Hij is er weer... de NIP-test

Hij is er weer… de NIP-test. Vandaag wordt er een Zwartboek aangeboden waarin positieve verhalen staan over kinderen met het Syndroom van Down en negatieve verhalen over hoe artsen en omgeving druk uitoefenen op aanstaande ouders om tot abortus over te gaan als ze een kindje met Down verwachten.

Het blijft een discussie. En het blijft een discussie die me raakt. Steeds weer.
Ik vind dat – als er een test is – die test voor iedereen beschikbaar moet zijn, ongeacht je opleiding of financiële situatie, je afkomst of je geloof.
Ik vind ook dat niemand aanstaande ouders mag dwingen (of overhalen) tot een test. Het moet niet zo zijn dat de test gewoon altijd maar wordt uitgevoerd als een soort standaard (be)handeling. Weten is een recht, niet (willen) weten ook. En natuurlijk mag je al helemaal geen aanstaande ouders overhalen tot een abortus of ze het gevoel geven dat ze geen keuze hebben.
In IJsland worden geen kinderen met het Syndroom van Down meer geboren, in Denemarken en België bijna niet meer. Omdat daar zo goed als alle zwangere vrouwen deze NIPT-test laten uitvoeren.

Als blijkt dat het kindje Down Syndroom heeft, wordt er aangedrongen op abortus. Zegt men. Ouders van kinderen met Down die wel geboren zijn, krijgen vervelende opmerkingen naar hun hoofd. Of ze ‘het niet van te voren wisten?’.  ‘Waarom ze geen test hebben laten doen?’ (Ik heb ze nooit gehoord, wat niet wil zeggen dat het niet gebeurt.)

De mensen die het Zwartboek aanbieden hebben een beeld van het Syndroom van Down dat ik niet herken. Ze zijn nauwelijks gehandicapt en ze kunnen een zo goed als normaal leven leiden (want de wetenschap kan zo veel meer dan – pakweg – dertig jaar geleden). Eigenlijk moet je blij zijn als je kind met Down Syndroom krijgt: het zijn allemaal zulke bijzondere mensen…

Bijzonder zijn ze. Al was het alleen maar omdat ze toch redelijk zeldzaam zijn. Maar ze hebben in de meeste gevallen wel te maken met flinke beperkingen. Ik geloof meteen dat de wetenschap veel meer kan dan een jaar of dertig geleden, maar dan hebben we het wel vooral over echt medische (lichamelijke) zaken. En er wordt veel meer gedaan om een kind met DS tot ontwikkeling te laten komen. Complete Downteams volgen gezondheid en ontwikkeling van een kind met Down. Daar kan ik soms jaloers op worden…
Maar… met geen wetenschap had ik Merette kunnen leren lezen. Geen wetenschap zou haar zelfstandig kunnen laten leven, werken, voor zichzelf zorgen. Een relatie aangaan. Voor een kind zorgen. Praten, schrijven. Ze kan het allemaal niet. En geloof me: als het erin had gezeten, hadden wij het eruit gekregen!

Als je een reëel beeld wilt geven van het leven van mensen met het Syndroom van Down, moet je dat ook laten zien. Moet je ook de kinderen laten zien die helemaal niks kunnen. Agressief zijn. Dat zullen er ongeveer net zo veel zijn als die we nu in programma’s zien en horen met een dusdanig hoog niveau dat ze een toespraak kunnen houden in de Tweede Kamer (wat ik overigens superstoer vind en heel knap).
Dan moet je ook Merette laten zien. De middenmoot. Die met heel hard werken van lieve mensen om hen heen, heel veel heeft geleerd. De Downtjes die een prima leven leiden, ondanks hun beperkingen. Met ouders die zich nu zorgen maken om de zorg op zich. Die weten dat ze er ooit niet meer zijn en moeten hopen dat dan broers en/of zussen de zorg overnemen. Want die zorg blijft. Levenslang.

Hij is er weer… de NIPT-test. En ja, ik vind dat elke aanstaande ouder hetzelfde recht moet hebben om er gebruik van te maken.

Ik hoop dat heel veel ouders niet overgaan tot de test. Ik hoop dat niemand zich gedwongen voelt of gedwongen wordt de test te ondergaan. Ik hoop dat geen enkele ouder zich gedwongen voelt tot afbreking van de zwangerschap ‘omdat het van ze wordt verwacht’.
Eigenlijk hoop ik dat er nog heel veel kinderen met Down Syndroom geboren worden. Maar oh, wat was ik blij toen mijn kleinzoon in oktober gezond en zonder extra chromosoom geboren werd. 
Wat ben ik blij dat ik dertig jaar geleden niet heb hoeven kiezen. Wat ben ik blij met Merette (en voor alle duidelijkheid: ook met haar goed-opgeleide, zelfstandige zussen!). Maar dat wil niet zeggen dat het altijd makkelijk was en soms nog steeds niet is. De wereld is niet zwart-wit. Ook niet in een Zwartboek.

Overigens: niks nieuws onder zon... Lees maar eens een eerdere blog die ik hier twee jaar geleden plaatste én het verhaal van 12 jaar daarvoor.