Rio2016; hadden we er meer van verwacht?

Tijdens de Olympische Spelen van 2008 en 2012 was ik (in elk geval voor een deel) in het buitenland. Weinig tot niets van gezien dus, want ik had wel andere dingen om te zien. Maar dit jaar ben ik gewoon thuis. Lekker veel kijken dus, want ik mag graag naar sport kijken.

En ‘we’ gaan heel veel medailles winnen volgens de mensen die het weten kunnen. Bij judo, handboogschieten, zwemmen, wielrennen en atletiek is een groot aantal gouden plakken een zekerheidje. En daar komt vast nog wel het een en ander bij. Het worden er in elk geval meer dan in Londen en misschien wel meer dan in Sydney, waar we blijkbaar heel goed gescoord hebben (ik moet eerlijk zeggen, dat was in het jaar 2000, ik heb het niet meer volledig op mijn netvlies…).

We beginnen op zaterdag met wielrennen op de weg. Voor de mannen. Geen medaille. Maar de tijdrit komt nog, dus geen paniek. Paniek is er wel op zondag tijdens de wegwedstrijd voor vrouwen. En terecht, want Annemiek van Vleuten, op koers voor goud, valt in de afdaling en blijft in een akelige houding liggen. Anna van Breggen wint de eerste gouden plak voor Nederland op dit onderdeel en mag er gelukkig ook ‘gewoon’ blij mee zijn: haar TeamNL-genote blijkt er redelijk goed vanaf gekomen en zal in elk geval volledig herstellen.

Dan volgt tennis, judo, zwemmen… Elke ochtend hoor ik op de radio dat er die dag toch echt heel veel kans is op goud. En ook elke dag hoor ik vervolgens: ‘dat we er toch iets meer van verwacht hadden’. Want zo heel veel medailles halen we - zeker die eerste week - niet. Wel een paar, maar óf ze zijn volkomen onverwacht, óf het is niet de kleur (goud) waar we min of meer op gerekend hebben.

Ondertussen volg ik de prestaties van de Nederlanders. Overdag via de radio, vanaf een uur of zes op tv (haakt zo heerlijk weg) en ’s nachts… Nee, ik zet geen wekker. Er moet immers wel gewoon gewerkt worden. Maar ik kan het niet laten om af en toe wel mijn oordopjes in te doen, even te luisteren en dan weer in slaap te vallen.

We winnen geheel onverwachte medailles. Op de  Keirin. Fantastisch goud voor Elis Ligtlee en zilver voor Matthijs Büchli. Ik moet de namen opzoeken als ik dit tik, maar wat waren ze goed! Twee medailles voor tien kilometer zwemmen in heel vies water. Goud voor een prachtig meisje dat wonderlijke dingen doet op een evenwichtsbalk. Geen goud voor de Lord of the Rings, want die zit al weer thuis, en nee, ook niet voor Epke. Of voor Dafne of Churandy. De laatste krijgt overigens van mij goud voor zijn optimisme en ik hoop met heel mijn hart dat hij een sponsor vindt en nog door mag voor Tokyo.

Het haakt zo lekker weg...

Ik geniet: twee weken lang. Van al die sporters die in Rio zo verschrikkelijk hun best doen. Alleen al het feit dat ze er zijn is knap, want ons NOC*NSF stelt bepaald niet malse eisen aan deelname.
Hoe komt het toch dat ‘we’ denken dat we zo vreselijk goed zijn dat we alles kunnen winnen? Want geloof me: die duizenden sporters uit andere landen staan er ook niet voor niks. Die kunnen ook wel iets. Ook zij hebben jaren getraind, afgezien en geknokt om in Rio te komen!
Het allerleukst om naar te kijken vind ik persoonlijk de team(bal)sporten. Ook daar valt maar één medaille te vieren. ‘Slechts’ zilver voor de hockeyvrouwen. En oh ja, brons voor de beachvolleyballers, da’s ook een team en die doen het ook met een bal. Maar wat was het een feest om naar te kijken! En wat is er geknokt voor elk punt!
We eindigen met 19 medailles. Ik doe het er voor. Want het is wel mooi het hoogste aantal medailles per inwoner op de hele wereld. Zo. Als je dat maar weet.

Penny kijkt mee

Koffie in de koelkast…

Ik ben druk. Druk op mijn werk, druk met vrijwilligerswerk, druk met een aantal privézaken, kortom druk. Ik weet het, het is heel 2015 om te zeggen dat je druk bent, maar het is niet anders.

Naast al dat werk vraagt het wereldnieuws aandacht: Brexit (sukkels, de EU doet beslist een aantal zaken niet goed, daar valt heel wat te verbeteren, maar ik ben er van overtuigd dat we de vrede in Europa en een groot deel van onze welvaart te danken hebben aan de samenwerking met andere Europese landen), aanslagen (het laatste dat ik gisteravond hoorde was een aanslag in Istanbul, met – opnieuw – veel slachtoffers), vijfenzestigmiljoen mensen die op de vlucht zijn (wat ben ik blij dat mijn wiegje en dat van mijn kinderen in Nederland heeft gestaan) en oh ja, de discussie over Zwarte Piet laait ook al weer op…

Ineens realiseer ik me vandaag dat alles eigenlijk heel gewoon verloopt. Ik heb geen koffie in de koelkast gelegd, heb (nog) geen blauwe plekken opgelopen omdat ik overal tegen aan loop en ik ben ook niet de helft van mijn boodschappen/afspraken/klussen vergeten. Dát is gek!

‘Díe is gek’, zullen jullie denken. Maar nee, dat valt mee, ik zal het uitleggen. Morgen is Merette jarig.
Merette, mijn mooiste middelste dochter met het Syndroom van Down. Geboren in 1986, vlak na het ongeluk met de kerncentrale in Tsjernobyl. En nee, haar extra chromosoompje heeft daar niks mee te maken. Gewoon pech, blijkt na gedegen onderzoek.
Ze zette mijn wereld enorm op zijn kop. Haar eerste verjaardagen hebben we altijd uitbundig gevierd, maar in mijn achterhoofd zitten altijd verdriet en zorgen die die 30^e juni toch net even minder leuk maakten dan het zou moeten zijn.
In de loop der jaren verandert dat. Het gaat op zich prima met de jongedame, al zijn er altijd ook lastige zaken rondom haar beperking (daarover schreef ik vijf jaar geleden deze blog . Maar we redden ons uitstekend met onze drie meiden.

Dus is haar verjaardag precies wat het hoort te zijn: een feestje. En toch… de dagen voor haar verjaardag vergeet ik van alles. Als ik kip met rijst wil eten en boodschappen heb gedaan heb ik uitjes, knoflook, kruiden, cashewnoten, ketjap, paprika, maar ontbreekt de rijst. Of de kip. Terwijl ik zeker weet dat ik koffie heb gehaald, kan ik het nergens vinden. Tot ik de koelkast open doe om de kip te pakken (die ik dus vergeten ben) en daar de koffie vindt.

En dan die blauwe plekken. Ik loop overal tegen aan: au!  Ineens 0p 28 of 29 juni weet ik het: Merette is bijna jarig. Ergens in mijn onderbewustzijn speelt dat blijkbaar een grotere rol dan ik me bewust realiseer. Na haar verjaardag is het allemaal weer over en kan ik over tot de orde van de dag.

Morgen wordt ze 30. 30! En nee, we hebben geen groot feest gepland. Want overmorgen gaat ze naar de Special Olympics in Nijmegen, en doet mee met zwemmen. Een superleuk, maar heel vermoeiend weekend. Daar kan een extra feestje even niet bij. Dus gaan we ergens een hapje eten met haar en kijken even wat we verder – over een paar weken – nog doen. Of volgend jaar. We zien wel.

Voor het eerst heb ik deze dagen geen gekke dingen gedaan. Behalve me een beetje zorgen gemaakt over cadeautjes (dat is en blijft een lastige: een leuk cadeau regelen voor Merette) en het uitleggen dat een feestje er op 30 juni echt niet in zit, is het leven normaal.

Is dat nu omdat ik druk ben, of is dat nu omdat het heel gewoon is dat ze morgen 30 wordt?

 

Hij is er weer... de NIP-test

Hij is er weer… de NIP-test. Vandaag wordt er een Zwartboek aangeboden waarin positieve verhalen staan over kinderen met het Syndroom van Down en negatieve verhalen over hoe artsen en omgeving druk uitoefenen op aanstaande ouders om tot abortus over te gaan als ze een kindje met Down verwachten.

Het blijft een discussie. En het blijft een discussie die me raakt. Steeds weer.
Ik vind dat – als er een test is – die test voor iedereen beschikbaar moet zijn, ongeacht je opleiding of financiële situatie, je afkomst of je geloof.
Ik vind ook dat niemand aanstaande ouders mag dwingen (of overhalen) tot een test. Het moet niet zo zijn dat de test gewoon altijd maar wordt uitgevoerd als een soort standaard (be)handeling. Weten is een recht, niet (willen) weten ook. En natuurlijk mag je al helemaal geen aanstaande ouders overhalen tot een abortus of ze het gevoel geven dat ze geen keuze hebben.
In IJsland worden geen kinderen met het Syndroom van Down meer geboren, in Denemarken en België bijna niet meer. Omdat daar zo goed als alle zwangere vrouwen deze NIPT-test laten uitvoeren.

Als blijkt dat het kindje Down Syndroom heeft, wordt er aangedrongen op abortus. Zegt men. Ouders van kinderen met Down die wel geboren zijn, krijgen vervelende opmerkingen naar hun hoofd. Of ze ‘het niet van te voren wisten?’.  ‘Waarom ze geen test hebben laten doen?’ (Ik heb ze nooit gehoord, wat niet wil zeggen dat het niet gebeurt.)

De mensen die het Zwartboek aanbieden hebben een beeld van het Syndroom van Down dat ik niet herken. Ze zijn nauwelijks gehandicapt en ze kunnen een zo goed als normaal leven leiden (want de wetenschap kan zo veel meer dan – pakweg – dertig jaar geleden). Eigenlijk moet je blij zijn als je kind met Down Syndroom krijgt: het zijn allemaal zulke bijzondere mensen…

Bijzonder zijn ze. Al was het alleen maar omdat ze toch redelijk zeldzaam zijn. Maar ze hebben in de meeste gevallen wel te maken met flinke beperkingen. Ik geloof meteen dat de wetenschap veel meer kan dan een jaar of dertig geleden, maar dan hebben we het wel vooral over echt medische (lichamelijke) zaken. En er wordt veel meer gedaan om een kind met DS tot ontwikkeling te laten komen. Complete Downteams volgen gezondheid en ontwikkeling van een kind met Down. Daar kan ik soms jaloers op worden…
Maar… met geen wetenschap had ik Merette kunnen leren lezen. Geen wetenschap zou haar zelfstandig kunnen laten leven, werken, voor zichzelf zorgen. Een relatie aangaan. Voor een kind zorgen. Praten, schrijven. Ze kan het allemaal niet. En geloof me: als het erin had gezeten, hadden wij het eruit gekregen!

Als je een reëel beeld wilt geven van het leven van mensen met het Syndroom van Down, moet je dat ook laten zien. Moet je ook de kinderen laten zien die helemaal niks kunnen. Agressief zijn. Dat zullen er ongeveer net zo veel zijn als die we nu in programma’s zien en horen met een dusdanig hoog niveau dat ze een toespraak kunnen houden in de Tweede Kamer (wat ik overigens superstoer vind en heel knap).
Dan moet je ook Merette laten zien. De middenmoot. Die met heel hard werken van lieve mensen om hen heen, heel veel heeft geleerd. De Downtjes die een prima leven leiden, ondanks hun beperkingen. Met ouders die zich nu zorgen maken om de zorg op zich. Die weten dat ze er ooit niet meer zijn en moeten hopen dat dan broers en/of zussen de zorg overnemen. Want die zorg blijft. Levenslang.

Hij is er weer… de NIPT-test. En ja, ik vind dat elke aanstaande ouder hetzelfde recht moet hebben om er gebruik van te maken.

Ik hoop dat heel veel ouders niet overgaan tot de test. Ik hoop dat niemand zich gedwongen voelt of gedwongen wordt de test te ondergaan. Ik hoop dat geen enkele ouder zich gedwongen voelt tot afbreking van de zwangerschap ‘omdat het van ze wordt verwacht’.
Eigenlijk hoop ik dat er nog heel veel kinderen met Down Syndroom geboren worden. Maar oh, wat was ik blij toen mijn kleinzoon in oktober gezond en zonder extra chromosoom geboren werd. 
Wat ben ik blij dat ik dertig jaar geleden niet heb hoeven kiezen. Wat ben ik blij met Merette (en voor alle duidelijkheid: ook met haar goed-opgeleide, zelfstandige zussen!). Maar dat wil niet zeggen dat het altijd makkelijk was en soms nog steeds niet is. De wereld is niet zwart-wit. Ook niet in een Zwartboek.

Overigens: niks nieuws onder zon... Lees maar eens een eerdere blog die ik hier twee jaar geleden plaatste én het verhaal van 12 jaar daarvoor.