Brief aan de Tweede Kamer

Mag ik u even voorstellen aan mijn dochter? Ze heet Merette, is 26 jaar, heeft een leuk huis en maakt mooie kunst. Ze sport en gaat af en toe uit.  Ze is een gelukkige en tevreden jonge vrouw. Mét een ZZP (ZorgZwaartePakket). 

Volgens de website van de Rijksoverheid ‘bepaalt een zorgzwaartepakket de hoeveelheid geld die een verblijfsinstelling krijgt voor de zorg aan een cliënt’. Het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) bepaalt welke indicatie een cliënt krijgt en dus hoe groot het potje met geld is. Op dit moment wordt deze zorg (voor mensen met een beperking, ouderen of mensen die langdurig ziek zijn) betaalt uit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) een volksverzekering waar iedereen aan mee betaalt. Voor mensen met een (verstandelijke) beperking zijn er 8 verschillende ZZP’s, bij 1 krijg je het minste geld, bij 8 het meeste. Eigenlijk hoef ik dat niet te vertellen, als Tweede Kamerlid weet u dat immers allemaal.
Maar de AWBZ wordt – net als de zorg in totaal – te duur. Dus wil de landelijke overheid niet meer de regie in handen houden voor de lagere ZZP’s, nee, dat mogen de gemeenten doen. Die staan immers het dichtst bij de bewoners en kunnen veel beter bepalen wat mensen nodig hebben? Via de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning, volgt u het nog? Als het goed is wel, het moet u als Tweede Kamerlid allemaal bekend voorkomen ) krijgen de gemeenten daar geld voor.
Dat klinkt aardig, ware het niet dat de overheid het bedrag aan geld dat ze zelf nu uitgeeft aan deze zorg - en dat dus naar de gemeente moet - meteen flink kort. Hoe graag een gemeente ook wil: ze kan nooit de zorg bieden die er nu geboden wordt. Volgens het regeerakkoord wel, maar de praktijk zal anders uitwijzen.

Merette heeft het Syndroom van Down. Ze kan niet lezen, niet schrijven en niet (verstaanbaar) praten. Ze heeft een IQ van ongeveer 50. We hebben haar zo veel mogelijk geleerd en dat is – al zeg ik het zelf – goed gelukt. Ze is sociaal, kan enorm genieten van leuke uitjes, maakt mooie kunst, eet met mes en vork en kan zelf onder de douche. Maar dan moeten wij (of haar begeleiding) wel checken of alles ook echt schoon is. Haar tanden napoetsen. Zorgen dat ze schoon ondergoed aandoet. Haar nagels knippen. Boodschappen doen. Eten koken. Wassen. Want dat kan ze allemaal niet zelf. Kortom: ze kan niet voor zichzelf zorgen. Nooit. Ik zal haar nooit, nog geen vijf minuten, alleen thuis laten en haar begeleiding ook niet. Ze zal altijd afhankelijk zijn van mensen die voor haar zorgen, 24 uur per dag, zeven dagen in de week. Merette heeft een ZZP 4.

 

 

De regering zegt in het nieuwe regeerakkoord dat de meest kwetsbare groepen in de AWBZ blijven. Volgens datzelfde regeerakkoord hebben we het dan over de ZZP’s 5 t/m 8. Blijkbaar valt iemand met de beperkingen die mijn dochter heeft niet onder de meest kwetsbaren in de samenleving. Want het duurt nog een paar jaar, maar dan worden nieuwe cliënten met een indicatie ZZP 4 geschrapt. Streep er door. Ze mogen dan niet meer intramuraal worden verzorgd, wat betekent dat ze niet meer ergens kunnen wonen waar voldoende zorg is. Ze moeten in hun eigen omgeving blijven. Maar wat is de eigen omgeving van een volwassene met een verstandelijke beperking?

Bij zijn of haar ouders thuis? Moeten we dan stoppen met werken? Want dat doen we: werken: mijn man in het onderwijs (belangrijk toch?), ik bij een organisatie waar we mensen met een grote afstand tot de arbeidsmarkt aan het werk helpen en via een participatiemethodiek bewoners verantwoordelijkheid laten nemen voor hun eigen leefomgeving (want dat wilt u toch zo graag?). Zeg me maar wie van ons tweeën moet stoppen!

Bij een van haar (hoog opgeleide) zussen? De een doet ontwikkelingswerk in Oeganda, de ander is naar België verhuisd omdat een tweede studie hier onbetaalbaar is geworden en ze graag nog verder wil in haar vak. Ze loopt inmiddels stage in de buurt van het Europees parlement, en het zou me niet verbazen als ze daar ook aan het werk gaat.

 

 

Gemeenten moet daarover straks beslissingen nemen, met (veel) minder geld dat er nu in de AWBZ zit. De zorg voor mijn dochter is straks afhankelijk van de prioriteiten die de gemeenteraad stelt. En die zullen per gemeente nog verschillen ook.

Gemeenten moeten al zo veel: hoe moeten gemeenteraadsleden in ’s hemelsnaam een gewogen beslissing kunnen nemen over mijn kind? Hebben ze enig idee over welke doelgroep we het hebben? Heeft ú enig idee over welke mensen het gaat?

Ik denk het niet. Volgens mij heeft u geen idee. Want dan zou u niet akkoord kunnen gaan met de beslissing dat mensen met een ZZP 3 of 4 niet tot de meest kwetsbare mensen in onze maatschappij horen. Ik vind dat ze dat wel doen. En dat het een taak van de landelijke overheid is om voor hen te zorgen. (En natuurlijk wil ik daar een bijdrage aan leveren, zolang ik kan. Dat doe ik nu ook, graag en met heel veel liefde voor mijn fantastische dochter. En haar zussen ook als ze in de buurt zijn!) Ik hoop dat de gemeenten via de VNG aangeven dat ze deze zware taak er niet bij willen en kunnen hebben.

Mijn dochter heeft op dit moment een fantastische woonplek. De instelling waar ze woont gaat heel zorgvuldig met het geld om dat ze via de ZZP’s krijgen.

Ik maak me zorgen, ernstige zorgen. Ik lig er wakker van. Want er wordt ook enorm bezuinigd op haar vervoer (en ze kan echt nérgens zelfstandig heen) en haar financiën zijn er ook bepaald niet rooskleuriger op geworden de afgelopen jaren.

Het regeerakkoord heeft al een aantal wijzigingen ondergaan. Voorlopig kan ik dan ook maar een ding: hopen dat ook deze idiote beslissing wordt geschrapt! U kunt daar iets mee als het aan de orde komt in de Tweede Kamer. Dus ik vraag u: denk dan even terug aan deze mooie jongedame!

 

En voor de verhalen over het vervoer en haar financiële situatie:

http://monicasmening.blogspot.nl/2012/01/rekenen.html

http://monicasmening.blogspot.nl/2013/02/lenteakkoord-wandelen-geblazen.html