Merette mag er zijn!

Een paar weken geleden vallen de woorden Down Syndroom en abortus weer eens. Dan ben ik meteen alert. Het personeel van het Ziekenhuis De Gelderse Vallei verzet zich tegen het feit dat daar nu ook kinderen met het Syndroom van Down geaborteerd mogen worden.

Merette wordt 27. Ik was zelf 28 toen ze geboren werd en er was geen enkele reden om aan te nemen dat mijn ongeboren kindje iets zou mankeren. (Ook niet om aan te nemen dat dat niet zo zou zijn overigens.)

Wat ben ik verdrietig geweest toen ze werd geboren. Onzeker; wat moet ik met haar? Een kindje grootbrengen met een verstandelijke beperking? Kan ik dat wel? Dat kan ik toch niet?

Inmiddels weet ik beter, maar mijn hemel, wat zijn die eerste jaren moeilijk. Iedereen wil immers een gezond kindje? We zijn aan elkaar gewend, mijn mooie roodharige Downtje en ik. Ze wordt me dierbaar in die eerste maanden en van dierbaar wordt ze me lief, zeer lief. De zorgen zijn niet weg, het verdriet als ik weer eens tegen iets aan loop dat ze nooit zal kunnen blijft. Maar ik kan enorm van haar genieten en ben buitengewoon trots op de prachtige jonge vrouw die ze is geworden. Op die wonderlijke mengeling van het verstand van een vijfjarige, maar het lijf en de levenservaring van een volwassen vrouw. Een volwassen vrouw die altijd afhankelijk zal blijven van anderen die voor haar zorgen.

Op een koude maandagmorgen heb ik een paar uur vrij van mijn werk. In het huis van Merette komt een Tweede Kamerlid op bezoek: Carla Dik, van de ChristenUnie. Ze komt praten over de transitie van mensen met een ZZP 3 en 4 van AWBZ naar de WMO (zie mijn Brief aan de Tweede Kamer). In het verkiezingsprogramma staat dat de CU zich wel in dat besluit kan vinden. ‘Maar het is’, zo licht ze toe, ‘gebaseerd op een papieren werkelijkheid; het verhaal zoals het de partijen op papier is verteld.’ Ze ziet dat de werkelijkheid een stuk weerbarstiger is. Ik hoop dat ze het verhaal in Den Haag goed over het voetlicht kan brengen. 

Een week later krijg ik een column van haar onder ogen. Ze vertelt over haar ontmoeting met Merette en haar leven bij Zozijn.

 

 

En vervolgens over een werkbezoek op dezelfde dag aan het personeel van De Gelderse Vallei.

Het verhaal van het ziekenhuis raakte me al eerder. Abortus mag in Nederland. Ik vind dat goed. Hoewel ik er in veel gevallen heel veel moeite mee heb, denk ik dat geen enkele aanstaande moeder de beslissing het besluit om haar zwangerschap te laten afbreken lichtvaardig neemt. Ik vind dan ook dat het in elk ziekenhuis in Nederland moet kunnen, zeker als er sprake is van ernstige beperkingen bij het kindje, maar ook als je er als ouders op dat moment niet voor kunt of wilt zorgen. Hoe moeilijk ik dat laatste ook vind, het is niet aan mij om daarover te oordelen.

Maar ik denk ook dat we de wereld te maakbaar willen maken. Bijna elke aanstaand ouderpaar doet aan prenatale diagnostiek. Als blijkt dat een kindje het Syndroom van Down heeft valt ook vaak de beslissing om het niet geboren te laten worden. Bijna twintig jaar geleden haalde toenmalig minister Hirsch Ballin zich de woede van een aantal politici op de hals door te zeggen dat hij bang was dat ouders zich in de toekomst moeten verantwoorden voor het hebben van een kind met het Syndroom van Down. Ze had het immers kunnen laten testen? Dan had je het toch niet geboren hoeven laten worden? Zo’n kind is hartstikke duur en dat moeten wij met zijn allen betalen. Zeg niet dat mensen er niet zo over denken, ze zijn er: ook mij is wel eens gevraagd: ‘Maar dat wist je toch?’ op een toon van: ‘Als je een beetje opgelet had, had ze er niet hoeven zijn.’ Die reacties zijn ver in de minderheid, maar toch… Hirsch Ballin bedoelde het heel goed toen hij zei zo’n samenleving niet te wensen én hij had een vooruitziende blik.

De column van Carla Dik heeft dezelfde boodschap. Politiek zijn we het over abortus (en nog een paar andere onderwerpen) niet eens, maar ze heeft zó gelijk als ze de principiële vraag stelt of kinderen als Merette nog geboren mogen worden. Ik vind van wel. Ja, dat kost ons allemaal geld. Maar het brengt ons ook veel. Mensen met een (verstandelijke) beperking laten ons zien dat de wereld niet maakbaar is. Dat ook een leven met beperkingen heel waardevol kan zijn.

Ik denk dat Merette was geboren als ik had geweten dat ze het Syndroom van Down had. Ik kan het niet helemaal zeker zeggen,  want ik heb niet voor de keuze gestaan en ik wil me niet mooier voordoen dan ik ben.

Ondanks alle zorgen (en die zijn groot op dit moment door al het gedoe in de zorg) ben ik heel blij dat ze er is. Dat doet niet af aan het feit dat ik – zeker 27 jaar geleden – heel graag een kindje had willen hebben zonder dat extra chromosoom. Ik kan inmiddels het een los van het ander zien.

Ik ben blij dat ik niet heb hoeven kiezen, en kan nu volmondig zeggen: Ja, Merette mag er zijn!