Glutenvrij, bier en 2018…

Roosmarijn heeft coeliakie. Na negen maanden huilen en afvallen komen we daar (nu 24 jaar geleden) achter. Ze weegt nog maar 6,5 kilo als ze 15 maanden is en huilt hartverscheurend, de hele dag. Eindelijk vinden ze op het consultatiebureau dat ik met haar naar de kinderarts moet. Die neemt haar meteen op: het begin van een spannende drie weken.

In die drie weken wordt ze getest op allerlei mogelijke nare aandoeningen waaronder Hirschprung, Cystic Fybrosis (waar ze al eerder op is getest, want het zit in de familie, maar toch….) en nog een paar andere. Zonder resultaat. Behalve dat ze al maar zieker wordt. De kinderarts weet eigenlijk niet meer waar hij moet zoeken en heeft nog één optie: coeliakie, een darmziekte waarbij je niet voldoende darmvlokken aanmaakt, waardoor je lijf niet voldoende voedingsstoffen op kan nemen.

De meeste kinderen (en volwassenen) hebben bij deze ziekte last van diarree, maar obstipatie (waar Roos veel last van heeft) kan ook. We moeten met haar naar de VU, waar een darmbiopsie wordt gedaan. Vooruitlopend op de uitslag krijgt ze in het Deventer Ziekenhuis een sonde met glutenvrije (en lactosevrije) voeding. ‘Want’, zo zegt de kinderarts, ‘als het dit niet is, weet ik niet meer waar ik nog naar zoeken moet.’

Een paar dagen later komt de uitslag: Roos heeft coeliakie. Een ernstige, ongeneeslijke darmziekte, maar als je je zorgvuldig aan een glutenvrij dieet houdt, kan je er wel 100 mee worden.

Nét aan de sondevoeding...

Geen buikpijn meer, en dus kan ze lachen!

Dat dieet valt nog niet mee. Geen brood, koekjes, pasta, paneermeel, pepernoten, taart, en nog heel veel meer dingen niet.  Gluten (een eiwit in tarwe, gerst, rogge, haver en spelt) zit werkelijk óveral in. In snoep, in vleeswaren, in ongeveer alles wat kant en klaar is. Koken wordt er bepaald niet eenvoudiger op, vooral ook omdat de kans op ‘besmetting’ heel groot is. Roer een keer met de lepel door je eigen pasta en gebruik hem dan per ongeluk in de glutenvrije pasta en die pasta is niet meer glutenvrij. Allemaal glutenvrije pasta eten is geen optie, daarvoor is het veel te duur. Het dieet is zelfs zó duur dat mijn ouders de eerste jaren bijspringen met een maandelijkse bijdrage.

Enfin, in combinatie met een peuter met Syndroom van Down en een gezonde kleuter is het beslist een vermoeiende combi.
Gaandeweg wennen we aan het dieet;  Roos en ik. Ik word heel handig in het verzinnen van alternatieven en het ervoor zorgen dat ik altijd iets te eten voor haar bij me heb. Het is niet altijd leuk: kom je onverwacht Zwarte Piet tegen, mag je toch echt geen pepernoten (en dan zul je net zien dat de Bakpiet die dag de glutenvrije exemplaren is vergeten) en de traktaties op school zijn meestal niet glutenvrij. En zelfs de keren dat ouders rekening houden met haar dieet gaat het nog wel eens fout. Keurige glutenvrije nibbits om een dropveter; maar ja, die dropveter mag dan niet en dus de hele traktatie niet meer. Dat is niet altijd makkelijk uit te leggen want: ‘Joh, een beetje gluten kan toch vast geen kwaad?’ Wel dus. Akelige complicaties zijn: onvruchtbaarheid, verhoogd risico op verschillende vormen van kanker, depressies, osteoporose en dan noem ik er nog maar een paar. Het lijstje verandert trouwens met enige regelmaat. Er is echt maar een remedie: geen gluten!

Een paar maanden zonder gluten... dát helpt!

We houden ons keurig aan het dieet. Bakken glutenvrij brood op de camping, nemen veel eten mee (want dan hoeven we in het buitenland niet zo te zoeken) en eten over het algemeen weinig uit pakjes en zakjes.

Dan komt de tijd van uitgaan. En dus van bier…

De NCV (Nederlandse Coeliakie Vereniging) raadt het drinken van bier af. Omdat niet gegarandeerd kan worden dat het geen gluten bevat. Maar ja, wat doe je als je op scouting zit en gaat studeren? Dan is een biertje toch wel hét drankje. Dus drinkt ze bier. En wij bespreken een compromis: ze zal het overleggen met de (dan nog kinder)arts. Bij alle controles zijn haar bloedwaarden (en alle andere waarden, ik heb er geen verstand van) helemaal ok. En dus vindt de kinderarts het biertje prima, zolang haar bloed ok blijft. (Waarbij even moet worden opgemerkt dat Roos tot haar 20e onder behandeling is geweest van de kinderarts. Dat u niet denkt dat ze in Deventer alcohol promoten bij jonge kinderen....) Ik kan me prima vinden in die afspraak.

Roos gaat op kamers, naar het buitenland op vakantie en uiteindelijk ook om te studeren. Bloedwaarden blijven helemaal ok. Als ze in haar masterjaar tussen een aantal maanden Thailland-India en Oeganda een paar weken thuis is, gaat ze een keer extra op controle, omdat ze zelf aangeeft dat ze bijna zeker weet dat er wel eens iets is misgegaan met het dieet (alles keurig in het Thais op papier, maar als de kok niet lezen kan heb je er niet veel aan). Ze heeft heel goed opgelet, letterlijk vaak in de keuken gekeken, maar het is gewoon niet altijd te controleren. En natuurlijk heeft ze ook wel eens last van haar darmen gehad, maar komt dat nu gewoon van het andere eten (net als bij mensen zonder coeliakie) of heeft dat met het dieet te maken? Bloedwaarden kunnen het aantonen.



Glutenvrij brood op Schiphol!

Inmiddels is er veel te koop.

En die zijn – wederom – helemaal in orde. Sinds ze klein was, zijn al die onderzoekjes een stuk geavanceerder geworden, op de computer is een waslijst aan gegevens te zien die zelfs aangeeft dat ze wel heel veel groente eet. Da’s niet zo gek, want dat is lekker glutenvrij. Wel fijn om te weten dat ze dus probleemloos de wereld kan verkennen en overal in staat is goed gezond en toch glutenvrij te eten. En van het bier zegt de arts: ‘In een willekeurige horecagelegenheid krijg je waarschijnlijk met een hap lucht meer gluten binnen dan met je biertje, dus daar zou ik me maar niet druk om maken!’

Een paar weken geleden gaat ze weer voor haar jaarlijkse controle naar de MLD-specialist.

Alle waarden die onder de 10 moeten zitten zijn minder dan 1. ‘Ik weet niet zo goed wat ik met jou moet’, vindt de arts. ‘Zo lang als je bij me komt (dat is inmiddels een jaar of vijf) is alles prima in orde. Zullen we afspreken dat je in 2018 weer eens terug komt? Bij eventuele klachten natuurlijk eerder, maar daar gaan we niet van uit.’
2018! Dat is over vijf jaar. Daar neemt ze maar een biertje op!

Over KLM, lange adem en hoe de aanhouder wint…

Als we in 2012 terug zijn in Nederland, de bagage is uitgepakt en de eerste wassen draaien Twitter en Facebook ik een beetje met de @KLM over de vertraging http://monicasmening.blogspot.nl/2012/09/dames-en-heren-we-hebben-een-klein.html. Vriendelijke reacties: wat vervelend allemaal en ik moet snel contact opnemen met de Customer Service.

Op internet ben ik natuurlijk al een beetje aan het nakijken wat me te wachten staat; mijn ervaringen van zeven jaar geleden zijn niet bepaald positief, dus ik kom graag goed beslagen ten ijs.

De Verordening (EG) Nr. 261/2004 van het Europees Parlement en de Raad van 11 februari 2004 tot vaststelling van de gemeenschappelijke regels inzake compensatie en bijstand aan luchtreizigers bij instapweigering en annulering of langdurige vertraging van vluchten en tot intrekking van Verordening (EEG) nr. 295/91 stelt dat ik recht heb op een compensatie van € 600 per ticket. Ook bij vertraging. Dat laatste heeft het Hof van Justitie nogmaals bepaald op 19 november 2011 en geldt alleen niet als er ‘buitengewone omstandigheden’ in het geding zijn zoals: een sneeuwstorm, een oorlog of een vulkaanuitbarsting. Een technisch probleem is geen ‘buitengewone omstandigheid’, dat is het probleem van de luchtvaartmaatschappij; zij moeten er voor zorgen dat het vliegtuig in orde is. Hoe vervelend dat ook kan zijn en hoe blij ik ook ben dat ze niet vliegen als het toestel niet in orde is: het EHvJ heeft deze uitspraak gedaan, ik heb hem niet bedacht.

Diverse organisaties bieden aan om mij te helpen bij het indienen van een claim: blijkbaar zijn luchtvaartmaatschappijen niet heel bereidwillig om te betalen en wijzen ze in eerste instantie elke claim af. Maar hé, ik vloog met onze Nationale Trots, als er nu toch een uitspraak ligt van het EHvJ, zullen ze zich daar toch wel aan houden?

Ik probeer een klachtenformulier in te vullen via de KLM-site, maar dat lukt niet. Via Twitter krijg ik een telefoonnummer en via het telefoonnummer een mailadres waar ik mijn klacht kan indienen.

Ik stuur een brief met uitleg en deels gebaseerd op de voorbeeldbrieven van internet.
Een kopie ligt klaar voor de rechtsbijstandverzekering, voor je weet maar nooit. Op donderdag verstuur ik de mail en op vrijdag heb ik al antwoord. En wel precies het antwoord waar ik op internet al voor gewaarschuwd ben.

‘Wij hebben uw verzoek nader bestudeerd. Wij stellen ons op het standpunt dat er bij vertragingen volgens de EU Verordening 261/2004 zorg en assistentie moet worden aangeboden, maar geen compensatie hoeft te worden betaald. Dat volgt uit de tekst en de totstandkomings-geschiedenis.
Ten overvloede merken wij nog het volgende op. Vlucht KL 537 was vertraagd vanwege een benzinelekkage aan de motor, hierdoor is er een nachtstop ingelast in Kigali.

Aangezien er sprake is van een buitengewone omstandigheid die ondanks het treffen van alle redelijke maatregelen niet voorkomen had kunnen worden komt u hoe dan ook geen compensatie toe.’

Ik krijg wel Award Miles (op een account waar ik – tot op de dag van vandaag - niet bij kan) en het vriendelijke verzoek om vooral snel weer met KLM te gaan vliegen.

Toch raar dat de KLM de teksten zo anders leest dan dat ze zijn bedoeld. Want volgens tekst, totstandkomingsgeschiedenis én jurisprudentie hebben we wel degelijk recht op compensatie en valt ook een benzinelek (hoe vervelend ook) niet onder ‘buitengewone omstandigheden’. Jammer dat de KLM dat niet wil inzien. Nu moeten we dan alsnog het traject met de rechtsbijstandsverzekering in.

Ik krijg heel snel een uitgebreide brief van DAS, onze verzekering. Ook zij vinden dat ik recht heb op compensatie en denken ook dat de jurisprudentie daar aanleiding toe geeft. Wel geven ze eerlijk en duidelijk aan dat de rechter tot een andere conclusie zou kunnen komen. En dat we er rekening mee moeten houden dat het een langdurige zaak kan worden.
Eerst wordt met een brief geprobeerd de KLM over te halen alsnog over te gaan tot vergoeding. Niemand is verbaasd als de KLM blijft volhouden dat het een ‘buitengewone omstandigheid’ is.

In oktober 2012 bevestigt het Europese Hof nogmaals dat technische problemen niet mogen worden aangevoerd als ‘buitengewone omstandigheid’; bij een langdurige vertraging hebben we gewoon recht op € 600 per ticket.

Er gaat weer een brief naar de KLM, je zou verwachten dat ze na deze hernieuwde uitspraak wel overstag gaan. Maar nee. Hetzelfde verhaal. Geen compensatie.
Enfin, zo gaan er nog de nodige brieven heen en weer tussen DAS en de KLM. Andere luchtvaartmaatschappijen betalen inmiddels uit, KLM houdt voet bij stuk.
Ruim een jaar na de vlucht besluiten we – samen met DAS – dan toch echt over te gaan tot dagvaarding.
Deze wordt  - in concept – naar de KLM gestuurd; ze krijgen nog één kans om te betalen. Doen ze dat niet binnen 7 dagen dan moet de rechter een uitspraak doen. Binnen een paar dagen reageert de KLM met het volgende bericht:

Geen enkel woord over de geschiedenis van het afgelopen jaar. Geen excuus, of een ‘bij nader inzien vinden we toch dat…’ Gewoon de simpele constatering dat we op grond van de EU Verordening 261/2004 recht hebben op een compensatie van € 600 p.p. Dat wisten wij een jaar geleden al! Maar de KLM had er daadwerkelijk een conceptdagvaarding voor nodig om tot dezelfde conclusie te komen. Blijkbaar gaan ze er vanuit dat de meeste mensen niet zo’n lange adem hebben.

Inmiddels staat er € 1800 op een rekening bij DAS te wachten om overgeboekt te worden naar ons. (Dank voor de prima service bij deze rechtsbijstandverzekering.)

Geloof me: ik had liever gezegd: ook als er een probleem is kan je prima terecht bij de KLM. Jammer dat het bedrijf dat niet waar wil maken. Maar... het oude spreekwoord houdt stand: de aanhouder wint. Ook van de KLM!

Fijn... als-ie het doet...

 

Wat kan je doen met een miljoen?

Deze column schreef ik in juli voor Over de Pleinen. Hij is weer (of nog) actueel nu wethouder Swart vindt dat hij zijn plan ook wel kan doorvoeren als niet iedereen het ermee eens is...

Ik zit rustig aan mijn ontbijt met de krant. En verslik me bijna in een slokje thee als ik lees: ‘Weer plan voor parkeersysteem’. ‘Deventer wil opnieuw miljoen euro uittrekken voor parkeersysteem. Plan werd na kritiek eerder weggestemd.’

Een miljoen euro! Om bezoekers van de stad de weg te wijzen naar een vrije plek in een parkeergarage. Ik schreef het hier al eerder: Deventer heeft geen parkeerprobleem. Op heel drukke dagen wil de Centrumparkeergarage wel eens vol zijn. Maar in de andere garages is altijd nog wel een plekje te vinden. Misschien is het even wat lastiger tijdens de grote festivals: Dickens, Deventer op Stelten of de Boekenmarkt. Maar zelfs dan is het probleem volgens mij niet onoverkomelijk.

Het parkeersysteem geeft al bij het binnenrijden van de binnenstad aan waar vrije plekken zijn. ‘Dev-P’ laat de automobilist van minuut tot minuut zien waar hij terecht kan en ook hoeveel plekken er nog zijn. Best handig, ik zie het ook wel eens in een andere stad. Brussel, Amsterdam. En ja, er zijn vast ook kleinere steden die zo’n vernuftig systeem hebben aangeschaft in een tijd dat het nog geen crisis was.

Maar in een – kleine – binnenstad als Deventer lijkt het me volstrekt overbodig. Je kan de stad lopend doorkruisen van de ene naar de andere kant, dus met de auto is het geen probleem om even een garage verderop te proberen. Ze staan allemaal in de navigatie en er is bijna altijd plek, dus almaar rondjes rijden is echt niet noodzakelijk.

Naast het miljoen, moet het systeem ook nog eens € 55.000 per jaar kosten. Ok, dat moeten de deelnemende garages betalen, maar ik gok dat dat de parkeertarieven niet ten goede komt. En dan betaalt de parkeerder het uiteindelijk toch gewoon zelf.

Wat kan een gemeente niet allemaal doen met een miljoen?

De voorjaarsnota ligt op tafel en er moeten – vaak pijnlijke – beslissingen genomen worden om te bezuinigen. Op zaken die wat mij betreft veel (heel veel) belangrijker zijn dan een hip parkeersysteem in de stad. Internationaal beleid, Beheer Openbare Ruimte, Wijkaanpak, Sportbedrijf, Speelplekken, Cultuur, allemaal lopen ze risico op – soms heel forse – kortingen op hun budget.

‘Sober waar het kan en uitgaan van vertrouwen in burgers’, is een van de vier thema’s waarop de gemeente wil bezuinigen.

Ik stel voor dat de gemeente Deventer dat miljoen ergens anders aan uitgeeft. Of liever: minder bezuinigt. Want ik heb er wel vertrouwen in dat de ‘burger’ voldoende inzicht heeft om geheel op eigen kracht een plekje in een Deventer Parkeergarage te vinden!