zondag 28 april 2013

Het heeft Hare Majesteit behaagd… (2)


René wordt verwacht bij Café Floors, om ongeveer kwart over negen. Daar zal het voltallig college van B & W aanwezig zijn om de feestvarkens te ontvangen. Of ik de smoes vast door wil geven aan de gemeente?
Die heb ik inmiddels. Donderdagavond zal ik hem zeggen dat hij toch niet echt moet denken dat we zijn 60e verjaardag ‘zo maar’ voorbij laten gaan en dat hij om kwart voor negen in zijn goeie pak (vanwege een chic etentje) klaar moet staan omdat Roos, Sander en Merette ons dan komen halen voor een dagje uit.

Roos is donderdagavond al in Deventer en heeft mijn auto mee. Merette, mijn arme Merette, weet van niks. Ze kan absoluut geen geheim bewaren en krijgt dus ook pas donderdagavond te horen dat ze de volgende dag vroeg klaar moet staan omdat we papa’s verjaardag gaan vieren. Ze is een tikje beledigd…
René is nieuwsgierig, maar natuurlijk vertel ik niks. ‘Je ziet het morgen wel! Ga maar niet te laat naar bed, want het wordt een lange dag.’
Renate baalt in Oeganda. Ooit waren er plannen om over te komen in april, maar met net een nieuwe baan is dat niet aan de orde. Ze had vast een paar dagen vrij kunnen krijgen, maar daar is een retourtje toch net iets te duur voor…

Vrijdagmorgen kwart voor negen. Roos, Sander en Merette arriveren in Huize Sluiseman. ‘Ook al zo chique’, constateert René.  Ja, wat dacht-ie dan, dat zij niet mooie aangekleed uit eten gaan?
‘We gaan vast ver weg, als we nu al op pad moeten’, vist René. ‘Ja, het is wel even rijden’, beaam ik.
Als we richting stad rijden vraagt hij: ‘Gaan we naar het stadhuis?’ Maar nee, dat kan volmondig ontkennen.
We rijden de Zantpoort op, ik parkeer en vraag of hij even mee loopt. Het regent pijpenstelen (dát had ik niet besteld, de dag ervoor zat ik nog heerlijk op een terras op de Brink!). Café Floors is versierd met een rood-wit-blauw-oranje ballonnenboog. Geen collegelid te bekennen (want die moeten allemaal om negen uur ergens de Kroningsspelen openen en zijn dus aan de late kant), dus of we maar willen gaan zitten met koffie. We zijn niet de eersten. ‘Zijn ze hier allemaal jarig?’ vraagt René. 


Dan komt burgemeester Andries Heidema binnen. Mét ambtsketen. En dan… ‘Heeft het iets met De Lathmer te maken?’ vraagt mijn echtgenoot. ‘Zo, valt er nu dan een kwartje?’ stel ik als wedervraag. Het valt. Maar nog met horten en stoten.
Ook de wethouders komen binnen. De burgemeester vertelt nog even dat er hier in het café acht mensen zitten die een onderscheiding krijgen. ‘We gaan zo naar de Bergkerk, waar iedereen die u lief heeft op u zit te wachten’,  aldus de burgemeester. ‘Allemaal zitten ze in het complot en ik begrijp dat het u allemaal volledig heeft verrast. Dat is mooi, want dat was nou precies de bedoeling! We gaan er een mooie bijeenkomst van maken!’
Gelukkig hebben de mensen van de gemeente gezorgd voor paraplu’s, dus we arriveren niet helemaal doorweekt bij de Bergkerk.  En inderdaad; die zit vol! Het is een mooie bijeenkomst. Er is een zangeres (Daniëlle Kien Absil) die prachtige Nederlandse nummers zingt (begeleid op de piano door Frank ter Borgh, de MLD-arts van Roosmarijn; het is dat iemand me dat heeft verteld, ik had hem niet herkend…), er is een koor (The Liberation Singers) en de kerk, die van zichzelf al mooi is, is prachtig aangekleed.

 

 


 
 


Merette is helemaal opgelucht als René zijn onderscheiding heeft gekregen; ze snapt niet echt wat er aan de hand is, maar hé, als papa bij de burgemeester (die ze overigens heeft begroet met drie welgemeende zoenen, ze kent hem immers van de Deventer Sportploeg?) mag komen en ook nog bloemen en een speldje krijgt, en iedereen dat leuk vindt, moet het wel goed zijn toch?


René straalt. De hele dag. Bij de groepsfoto (die niet buiten kan, maar achterin de kerk wordt gemaakt tussen haastig bij elkaar gezette bloemstukken van de voorkant), bij de lunch in het Volkshuis (waar krijg je nog een knuffel bij je broodje?), een buitengewoon drukke en gezellige borrel bij de Dikke van Dale en als laatste een heerlijk etentje bij FJ met een klein groepje. Voor het voorgerecht proosten we met z’n allen én… met Renate, die met een glas wijn in Oeganda via Skype met ons mee proost. Is ze er toch even een beetje bij…
Om half twaalf ’s avonds zijn we weer thuis. Met vrachten bloemen, kaarten, flessen wijn (en zo) en cadeaus.



 
 



Het is gelukt. Tot vrijdagmorgen vroeg heeft René totaal niet in de gaten gehad wat er ging gebeuren. Zo hoort het! Dank aan al die lieve mensen om ons heen: die er waren (of er hadden willen zijn, maar andere verplichtingen hadden) voor het geheim houden, het meedenken, het rijden, het meevieren.
En natuurlijk vooral dank aan Hans Fibbe, Joke Tijhuis, Kees van Hoof en de andere meeschrijvers aan de burgemeester. Het was een fantastische dag!

 


Meer foto's? Kijk even op Facebook!

Het heeft Hare Majesteit behaagd…. (1)


Het is ergens rond 2006 als Hans Fibbe, dominee op De Lathmer (Zozijn) me tijdens een van de vieringen waar René Speelt toefluistert: ‘25 jaar hier als organist/pianist, ik denk dat ik maar eens een lintje voor hem ga aanvragen.’
Daar wil ik graag aan meewerken, want ik denk dat hij daar heel blij van wordt. Hans en ik gaan samen naar de gemeente Deventer om te horen wat er allemaal komt kijken bij zo’n aanvraag. Daar wordt ons duidelijk dat Hans de aangewezen persoon is om als hoofdaanvrager te dienen en dat er van een aantal andere mensen ook een bijdrage wordt verwacht als het gaat om ander vrijwilligerswerk van René.
Op een of andere manier blijft het daarbij; het echte werk komt niet van de grond.

Tot vorig jaar. Net voor de zomer laat Hans weten dat het er nu toch echt van gaat komen en of ik nog een paar namen en adressen heb van mensen die hij kan benaderen. Die heb ik wel; er is alleen maar meer vrijwilligerswerk bijgekomen! Vaste fotograaf en webmaster bij de Deventer Sportploeg, onze eigen Stichting Bulungi waarvoor hij de website beheert en hand- en spandiensten verleent, en inmiddels meer dan 30 jaar spelen op De Lathmer. In het begin op de zaterdagen én zondagen en ook nog een repetitie met het koor, de laatste jaren (minder bewoners op De Lathmer) nog elke zondag. Veel mensen denken dat hij het doet, omdat we ouders zijn van onze prachtige dame met het Syndroom van Down, maar voor de goede rekenaars onder ons: Merette moet nog 27 worden, en hij speelt echt al veel langer op de Lathmer!

Op 10 juli 2012 krijg ik een mailtje: het dossier is klaar en wordt naar de gemeente gestuurd. Op tijd voor de uitreiking tijdens de Lintjesregen in 2013. Dat duurt nog even, dus voorlopig kan het wel uit mijn systeem.
Dan wordt het maart 2013. De aanvraag is door de gemeente goedgekeurd, maar ligt in Den Haag, want om voor een Koninklijke Onderscheiding in aanmerking te komen moet je van onbesproken gedrag zijn. Ik maak me daar niet zo druk om, maar wil toch wel heel graag zeker weten waar ik aan toe ben!

Inmiddels is duidelijk dat koningin Beatrix aftreedt en er op 30 april wel een heel bijzondere dag zit aan te komen. Omdat René ook 60 wordt, wil ik wel graag langzamerhand wat gaan plannen, maar dat kan dus niet. Bovendien word je – als je een lintje krijgt – toch eigenlijk wel geacht om netjes in pak te komen. En een echt goed pak ontbreekt op dit moment. Onder het mom van: ‘er zijn nu aanbiedingen, dus ga nu maar eens mee kleren kopen en oh ja, een nieuwe ‘nette’ combi is ook geen overbodige luxe’ krijg ik hem net voor Pasen mee de winkel in. Gelukkig slagen we ook meteen en kan hij er weer even tegen. Over een pak hoef ik me dus geen zorgen meer te maken als het allemaal doorgaat.

In diezelfde periode heb ik een heerlijke meevaller. René heeft op woensdag zijn Bapodag (leeftijdgerelateerd verlof). Op een dag komt hij thuis en zegt: ‘Ik moet woensdag de 24e helpen bij de praktijkexamens, en ben nu vrijdag de 26e vrij.’ Bof ik even! Ik moet nog een smoes verzinnen om hem mee te krijgen en het is buitengewoon handig dat ik daarbij niets hoef te bedenken voor een onverwachte vrije dag. Vrij kan bijna niet in het onderwijs, dus dat was heel lastig uit te leggen geweest!

Dan eindelijk: drie weken van te voren een mailtje van Hans. ‘Witte rook. Meer info volgt!’
Die info laat nog een paar dagen op zich wachten, dus definitieve stappen kan ik nog niet nemen met het maken van een uitnodiging. Ik wil iets met een foto van René, het getal 60 en een kroontje of zo, maar ja,  de photoshop-expert van de familie kan ik niet inschakelen. Gelukkig is er hulp in de persoon van Hans van de Pol, van mijn vaste Cambio-vormgever Artpollo. Hans bewerkt een foto van René.
 

 
Als ik definitief weet hoe laat de ‘plechtigheid’ plaatsvindt kan ik verder. Ik regel een lunch, een borrel en een etentje. Heb inmiddels al overal mailadressen van (oud)collega’s opgesnord en adressen van vrienden en familie gecheckt en indien nodig aangepast.
De uitnodigingen verstuur ik met de nodige hindernissen; de mail van Cambio ligt er telkens uit en ik durf ze toch niet echt via mijn ‘gewone’ mail te versturen.

Op de vraag wat we met zijn verjaardag doen zeg ik dat dinsdag niet zo’n handige dag is om het te vieren, dat verschuiven we maar naar het weekend. Natuurlijk vindt hij dat prima. ‘We doen geen gekke dingen toch, voor mijn verjaardag?’ Nee hoor, tuurlijk niet schat, dat gaan we niet doen…

zaterdag 27 april 2013

Lintjesregen…


Het is weer tijd voor de jaarlijkse lintjesregen. Een flink aantal Nederlanders (meestal zo rond de 3500) krijgt net voor de troonswisseling te horen dat het ‘Hare Majesteit heeft behaagd’ een onderscheiding uit te reiken.
De meest voorkomende onderscheiding is die van Lid in de Orde van Oranje-Nassau. Om daarvoor in aanmerking te komen word je geacht bijzondere verdiensten voor de samenleving te hebben ontwikkeld.
Voor 1996 was dat nog een tikje anders. Toen kregen veel mensen nog ‘automatisch’ een koninklijke onderscheiding. Alleen omdat ze ergens een bepaald aantal jaren in dienst waren of een bepaalde functie hadden vervuld. Of dat goed of slecht hadden gedaan, was geen criterium, het simpele feit dát was voldoende.
Niet gek dat dat nogal wat weerstand opriep bij ‘gewone’ Nederlanders die niet het geluk hadden een dergelijke functie te bekleden.

Dat is ook in Den Haag doorgedrongen en 1996 is besloten dat er (veel) meer ruimte moet komen voor onderscheidingen voor mensen die iets bijzonders betekenen voor de samenleving.
Nog steeds kan iemand die 40 jaar bij een en dezelfde baas heeft gewerkt een lintje krijgen, en ook bijvoorbeeld een brandweerman (of – vrouw) of politieagent die met pensioen gaat. Maar dan moet hij of zij wél iets bijzonders hebben gedaan in die functie. De onderscheiding komt niet meer vanzelf, maar moet worden aangevraagd.

Ook ik heb jarenlang een wat ambivalente houding gehad ten opzichte van de lintjesregen. Tot ik de afgelopen jaren een paar keer heb meegewerkt aan de aanvraag voor een lintje van mensen die hen echt verdienden.
Mensen die ik ken, omdat ze zich vrijwillig inzetten in het netwerk waarin ik dat ook doe.

Elke persoon die vindt dat iemand een lintje verdient, kan dat aanvragen. In Deventer neem je daarvoor contact op met de kabinetsmedewerker. Zij (het is een zij in Deventer) heeft alle benodigde formulieren, maar kan je ook vertellen of de aanvraag enig kans van slagen heeft.
Als dat zo is, ga je op zoek naar meerdere mensen die een aanbevelingsbrief willen schrijven. Dat heb ik een aantal keren gedaan. Met veel plezier, want ineens gaat het dan om mensen die je kent en waarvan je weet hoe betrokken en actief ze zijn in Deventer. Dan blijkt dat ze vaak ook nog veel meer doen dan dat ik van ze weet.
Vervolgens wordt de aanvraag beoordeeld door de burgemeester. Is hij akkoord, dan gaat de aanvraag naar Den Haag. Daar wordt de aanvraag opnieuw beoordeeld, maar wordt vooral ook gekeken of er geen sprake is van een strafblad. Om in aanmerking te komen voor een Koninklijke Onderscheiding moet je immers van onbesproken gedrag zijn.

Een paar weken voor de uitreiking komt het verlossende woord (meestal). Aan familie en vrienden de schone taak om het feestvarken – liefst toch wel strak in pak – onder valse voorwendselen naar de plaats te loodsen waar hij of zijn dan te horen krijgt welke eer hem (of haar) ten deel is gevallen.
Want reken maar dat iedereen die het overkomt het een eer vindt! En dat mag: het is een waardering van mensen in je omgeving. Mensen die je kennen en als geen ander weten hoe jij je hebt ingezet voor anderen, meestal geheel belangeloos en in elk geval altijd met heel veel passie voor en betrokkenheid bij diegene of datgene waarvoor je dat doet. Die waardering voor wat je doet, gecombineerd met een oude, koninklijke traditie: daar mag elke lintjesdrager terecht trots op zijn!


maandag 1 april 2013

SNX27


Een paar dagen geleden krijg ik via verschillende kanten het volgende stukje onder ogen: ‘Meer duidelijkheid over moleculaire achtergrond Downsyndroom’.
Het is een Amerikaans onderzoek dat uitwijst dat de productie van het eiwit SNX27 wordt geremd door een extra chromosoom 21, het chromosoom waarvan mensen met Downsyndroom er drie hebben (of, zoals bij Merette, een losse en twee aan elkaar geplakte). Een gebrek aan dat eiwit zorgt voor leer- en geheugenproblemen. Door muizen met het Syndroom van Down via gentherapie een extra dosis SNX27 te geven werden die geheugen- en leerproblemen minder.
Er schieten mij meteen twee gedachten te binnen. De eerste is heel primair: Blijf van Merette af! Een beetje voorbarig natuurlijk, en ik ben er zelf ook een tikkeltje verbaasd over. Zo diep zit dus in elk geval het gevoel dat Merette mag zijn wie ze is.
‘Heb je wel eens aan haar gedacht in termen van “beter maken” of “genezen”?’, vraagt haar oudste zus Renate naar aanleiding van het stukje. Nou nee, al heel lang niet meer. Toen ze net geboren was heb ik wel eens gedroomd dat er iets uitgevonden zou worden waarmee dat extra chromosoompje zou verdwijnen. Dat ze dan zo maar “gewoon” zou worden. Blije baby, blije familie. Maar ja, zo gaat het niet in het echte leven.
Nu kan ik me daar helemaal niks meer bij voorstellen. Wat zou er gebeuren als ze nu iets zouden vinden om haar leerproblemen te verminderen? Merette heeft een geheugen als de spreekwoordelijke olifant. Ze vergeet nooit iets! Het lijkt me dus niet heel erg nodig om daar iets aan te verbeteren…. Maar stel dat haar IQ verbeterd kan worden? Dat schommelt nu ergens rond de 50. Wil het een beetje “normaal” worden, dan moet er dus nogal wat SNX27 worden aangeleverd. Maar goed; stel. Dan…
Ø  Kan ze een boek lezen. En ondertiteling. Maar ze kan niet lezen, dus dat moeten we haar leren.
Ø  Kan ze haar eigen bankzaken kunnen doen. Maar ze heeft geen idee van geld, dus daar moeten we aan werken. Bovendien kan ze niet tellen.
Ø  Kan ze gaan werken. Een salaris verdienen zodat ze niet meer afhankelijk is van een Wajonguitkering. Maar ze heeft geen opleiding gevolgd.
Ø  Kan ze zelfstandig gaan wonen. Alleen… ze heeft geen flauw benul wat daarbij komt kijken.
Ø  Kan ze eindelijk trouwen! Maar ze ziet er wel nog steeds uit als iemand met het Syndroom van Down, dat maakt het aangaan van een serieuze relatie er vast niet makkelijker op…

Ach, en zo kan ik nog heel veel meer opnoemen. Misschien kan het allemaal, maar zou ze er gelukkiger van worden dan ze nu is? Ik denk dat dat een utopie is, daarvoor leeft ze simpelweg al te lang met 47 chromosomen. Bovendien: het is nog maar een onderzoek, als het ooit al een serieuze optie wordt dat mensen met het Syndroom van Down met gentherapie een behandeling kunnen krijgen, komt dat voor haar in elk geval te laat. En daar ben ik niet rouwig om!

Oh en die tweede gedachte? Hoe komen onderzoekers in vredesnaam aan muizen met het Syndroom van Down?