ik het nergens vinden. Tot ik de koelkast open doe om de kip te pakken (die ik dus vergeten ben) en daar de koffie vindt.

En dan die blauwe plekken. Ik loop overal tegen aan: au!  Ineens 0p 28 of 29 juni weet ik het: Merette is bijna jarig. Ergens in mijn onderbewustzijn speelt dat blijkbaar een grotere rol dan ik me bewust realiseer. Na haar verjaardag is het allemaal weer over en kan ik over tot de orde van de dag.

Morgen wordt ze 30. 30! En nee, we hebben geen groot feest gepland. Want overmorgen gaat ze naar de Special Olympics in Nijmegen, en doet mee met zwemmen. Een superleuk, maar heel vermoeiend weekend. Daar kan een extra feestje even niet bij. Dus gaan we ergens een hapje eten met haar en kijken even wat we verder – over een paar weken – nog doen. Of volgend jaar. We zien wel.

Voor het eerst heb ik deze dagen geen gekke dingen gedaan. Behalve me een beetje zorgen gemaakt over cadeautjes (dat is en blijft een lastige: een leuk cadeau regelen voor Merette) en het uitleggen dat een feestje er op 30 juni echt niet in zit, is het leven normaal.

Is dat nu omdat ik druk ben, of is dat nu omdat het heel gewoon is dat ze morgen 30 wordt?

 

Hij is er weer... de NIP-test

Hij is er weer… de NIP-test. Vandaag wordt er een Zwartboek aangeboden waarin positieve verhalen staan over kinderen met het Syndroom van Down en negatieve verhalen over hoe artsen en omgeving druk uitoefenen op aanstaande ouders om tot abortus over te gaan als ze een kindje met Down verwachten.

Het blijft een discussie. En het blijft een discussie die me raakt. Steeds weer.
Ik vind dat – als er een test is – die test voor iedereen beschikbaar moet zijn, ongeacht je opleiding of financiële situatie, je afkomst of je geloof.
Ik vind ook dat niemand aanstaande ouders mag dwingen (of overhalen) tot een test. Het moet niet zo zijn dat de test gewoon altijd maar wordt uitgevoerd als een soort standaard (be)handeling. Weten is een recht, niet (willen) weten ook. En natuurlijk mag je al helemaal geen aanstaande ouders overhalen tot een abortus of ze het gevoel geven dat ze geen keuze hebben.
In IJsland worden geen kinderen met het Syndroom van Down meer geboren, in Denemarken en België bijna niet meer. Omdat daar zo goed als alle zwangere vrouwen deze NIPT-test laten uitvoeren.

Als blijkt dat het kindje Down Syndroom heeft, wordt er aangedrongen op abortus. Zegt men. Ouders van kinderen met Down die wel geboren zijn, krijgen vervelende opmerkingen naar hun hoofd. Of ze ‘het niet van te voren wisten?’.  ‘Waarom ze geen test hebben laten doen?’ (Ik heb ze nooit gehoord, wat niet wil zeggen dat het niet gebeurt.)

De mensen die het Zwartboek aanbieden hebben een beeld van het Syndroom van Down dat ik niet herken. Ze zijn nauwelijks gehandicapt en ze kunnen een zo goed als normaal leven leiden (want de wetenschap kan zo veel meer dan – pakweg – dertig jaar geleden). Eigenlijk moet je blij zijn als je kind met Down Syndroom krijgt: het zijn allemaal zulke bijzondere mensen…

Bijzonder zijn ze. Al was het alleen maar omdat ze toch redelijk zeldzaam zijn. Maar ze hebben in de meeste gevallen wel te maken met flinke beperkingen. Ik geloof meteen dat de wetenschap veel meer kan dan een jaar of dertig geleden, maar dan hebben we het wel vooral over echt medische (lichamelijke) zaken. En er wordt veel meer gedaan om een kind met DS tot ontwikkeling te laten komen. Complete Downteams volgen gezondheid en ontwikkeling van een kind met Down. Daar kan ik soms jaloers op worden…
Maar… met geen wetenschap had ik Merette kunnen leren lezen. Geen wetenschap zou haar zelfstandig kunnen laten leven, werken, voor zichzelf zorgen. Een relatie aangaan. Voor een kind zorgen. Praten, schrijven. Ze kan het allemaal niet. En geloof me: als het erin had gezeten, hadden wij het eruit gekregen!

Als je een reëel beeld wilt geven van het leven van mensen met het Syndroom van Down, moet je dat ook laten zien. Moet je ook de kinderen laten zien die helemaal niks kunnen. Agressief zijn. Dat zullen er ongeveer net zo veel zijn als die we nu in programma’s zien en horen met een dusdanig hoog niveau dat ze een toespraak kunnen houden in de Tweede Kamer (wat ik overigens superstoer vind en heel knap).
Dan moet je ook Merette laten zien. De middenmoot. Die met heel hard werken van lieve mensen om hen heen, heel veel heeft geleerd. De Downtjes die een prima leven leiden, ondanks hun beperkingen. Met ouders die zich nu zorgen maken om de zorg op zich. Die weten dat ze er ooit niet meer zijn en moeten hopen dat dan broers en/of zussen de zorg overnemen. Want die zorg blijft. Levenslang.

Hij is er weer… de NIPT-test. En ja, ik vind dat elke aanstaande ouder hetzelfde recht moet hebben om er gebruik van te maken.

Ik hoop dat heel veel ouders niet overgaan tot de test. Ik hoop dat niemand zich gedwongen voelt of gedwongen wordt de test te ondergaan. Ik hoop dat geen enkele ouder zich gedwongen voelt tot afbreking van de zwangerschap ‘omdat het van ze wordt verwacht’.
Eigenlijk hoop ik dat er nog heel veel kinderen met Down Syndroom geboren worden. Maar oh, wat was ik blij toen mijn kleinzoon in oktober gezond en zonder extra chromosoom geboren werd. 
Wat ben ik blij dat ik dertig jaar geleden niet heb hoeven kiezen. Wat ben ik blij met Merette (en voor alle duidelijkheid: ook met haar goed-opgeleide, zelfstandige zussen!). Maar dat wil niet zeggen dat het altijd makkelijk was en soms nog steeds niet is. De wereld is niet zwart-wit. Ook niet in een Zwartboek.

Overigens: niks nieuws onder zon... Lees maar eens een eerdere blog die ik hier twee jaar geleden plaatste én het verhaal van 12 jaar daarvoor.

Gat? Geen gat gezien!

Vanmiddag vieren we het 10-jarig bestaan van haar huis. Het is niet meer nieuw, het is helemaal gewoon geworden dat Merette daar woont. Vraagt iemand haar adres dan is het antwoord: 'Mijn eigen huis' (waarbij het niet geheel onbelangrijk is te vermelden dat Charles Rochussenstraat voor haar een tongbreker is die ze nooit onder de knie gekregen heeft). We hebben er veel meegemaakt, er zijn huisgenoten weggegaan en bijgekomen en dat geldt ook voor de begeleiding. Maar het grootste deel van tien jaar geleden is er nog en dat is een heel fijne constatering. Merette woont er nog steeds heel graag en het gat ben ik ook in de afgelopen tien jaar nog niet tegengekomen....

 

***

 

De maanden rondom de verhuizing van Merette zijn razend druk. Merette wordt een dag gefilmd voor de Zozijnfilm, we moeten klussen in haar nieuwe huis en ik ga met Koninginnedag naar de ridderzaal. Vlak na de verhuizing zijn we 25 jaar getrouwd, onze jongste doet eindexamen (twee weken examenspanning, uitslagdag, maar wel geslaagd dus feestje!). We houden Open Huis in Merettes nieuwe woning voor vrienden, kennissen en familie én voor de hele buurt. Merette  heeft een uitnodiging voor de galapremière van de Woonfilm van Zozijn op woensdag, is de donderdag er na jarig en vrijdag hebben we de diploma-uitreiking van de jongste.

 

 

 

De indicatie voor werken is rond, dus het wordt ook tijd om afscheid te nemen van De Linde, de school in Deventer waar ze 13 jaar met veel plezier onderwijs heeft gevolgd. We regelen een cadeautje voor het voltallige personeel mét een leuk foto van Merette en haar hele klas komt haar nieuwe huis bewonderen en lunchen in haar nieuwe keuken. Tussen de bedrijven door moet ik gewoon werken, teksten schrijven en zo af en toe iets aan het huishouden doen.

De eerste dagen dat Merette op het Fetlaer woont zijn heel vreemd, dat wel, maar de weken er na heb ik nauwelijks tijd om er bij stil te staan dat haar kamertje in huis definitief leeg blijft.

 

 

‘Dat komt nog wel,’ verzekert een deel van mijn omgeving mij. ‘Ben je niet bang dat je in een gat valt?’ vraagt een ander deel.

Ik weet het niet en kijk er voorlopig naar uit dat ik het wat minder druk krijg. Dat gebeurt als het zomervakantie is. Dan staan veel activiteiten op een laag pitje.  Merette woont dan al twee maanden in haar nieuwe huis en heeft nog maar een paar keer bij ons geslapen. Eén nachtje, als er een feestje te vieren valt en verder hoeft het voor haar niet zo. Want, zo constateert ze: ‘Ik heb al mijn spulletjes in mijn eigen huis!’ Dat op de logeerkamer de televisie en de dvd-speler nog niet zijn aangesloten speelt ongetwijfeld ook een rol....

Zelf bevalt het me prima. We zien haar vaak, want omdat ze zo dicht bij woont komt ze regelmatig even langs. Als ze boodschappen aan het doen is of gewoon een eindje fietsen. En omgekeerd wippen we heel regelmatig bij haar aan. Drinken een kopje thee, bewonderen al haar kaarten en klussen zo af en toe nog wat op haar kamer.

We gaan in ons eigen huis aan de slag met achterstallig onderhoud. Haar oude kamertje wordt opnieuw ingericht, nu als computer/muziekkamer en de logeerkamer wordt opgeruimd. In die kamer creëren we een eigen plekje voor haar voor als ze blijft slapen. Tot haar grote blijdschap is er een plank met kleurspulletjes, strijkkralen en een paar nieuwe dvd’s. En ja, de televisie doet het ook! Ze wil wel eens wat vaker komen slapen, maar één nachtje blijft voldoende.

Op een dag zijn we in huis bezig en komen tot de conclusie dat er een paar kasten gekocht moeten worden. Dat betekent een tochtje naar de bekende Zweedse winkel in Hengelo. Eens even kijken, wanneer komt dat uit? Nou, nu eigenlijk wel. We stappen in de auto en rijden weg. En als we tien minuten later op de snelweg rijden kijken we elkaar een beetje verbaasd aan. Kijk ons nou! Zo maar op weg naar Hengelo zonder dat we iets hebben hoeven regelen! Er hoeft niemand op een bepaalde tijd thuis te zijn voor Merette. Ze hoeft ook niet met frisse tegenzin mee, want kasten uitzoeken is alleen leuk als het om haar eigen kamer gaat. We trekken de deur achter ons dicht en kunnen gaan. Na 19 jaar oppas regelen is dit een verademing!

Inmiddels is iedereen na de zomervakantie weer aan het werk en naar school. Merette geniet nog steeds. Veel eerder dan verwacht is haar nieuwe huis haar thuis geworden. Als ze bij ons komt genieten we van elkaar, maar ze gaat graag terug naar haar eigen plekje.

En ik? Ik geniet met volle teugen van mij nieuw verworven vrijheid. Want ergens in de afgelopen twee jaar waarin we zo druk geweest zijn met het voorbereiden van Merette op de nieuwe situatie, hebben we onszelf blijkbaar ook goed voorbereid op een leven zonder haar. In een gat vallen? Ik heb het gat nog niet gezien!