Ik mantelzorger? Nee toch?

Deze is niet helemaal geschreven voor mijn eigen webblog. Ik schreef het verhaal op verzoek van Zozijn dat zich intensief gaat bezighouden met 'informele zorg'. Het is ook te vinden op de website van Zozijn.

 

Mijn 28-jarige dochter Merette woont in mei 2015 tien (!) jaar bij Zozijn. In een huis, amper een kilometer bij ons eigen huis vandaan. Met 24-uurszorg, wat betekent dat alle zorg voor haar bij Zozijn ligt. Dan mag ik me mezelf geen mantelzorger noemen toch?

Ongeveer elk tweede weekend is Merette van vrijdagmiddag tot zondagmiddag bij ons. Dat is gezellig. Samen dvd’s kijken en natuurlijk naar de Voice of Holland, lekker met papa op de bank. Kijken wij naar The Voice als ze er niet is? Nou nee, maar ze vindt het zo leuk. Die weekenden zijn redelijk afspraakvrij, want ónze afspraken zijn voor haar meestal niet zo interessant. Dus passen we ons – met liefde – aan.

Met feestdagen plannen we niet te veel: Merette is immers bij ons? Dan ga je niet op zoek naar een leuke oudejaarsavondparty of een paar dagen weg. En als gezegd: het is heel gezellig om haar in huis te hebben.

Ze gaat met ons op reis. Bijvoorbeeld naar Oeganda. Als René en ik daar een rondreis maken, blijft zij een paar dagen bij haar oudste zus (die er woont), want dagen hobbelen in een bus is niet echt aan haar besteed. De rest van de reis passen we voor een deel aan, aan wat Merette leuk vindt en aankan. Als we niet naar Oeganda gaan, proberen we een paar dagen iets anders leuks met haar te doen.

Met enige regelmaat bezoeken we concerten: de Toppers, Frans Bauer, Jan Smit. Het zijn heerlijke avonden, waarop ik met hart en ziel geniet van mijn genietende dochter. Je doet haar geen groter plezier dan haar mee uit eten te nemen of mee voor een dagje Efteling of dierentuin. Zonder haar kwam ik daar vast op dit moment niet.

Bezoekjes aan de (huis)arts, de kapper, de orthopedisch schoenmaker, het regelen van een begeleiderspas OV, het kopen van kleding, van cadeautjes voor een Sinterkerstviering van haar huis, korfbal of een verjaardag, een halve dag op pad voor haar korfbalcompetitie, het bespreken van haar zorgplan,  haar bankzaken, het wassen van haar kleding, ik doe het allemaal. En dan heb meer dan de helft nog niet genoemd.

Nogmaals: ik doe het allemaal met liefde. Ik ervaar het niet als mantelzorg, maar als allemaal dingen die er ‘gewoon’ bij horen. Maar die ik voor de zussen van Merette natuurlijk allemaal niet meer doe. Die hebben namelijk hun eigen leven. Ik ook: ik heb een drukke baan, veel vrijwilligerswerk en oh ja, ook nog hobby’s. En ik kom altijd tijd te kort.

Misschien heeft dat laatste te maken met het feit dat het er toch aardig op lijkt dat ik wel mantelzorger ben?

 

 

 

En de fotograaf? Dat is Charles Keijser. Hij maakt dit mooie plaatje van Merette en mij (en nog wel een paar). Ik ben absoluut fan van zijn foto's!

 

Vervoer (2)

Het zal ergens begin van de jaren 0 van deze eeuw zijn geweest: het vertrouwde taxibedrijf dat het schoolvervoer voor Merette uitvoert wordt vervangen door een bedrijf dat ergens uit Gelderland komt. We wonen dan nog niet zo lang in de Vijfhoek en zijn ons vertrouwde pleintje in Blauwenoord, waar iedereen Merette kende, kwijt. We wonen nu aan de ventweg langs de drukke Leonard Springerlaan. Het nieuwe bedrijf is Willemsen de Koning.

De eerste weken wordt Merette met grote regelmaat te laat opgehaald. Ik bel natuurlijk, want Merette komt te laat op school en ik te laat op mijn werk. Maar volgens de mensen van het taxibedrijf klopt er niets van mijn verhaal, ze hebben de route keurig op de kaart bekeken en Merette is heus wel op tijd. Ze hebben geen idee van het verkeer in Deventer, regelen alles vanaf een kaartje.

Erger is dat de chauffeurs haar na school thuis afzetten, maar niet wachten tot ik de deur heb opengedaan als ze aanbelt. Dat zijn ze contractueel wel verplicht, kinderen uit het ZML-onderwijs mogen niet alleen gelaten worden.
Ik bel maar weer eens met het taxibedrijf. ‘U hebt er maar voor te zorgen dat u thuis bent’, is de boodschap. Dat ben ik ook, we zorgen er altijd voor dat er iemand is als Merette thuis komt. Maar het kán een keer mis gaan. We werken allebei, de andere meiden zitten op school, en degene die er voor Merette moet zijn, kan een lekke band krijgen, een ongeluk of wat dan ook. Het taxibedrijf vindt niet zijn probleem, terwijl ik weet dat het in de contracten staat. Ik sein de buren in, maar ook die zijn simpelweg niet altijd thuis.
Contractueel is ook vastgelegd dat de kinderen aan de veilige kant, dus de huiskant, van de weg moeten uitstappen, zodat ze niet de weg hoeven over te steken (eigenlijk moet de chauffeur mee naar de deur, maar dat gebeurt zelden). Omdat Merette dus vaak alleen voor de deur staat en het busje dan al weg is, kan ik niet controleren of ze – al is het op de ventweg – aan de goede kant wordt afgezet. Later hoor ik dat buurtgenoten wel eens een roodharig meisje met het Syndroom van Down op de rotonde hadden zien lopen…. Om bij ons huis te komen, moet je wel een meter of 50 omrijden, anders kom je niet op de ventweg. Blijkbaar is dat toch voor sommige chauffeurs te veel gevraagd. Zij presteren het om Merette helemaal alleen die weg over te laten steken. Ik denk dat ze zelf in de gaten heeft, dat ik daar niet blij van word, ze heeft nooit geprobeerd om het mij te vertellen.
Gelukkig duurt het niet heel lang en in het volgend schooljaar is TCR weer de vervoerder. Dat gaat ook niet altijd goed, maar wel heel veel beter. Bovendien kan ik daar wel terecht als het echt mis gaat.

De tijd van schoolvervoer ligt inmiddels zo’n tien jaar achter ons. Merette maakt nog wel gebruik van de regiotaxi van TCR, maar daar wordt ik niet altijd gelukkig van. Ze komen te vroeg of te laat (ver buiten het kwartier speling dat ze hebben), zetten haar ook aan de verkeerde kant van de weg af en worden boos als wij er over klagen. We beperken het zoveel mogelijk. Naar haar werk gaat ze met een busje van Zozijn.

Wel gaat ze nog elke donderdag naar handvaardigheid met de regiotaxi. Er rijdt een vaste chauffeur die haar altijd op tijd ophaalt en op de juiste plek afzet. Bovendien zijn de dames die de handvaardigheid geven altijd ruim op tijd aanwezig en zullen nooit weggaan voor iedereen veilig is opgehaald.

Het is 2015. De gemeente Deventer heeft het schoolvervoer en regiotaxi opnieuw aanbesteed. Er komt een nieuwe vervoerder… Willemsen de Koning. Ik houd mijn hart vast.

De eerste donderdag in januari word ik gebeld. Bianca, van handvaardigheid. Ze heeft Merette aangetroffen bij de poort van het sportveld waar de handvaardigheid plaatsvindt. In het pikdonker, want vanwege het slechte weer wordt er niet gesport. De taxichauffeur heeft haar gewoon de bus uitgezet, op een redelijk afgelegen plek, waar niemand is. Ze is gelukkig, braaf als ze is, blijven staan en Bianca komt niet heel veel later. Maar dan mogen we echt blij zijn dat het niet veel langer heeft geduurd en er geen mensen of jongeren langs zijn gekomen die haar hebben aangesproken, want ik heb geen idee wat ze dan zou doen.
De taxichauffeur komt later met nieuwe deelnemers en laat zich niet aanspreken: de dames hadden er maar moeten staan en hij heeft er niks mee te maken als dat niet goed geregeld is. Het kan hem niet schelen dat Merette totaal niet weerbaar is.

Ik dien een klacht in. Dat moet bij de Provincie. Ik krijg een keurige bevestiging van mijn klacht en de belofte dat de vervoerder de klacht zal onderzoeken en binnen tien werkdagen schriftelijk bij mij zal reageren.

Ik mail ook naar de gemeente, naar de afdeling die over het vervoer gaat en naar de wethouder. Ik wil dat ze meteen op de hoogte zijn van deze gebeurtenis en vraag en passant of er tijdens de aanbesteding ook naar kwaliteit is gekeken of alleen naar de prijs.
Het duurt even, maar de gemeente reageert. Ze zijn geschrokken en een vriendelijke dame biedt haar excuses aan en zegt dat de klacht meteen in een van de gesprekken met de vervoerder is meegenomen. En of ik alsjeblieft weer van me wil laten horen als er weer iets mis gaat. Nou reken maar! En natuurlijk is er gekeken naar kwaliteit…

Merette is inmiddels al weer een paar keer op donderdagavond met de regiotaxi naar handvaardigheid gegaan. De eerste weken ben ik telkens blij als het kwart over zeven is. Als ze er dan nog niet zou zijn, had ik het allang gehoord.
De tien werkdagen waarbinnen de vervoerder zou reageren zijn inmiddels meer dan twee keer verstreken. Morgen ga ik maar weer eens bellen…
En nu maar duimen dat de gemeente heel snel een nieuwe aanbesteding doet!

Vervoer

Merette heeft een begeleiderskaart Openbaar Vervoer. Omdat ze niet zelfstandig kan reizen mag er een begeleider gratis met haar mee. Met haar Wajong-uitkering en hoge eigen bijdrage voor de Wet Langdurige Zorg, is dat een welkom pasje. Ook als ze met huisgenoten en begeleiding op stap gaan, want dan zijn de kosten voor het vervoer behoorlijk hoog en er moet altijd begeleiding mee.
Ze krijgt die pas via de NS en hij is ook geldig in bus, tram en metro. Eind 2014 loopt hij af.
Dus krijg ik in het najaar van 2014 een aanvraagformulier. Niet van de NS dit keer. Die hebben het regelwerk uit handen gegeven aan Argonaut.

Volgens haar eigen website is Argonaut ‘een onafhankelijke adviesorganisatie met meer dan 50 jaar ervaring op het gebied van sociaal medische advisering. Wij beschikken over een uitgebreide kennis van wetten en regelingen op het gebied van inkomen, arbeid, inburgering, welzijn en maatschappelijke participatie.’

Bovendien heeft Argonaut ‘tot doel om mensen duurzaam beter te laten functioneren in werk, participatie en zelfredzaamheid. Wij zijn ons ervan bewust dat iedere cliënt anders is. Daarom streven wij altijd naar de juiste zorg voor de juiste cliënt. Aandacht voor de individuele situatie en een respectvolle benadering vormen hierbij de basis. Met onze inhoudelijke kennis en expertise geven we graag een sluitend antwoord op uw vraag. Geen standaard dienstverlening, maar een maatwerkoplossing waar u werkelijk iets aan heeft’.

Nou, dan moet het invullen van het formulier op zijn minst klantvriendelijk zijn toch? En dat betekent dat ze – al even vanzelfsprekend – beslist de gegevens van Merette al hebben, ik ga ervan uit dat de NS die hebben overgedragen. Dan ben ik zo klaar. Iedereen weet immers dat het Syndroom van Down niet overgaat en dus niet telkens opnieuw hoeft te worden aangetoond via allerlei medische verklaringen.  

Ik begin vol goede moed: haar gegevens invullen. Dat is goed te doen. Hoewel ze die natuurlijk al hebben, maar vooruit. Beetje onaardig dat bij de opmerking dat er een geldig id moet worden meegestuurd meteen wordt opgemerkt: zonder kopie van een geldige (die e is niet mijn tikfout) identiteitsbewijs wordt uw aanvraag niet in behandeling genomen en niet beoordeeld. Zinnen van gelijke strekking volgen met grote regelmaat naarmate ik vorder met invullen. Ik zie een opgeheven vinger: als u uw huiswerk niet goed maakt, doen wij heus niks, dus pas op!

 

Ø  Welke aandoening is vastgesteld?
Ik zou zeggen: kijk even in je dossier, dan weet je het. Maar vooruit: Syndroom van Down.
Ø  Hoe lang heeft u deze aandoening?
Wat denk je zelf? Dat het vorig jaar ineens is begonnen? Maar ja, dat kan ik niet invullen, want ik wil wel graag die pas. Dus… 28 jaar.
Ø  Bent u hiervoor nog in behandeling?
Wat moet ik daar nu invullen? Als ik nee zeg, loop ik het risico dat ze denken dat ze geen begeleiding nodig heeft, ja klopt ook niet echt: ze heeft 24-uurszorg, maar is niet in behandeling omdat we denken/hopen dat het overgaat. Ik vul toch maar ‘ja’ in.
Ø  Hoeveel meter kunt u zonder hulpmiddel en zonder begeleider lopen?
Ze kan natuurlijk fysiek best lopen. Ook zonder begeleiding. Maar ze kan en mag niet alleen de straat op. Dus vul ik 0 in.
Ø  Is er onderzoek gedaan naar uw IQ?
Ø  ‘Ja’ vul ik in. Ai… ik moet bewijsmateriaal meesturen. Maar die test is ooit gedaan toen ze op school zat. Ligt vast nog ergens in een doos op zolder (of niet), maar ik kan hem in elk geval niet vinden. Had ik nou maar nee ingevuld. Ik probeer het uit te leggen, maar vakjes zijn er natuurlijk niet voor een moeder die haar spullen kwijt is.
Ø  Welke functiebeperking heeft uw aandoening tot gevolg?
Nou, in elk geval dat ze niet alleen kan reizen. Anders hoefde ze dat pasje niet…

Er moet dus een kopie van haar paspoort mee. En een kopie van het mijne. En een kopie van haar CIZ-indicatie. En een verklaring van de huisarts (want stel je voor dat het echt over is gegaan ergens in die 28 jaar; die verklaring is namelijk bij de eerste aanvraag ook meegestuurd…) En een pasfoto. Met de juiste gegevens op de juiste plaats en nergens anders.

Al met al ben ik een paar uur bezig met het invullen en verzamelen. Op de bus doen kan ik het dan nog niet, want ik moet eerst nog de verklaring van de huisarts opvragen.

Ergens in december gaat het formulier op de bus. Zonder dus die IQ-test. Ik ben benieuwd, maar het zou met niks verbazen als ik nog wat na moet sturen.

Hou met ten goede: ik snap heus wel dat zaken gecontroleerd moeten worden. Maar in dit geval moet je toch – als organisatie die pretendeert maatwerk te leveren - een brief kunnen produceren waarin de bekende gegevens al vermeld staan? Als dat het Syndroom van Down is, weet je dat het er niet beter op geworden is. Vraag dan of er nog prijs wordt gesteld op de kaart en of er nog belangrijke zaken zijn veranderd. Nu voel ik me als iemand die moet uitleggen dat een eenmaal geamputeerd been echt niet is aangegroeid en dat ook niet gaat doen. En dat de wetenschappelijke bewijslast daarvoor bij mij ligt.

Dan komt Merette met post (ook al heb ik mijn adres opgegeven als wettelijk vertegenwoordiger). Een brief van Argonaut. Ik bevoel de enveloppe. En voel een pasje! Het zal toch niet waar zijn? In één keer raak?

En jawel: er zit een fonkelnieuwe OV-begeleiderskaart in. Tot 1 januari 2020 kan Merette weer met het OV door Nederland. Missie geslaagd. Maar vraag niet hoeveel uren, hoofdbrekens en ergernis dat heeft gekost. Leuker kunnen ze het maken. Makkelijker blijkbaar ook niet... Maar ze kan weer vijf jaar vooruit.