Merette mag er zijn!

Een paar weken geleden vallen de woorden Down Syndroom en abortus weer eens. Dan ben ik meteen alert. Het personeel van het Ziekenhuis De Gelderse Vallei verzet zich tegen het feit dat daar nu ook kinderen met het Syndroom van Down geaborteerd mogen worden.

Merette wordt 27. Ik was zelf 28 toen ze geboren werd en er was geen enkele reden om aan te nemen dat mijn ongeboren kindje iets zou mankeren. (Ook niet om aan te nemen dat dat niet zo zou zijn overigens.)

Wat ben ik verdrietig geweest toen ze werd geboren. Onzeker; wat moet ik met haar? Een kindje grootbrengen met een verstandelijke beperking? Kan ik dat wel? Dat kan ik toch niet?

Inmiddels weet ik beter, maar mijn hemel, wat zijn die eerste jaren moeilijk. Iedereen wil immers een gezond kindje? We zijn aan elkaar gewend, mijn mooie roodharige Downtje en ik. Ze wordt me dierbaar in die eerste maanden en van dierbaar wordt ze me lief, zeer lief. De zorgen zijn niet weg, het verdriet als ik weer eens tegen iets aan loop dat ze nooit zal kunnen blijft. Maar ik kan enorm van haar genieten en ben buitengewoon trots op de prachtige jonge vrouw die ze is geworden. Op die wonderlijke mengeling van het verstand van een vijfjarige, maar het lijf en de levenservaring van een volwassen vrouw. Een volwassen vrouw die altijd afhankelijk zal blijven van anderen die voor haar zorgen.

Op een koude maandagmorgen heb ik een paar uur vrij van mijn werk. In het huis van Merette komt een Tweede Kamerlid op bezoek: Carla Dik, van de ChristenUnie. Ze komt praten over de transitie van mensen met een ZZP 3 en 4 van AWBZ naar de WMO (zie mijn Brief aan de Tweede Kamer). In het verkiezingsprogramma staat dat de CU zich wel in dat besluit kan vinden. ‘Maar het is’, zo licht ze toe, ‘gebaseerd op een papieren werkelijkheid; het verhaal zoals het de partijen op papier is verteld.’ Ze ziet dat de werkelijkheid een stuk weerbarstiger is. Ik hoop dat ze het verhaal in Den Haag goed over het voetlicht kan brengen. 

Een week later krijg ik een column van haar onder ogen. Ze vertelt over haar ontmoeting met Merette en haar leven bij Zozijn.

 

 

En vervolgens over een werkbezoek op dezelfde dag aan het personeel van De Gelderse Vallei.

Het verhaal van het ziekenhuis raakte me al eerder. Abortus mag in Nederland. Ik vind dat goed. Hoewel ik er in veel gevallen heel veel moeite mee heb, denk ik dat geen enkele aanstaande moeder de beslissing het besluit om haar zwangerschap te laten afbreken lichtvaardig neemt. Ik vind dan ook dat het in elk ziekenhuis in Nederland moet kunnen, zeker als er sprake is van ernstige beperkingen bij het kindje, maar ook als je er als ouders op dat moment niet voor kunt of wilt zorgen. Hoe moeilijk ik dat laatste ook vind, het is niet aan mij om daarover te oordelen.

Maar ik denk ook dat we de wereld te maakbaar willen maken. Bijna elke aanstaand ouderpaar doet aan prenatale diagnostiek. Als blijkt dat een kindje het Syndroom van Down heeft valt ook vaak de beslissing om het niet geboren te laten worden. Bijna twintig jaar geleden haalde toenmalig minister Hirsch Ballin zich de woede van een aantal politici op de hals door te zeggen dat hij bang was dat ouders zich in de toekomst moeten verantwoorden voor het hebben van een kind met het Syndroom van Down. Ze had het immers kunnen laten testen? Dan had je het toch niet geboren hoeven laten worden? Zo’n kind is hartstikke duur en dat moeten wij met zijn allen betalen. Zeg niet dat mensen er niet zo over denken, ze zijn er: ook mij is wel eens gevraagd: ‘Maar dat wist je toch?’ op een toon van: ‘Als je een beetje opgelet had, had ze er niet hoeven zijn.’ Die reacties zijn ver in de minderheid, maar toch… Hirsch Ballin bedoelde het heel goed toen hij zei zo’n samenleving niet te wensen én hij had een vooruitziende blik.

De column van Carla Dik heeft dezelfde boodschap. Politiek zijn we het over abortus (en nog een paar andere onderwerpen) niet eens, maar ze heeft zó gelijk als ze de principiële vraag stelt of kinderen als Merette nog geboren mogen worden. Ik vind van wel. Ja, dat kost ons allemaal geld. Maar het brengt ons ook veel. Mensen met een (verstandelijke) beperking laten ons zien dat de wereld niet maakbaar is. Dat ook een leven met beperkingen heel waardevol kan zijn.

Ik denk dat Merette was geboren als ik had geweten dat ze het Syndroom van Down had. Ik kan het niet helemaal zeker zeggen,  want ik heb niet voor de keuze gestaan en ik wil me niet mooier voordoen dan ik ben.

Ondanks alle zorgen (en die zijn groot op dit moment door al het gedoe in de zorg) ben ik heel blij dat ze er is. Dat doet niet af aan het feit dat ik – zeker 27 jaar geleden – heel graag een kindje had willen hebben zonder dat extra chromosoom. Ik kan inmiddels het een los van het ander zien.

Ik ben blij dat ik niet heb hoeven kiezen, en kan nu volmondig zeggen: Ja, Merette mag er zijn!

Femme fatale

Het is een jaar of acht geleden dat ik voor het eerst met Merette naar Frans Bauer ben geweest. Sinds die tijd heeft ze hem een paar keer zien optreden, maar een theatershow in onze eigen Deventer Schouwburg mag ze natuurlijk niet missen. Ik ga graag met haar mee. Niet omdat ik een enorme fan ben van zijn muziek, maar wel omdat ik nu al weet dat ik enorm zal genieten van Merette.

Dus koop ik twee kaartjes. Aan de buitenkant van de zaal, want ik weet inmiddels dat ze vast wel met een paar mooie rozen gaat proberen bij hem op het podium te komen. En dan is het maar handig als je niet langs heel veel mensen moet.

Met rozen, in een nieuwe roze broek én met lange oorbellen is de jongedame goed toegerust voor een avondje uit.
We (of liever Merette) zien heel veel bekenden. Waaronder een oud-begeleider van haar, die ook met een grote fan (mét een extra chromosoompje) van Frans Bauer naar de schouwburg is gekomen.

Als we in de zaal zitten, komt een lieve oud-collega van Renate (die jaren in de schouwburg heeft gewerkt) met een geweldig aanbod: of we onze kaartjes soms willen ruilen met haar, zij zit op de eerste rij! Een paar tellen later zit ik met een heel blij meisje naast me helemaal vooraan. Op het podium staat een grote fotocamera: van de lokale krant, jawel. Voor een leuk plaatje van de zaal. Daar ben ik mooi klaar mee…
Natuurlijk vallen we op daar op die eerste rij. En na een paar nummers wijst Frans dat Merette het podium op mag komen. Ze weet de weg en staat in no time bij hem te stralen.

Vervolgens geniet ze van de muziek. Het ziet er allemaal strak uit: alle muzikanten, zangeressen én Frans Bauer in het zwart-wit en een simpel aangekleed podium, waar een enorme kroonluchter met de bekende hartjes van Frans de kleurige blikvanger is.
Alle bekende nummers komen voorbij, iedereen zingt mee en natuurlijk is de polonaise onvermijdelijk.

Dan gaat Frans op de rand van het podium zitten. Hij gaat ‘Ik hou van jou’ van Herman van Veen zingen. En dat kan hij alleen, zo vertelt de zanger, als hij een mooie vrouw aan zijn zijde heeft. ‘Lieve schat, kom jij bij me zitten?’, vraagt hij Merette. Ze is er zó verlegen van, dat ze hem bijna niet durft aan te kijken. Maar als hij haar na afloop van het lied een zoen op haar hoofd wil geven, zoent ze hem – tot groot plezier van de zaal – vol op de mond. Tja, zo’n kans krijg je tenslotte niet elke dag.

 

 

 

Na afloop wil ze natuurlijk ook nog een foto met handtekening. Inmiddels zijn Roosmarijn en René ook in de schouwburg aangeland en dus wil ze ook nog wel even met haar zus én Frans op de foto.

Dan gaan we wat drinken. En blijkt dat er zich een klein drama heeft afgespeeld in de zaal. De jongedame die met Merettes oud-begeleider is meegekomen is in tranen uitgebarsten toen Merette bij Frans mocht zitten. Merette wás toch al op het podium geweest? En zíj was toch verliefd op Frans?

De dames staan bij elkaar, omdat wij nog wat staan te praten. Merette is zich van geen kwaad bewust, maar krijgt – omdat haar rivale wel echt heel erg boos naar haar kijkt – toch wel door dat er iets aan de hand is. Als ze weet wat precies haalt ze haar schouders op en zegt triomfantelijk: ‘Maar hij kiest mij!’ Discussie gesloten.

Ik heb nooit geweten dat er zo’n Femme fatale huist in mijn – doorgaans – toch heel lieve middelste dochter.

 

Meer foto's.